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Come evitare l’inevitabile? Una cura sarebbe un buon inizio

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Da giorni mi risuona in testa una domanda: “È possibile cambiare l’essenza di una persona”? Secondo la metafisica, l’”essenza” di qualcosa è fatta di qualità immutabili di quella stessa cosa. Basta questa definizione a spiegare che non possiamo cambiare ciò che siamo.

lais-souzaDal 27 gennaio penso sempre a Laís Souza. L’ex ginnasta ha subito 13 interventi chirurgici nel corso della sua carriera e, non potendo più praticare la ginnastica, ha accettato l’invito di provare a sciare. Molte persone si saranno chieste “Perché non ha semplicemente smesso di praticare sport ed ha accettato i suoi limiti”? La mia risposta è “Perché non era una possibilità fattibile”. Una volta guardavo un documentario sulla natura umana e il meccanismo di autoconservazione che è legato alla paura di morire, ed è ciò che impedisce alle persone di esporsi a situazioni rischiose; ma per alcuni questo meccanismo non scatta. Laís ha subito una grave lesione spinale; ovviamente è troppo presto per fare qualsiasi prognosi, ma considerando lo stile di vita e la gravità della lesione, nessuna prognosi potrà essere soddisfacente, e probabilmente lo sport non farà mai più parte della sua vita. Pensando al passato di Laís, scommetto che, se non fosse per la gravità della lesione, lei tornerebbe presto a sciare. Credo che la chimica spieghi molto a riguardo, ma per farla semplice – tralasciando l’endorfina e i suoi succedanei – il desiderio di esporsi al rischio fa parte dell’essenza di molti atleti ed anche amatori, come me per esempio, e nessuno può giudicare l’essenza di un altro. Se non avessi avuto una lesione spinale, in una calda giornata da spiaggia come oggi, sicuramente starei surfando e dondolando in aria. Credo che mentre abbiamo un’idea di cosa sia il rischio, non abbiamo un meccanismo che inneschi la paura.

Ora, a voi che state leggendo questo articolo, e state già pensando di nascondere lo skateboard a vostro figlio, vi dico: solo il 6% di tutte le lesioni spinali sono causate praticando sport, oltre il 50% sono il risultato di incidenti stradali.

Come evitare l’inevitabile? La cura sarebbe un buon inizio.

wfl 4/5/2014Il 4 maggio, Floripa ospiterà la Wings for Life World Run, la prima corsa globale della storia, che porterà 35 città del mondo a correre insieme. Il 100% del ricavato andrà a finanziare la ricerca per la cura delle lesioni spinali.

Correte per Laís, correte per me, ma soprattutto correte per tutti coloro che in futuro non meritano di vedere i loro sogni interrotti improvvisamente, siano essi familiari o estranei.

Se non potete correre, potete comunque registrarvi e contribuire alla raccolta fondi con pochi dollari.

Così renderete migliore il mondo per tante persone!

Cure Girl Sabrina

Como evitar o inevitável? A cura seria um bom começo

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Há dias uma pergunta ecoa na minha cabeça: “É possível mudar a essência de alguém?” Segundo a metafísica, a essência de uma coisa é constituída pelas propriedades imutáveis da mesma. Essa definição responde por sí só: Em essência não podemos mudar o que somos.
lais-souzaDesde segunda não paro de pensar em Laís Souza. A ex-ginasta sofreu 13 cirurgias ao longo da carreira e, impossibilitada de voltar a ginástica, aceitou o convite de apostar no esqui. Muitas pessoas devem se perguntar porque ela simplesmente não parou, aceitou seus “limites” eu respondo: Porque não existe essa possibilidade.
Certa vez eu vi em um documentário que existe na natureza humana um mecanismo de auto-preservação que remete ao medo de morrer, e é isso que impede as pessoas de se exporem a situações de risco, embora algumas pessoas simplesmente não o tenham.
Laís sofreu uma grave lesão medular, obviamente é cedo para qualquer prognóstico mas levando em consideração o estilo de vida e a altura da lesão nenhum prognóstico é satisfatório, provavelmente o esporte nunca mais fará parte da rotina dela. Pensando no histórico de Laís, eu aposto que se não fosse a gravidade da lesão ela em breve estaria de volta à neve. Acredito que a química explique muita coisa mas trocando em miúdos sem falar em endorfina e suas variantes, o desejo de se expor ao risco faz parte da essência de muitos atletas e até de atletas amadores, como eu por exemplo, e não cabe a ninguém julgar a essência do outro. É bem provável que se eu não tivesse sofrido uma lesão na medula, em um dia como hoje de praia e calor, eu estaria surfando no balanço, até porque já havia caído anteriormente. Acho que temos a noção do risco, não temos é esse dispositivo que aciona o medo.
Você que lê isso agora e já pensa em arrancar o skate do seu filho eu aconselho: Apenas 6% das lesões na medula ocorrem da prática de esportes, mas mais de 50% são decorrentes de acidentes de carro.
Como evitar o inevitável?? Como?
A cura seria um bom começo.
wfl 4/5/2014Wings For Life World Run, a primeira corrida global da história que reúne 35 cidades do mundo, correndo juntas, com 100% das verbas revertidas para as pesquisas em prol da cura da Lesão Medular.
Corra por Laís, corra por mim, mas principalmente: corra por todos aqueles que no futuro não merecem ter seus sonhos interrompidos repentinamente, seja ele um ente próximo ou um desconhecido.
E se não puder correr faça mesmo assim a sua inscrição, são 26 dólares que podem fazer um novo mundo para muita gente!

Cure Girl Sabrina

CURE GIRLS: One year of our activities to support the CURE!

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A year has passed and we all tried, each with their own ability to find new ways to support research for a cure for chronic spinal cord injury.

We have organised events, did a skydive, took part in marathons, got friends and family also to take part in marathons/challenges for us. We also done photo shoots to launch a campaign highlighting the aspects that characterise people in wheelchairs living with paralysis.

Us Cure Girls have also edited, translated, shared, documented, visited research laboratories, raised funds and Skype call each other regularly for conference calls brainstorming and discussing future possibilities/campaigns.

PHEW!!! We did everything we possibly could to get our cure message out there.

Unfortunately our condition is the same but WE WILL NEVER GIVE UP, we will continue to fight until CHRONIC SPINAL CORD INJURY becomes curable. We do hope that we can count on a growing number of people who will support our mission.

A VERY BIG THANKS to all of you who have supported us, followed us and been by our side. We couldn’t do this without your love and support. Wishing you all much peace, joy and happiness and hope that the new year will bring us a CURE for chronic spinal cord injury.

Lots of love,

The Cure Girls X

VIDEO: CURE GIRLS: One year of our activities to support the CURE!

Cure Girls: Un anno di attività per supportare la Cura!

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È passato un anno e tutte noi abbiamo cercato, ognuna con le proprie capacità, di trovare sempre nuovi modi per supportare la ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche.

Abbiamo organizzato e preso parte ad eventi, fatto uno skydive, percorso maratone e avuto amici e parenti che hanno gareggiato per noi. Abbiamo anche posato per lanciare il nostro messaggio pro cura e mettere in luce gli aspetti che caratterizzano le persone mielolese.

Noi  Cure Girls abbiamo scritto, tradotto, condiviso, ci siamo documentate, abbiamo visitato laboratori di ricerca e raccolto fondi, fatto periodiche conference call per confrontarci e decidere le nostre campagne. Insomma…Abbiamo fatto tutto ciò che abbiamo potuto per far passare il nostro messaggio..

Purtroppo la nostra condizione è rimasta la stessa. Noi però non ci arrenderemo, continueremo a lottare fino a quando la Lesione Spinale Cronica diventerà curabile e speriamo di poter contare su un sempre maggior numero di persone che supporteranno la nostra missione!

Grazie a tutti voi che ci avete seguito e siete stati al nostro fianco. Non ci saremmo riuscite senza il vostro supporto! Vi auguriamo tanta gioia e serenità e che il nuovo anno possa portarci una CURA PER LE LESIONI SPINALI CRONICHE!

Con Affetto

Cure Girls

GUARDA IL VIDEO: Cure Girls: Un anno di attività per supportare la Cura!

AN OPPORTUNITY TO SAY WE WANT A CURE!

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The UK’s Stoke Mandeville Spinal Foundation (SMSF) is conducting a priority setting survey, open to individuals living with SCI and also families, carers, health and social care professionals.  This is a rare opportunity for our pro-cure voices to be heard and it’s vital that the results of this survey deliver a realistic and honest view of our desires and needs.

Surveys often ask us to prioritise our needs: “Do we want bowel and bladder? Is hand function the most important thing?” What surveys have failed to do is understand the UNDERLYING causes to all our problems: damage to the spinal cord.

 damageSo with this survey, we encourage you not to list your priorities and not to ask for a solution to symptoms but to ask a simple question:

“HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

Care initiatives for individuals with SCI have limitations. No matter how many carers you have, how big your financial compensation package is, how light your wheelchair is, how many accessible shops and restaurants there are, how much rehabilitation is available to you, how many incontinence products available to you and how much assistive technology is available – it cannot ever compare with the gains in health, independence and wellbeing resulting from the return of function.

The repair of the chronically damaged spinal cord is the ultimate form of Quality of Life for the SCI Community!

The Cure Girls strongly urge you to take part in this survey and more importantly, ask the right question:

“HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

 The survey is here.

Esempio

UN’OCCASIONE PER DIRE CHE VOGLIAMO UNA CURA!

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La Fondazione dell’Unità Spinale di Stoke Mandeville (Regno Unito)  sta conducendo un sondaggio per definire le priorità, aperto a persone che hanno Lesioni Spinali, alle loro famiglie e agli operatori sanitari e socio assistenziali.

Questa è una rara opportunità per le nostre voci pro-cura di essere ascoltate ed è fondamentale che i risultati di questa indagine offrano una visione realistica e onesta dei nostri desideri e bisogni.

I sondaggi spesso ci chiedono di dare priorità alle nostre esigenze ad esempio:  “Vogliamo riavere l’uso dell’intestino e della vescica? La funzionalità delle mani è  la cosa più importante?”

Quello che i sondaggi non sono riusciti a fare é comprendere  la causa alla base di tutti i nostri problemi: il danno al midollo spinale!

 damage

Quindi, con questa indagine, vi consigliamo di non elencare le vostre priorità, non chiedere cioè una soluzione per i sintomi, ma porre una semplice domanda:

“COME POSSIAMO RIPARARE UNA LESIONE SPINALE CRONICA E RIPRISTINARE TUTTE LE FUNZIONI? “

Purtroppo tutte le Iniziative di assistenza per le persone con lesione spinale hanno dei limiti. Non importa quante badanti hai, quanto è grande il tuo pacchetto azionario, quanto è leggera  la tua carrozzina, che ci siano un sacco di prodotti per l’incontinenza, quanti negozi e ristoranti accessibili ci sono, quanta riabilitazione hai a disposizione, e quanta tecnologia sia disponibile;

Nulla potrà mai essere paragonato al  guadagno in salute, indipendenza e benessere derivante dal ritorno delle funzioni!!!

La riparazione delle lesioni spinali croniche è  la forma più totale di miglioramento della qualità della vita per le persone mielolese!

Le Cure Girls vi consigliano vivamente di prendere parte a questo sondaggio e, soprattutto, porre la giusta domanda :

“HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

Cliccate qui per accedere al sondaggio inglese  e completate come da esempio

Esempio

Travelling With Spinal Cord Injury is a Nightmare!

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travel barbara 2Travelling is one of the things I love the most… and it is one of the things I miss the most in my life. I love to travel but since my spinal cord injury I can do it only if there are some conditions. I made just one big journey after my injury… I went to Australia two years ago… that was my first real trip I made in my life and I could make it thanks to my parents, I can’t move anywhere without them and specially without my mother’s care (except of some circumstances). During my life with my injury I always had to give many trips up because I couldn’t have the assistance I need, and this is something that made me suffer in silence several times.

By in my experience I can say that travelling itself is not impossible for people with spinal cord injury, but it needs proper organization before leaving. About my journey to Australia, for example, I had a catheter with a bag to collect urine because I coudn’t use the toilet on the plane; this is one of the problems a spinal cord injuried has to deal with. Then I would have to avoid the risk of causing pressure sores because of many hours sitting, but the seat was too narrow to put my wheelchair cushion on, so I had to travel 12 hours without any protection. Luckily everything went fine, but you can’t count on fortune every time… this is something that people with spinal cord injury can’t afford. I’ve longed for a trip to Australia for many years and I am grateful to have had a dream come true… but that can’t be repeated even if I desire it much more than the first time.

Saint Augustine said: “The world is a book, and those who do not travel read only a page”

I can add that many people have no possibility even only to open that book. 

We need a Cure for Chronic Spinal Cord Injury!

Cure Girl Barbara

 

Viaggiare avendo una Lesione Spinale è un incubo!

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travel barbara 2Viaggiare è una delle cose che amo di più … ed è anche una delle cose che mi manca maggiormente nella vita. Ho amato viaggiare da sempre, ma a causa della mia Lesione spinale posso farlo solo in presenza di alcune condizioni. Ho fatto solo un grande viaggio dopo il mio infortunio, due anni fa sono andata in Australia; questo è stato il mio primo vero viaggio e ho potuto farlo solo grazie ai miei genitori. Salvo poche eccezioni infatti, non posso muovermi da nessuna parte senza di loro e soprattutto senza l’assistenza di mia madre. Durante la mia vita da mielolesa ho sempre dovuto rinunciare a molti viaggi perché non ho potuto contare sull’assistenza che mi serviva, e questo è qualcosa che mi ha fatto soffrire, molte volte in silenzio .

Con la mia esperienza posso dire che viaggiare in sé non è impossibile per le persone con lesione spinale, ma necessitiamo di una vera e propria organizzazione prima di partire. A proposito del mio viaggio in Australia, per esempio, mi sono dovuta accontentare di un catetere fisso attaccato ad una sacca per la raccolta delle urine perché non potevo usare il bagno sull’aereo; questo è uno dei problemi che un mieloleso deve affrontare. Poi avrei dovuto evitare il rischio di piaghe da decubito a causa del cospicuo numero di ore che ho passato da seduta, ma il sedile era troppo stretto per metterci sopra il cuscino della mia sedia a rotelle, così ho dovuto viaggiare 12 ore senza alcuna protezione. Per fortuna tutto è andato bene da questo punto di vista, ma non si può contare sulla fortuna ogni volta … Questa è una cosa che le persone con una lesione spinale non possono permettersi. Ho desiderato il mio viaggio in Australia per molti anni e sono grata di aver potuto realizzare un sogno … ma tutto ciò non può essere ripetuto, anche se lo desidero ancora di più della prima volta.

Sant’Agostino disse: “Il mondo è un libro e quelli che non viaggiano ne leggono solo una pagina”

Posso aggiungere che molte persone non hanno nemmeno la possibilità di aprire quel libro.

C’è bisogno di una cura per le lesioni spinali croniche!

Cure Girl Barbara

“Clothes make the Girl” (Part 2)

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Spinal Cord Injury is difficult in a million different ways.

Four of the Cure Girls with tetraplegia give you a snapshot of the issues they have with clothing.

Lolly Mack - Polaroid“My first awful experience with clothing was in the early days of my injury. I was told to no longer wear designer underwear and fashionable clothes as they weren’t practical. Hospital staff recommended ‘big, baggy clothes and plain underwear’ to prevent marks, redness and pressure sores. I’d lost enough dignity and femininity and so completely REBELLED. With caution I continue to wear my designer underwear, high heels and tiny tops. Everyone copes differently but I didn’t want to change who I was. However, there are issues. Tetraplegics often have a catheter and leg bag for urine collection. When dressing it’s crucial that the tube doesn’t get kinked as you can end up wetting yourself. It’s impossible to wear short skirts, skinny jeans, bikinis or swimsuits. I try to look the best I possibly can for now… but I know that one day they’ll all be back in my wardrobe.”  Cure Girl Lolly

Ruth - Polaroid

“Prior to my injury, I used wear whatever I wanted – tight jeans, shorts, bikinis, skirts. My clothing choice was dictated by my mood, by the weather or by occasional. I dressed for me, not for my injury. Since becoming a tetraplegic, I have to dress warmly because of poor circulation. I have to dress around a urine collection bag. I must ensure my skin is not irritated and my shoes must be soft. These are the realities which so few people are willing to talk about.  We put a lot of work into looking as good as we can but we simply can’t dress as we desire. Self-expression through clothing choice is just one more thing that paralysis robs from us. We have our fashions dictated to us by circumstance, rather than choice and it’s sad. We want ourselves back and that’s why we fight!” Cure Girl Ruth

Sabrina _Polaroid

“After my injury I donated almost all my clothes thinking that I would no longer have any use for them! I’m totally dependent and that’s why I need somebody to dress me. Maybe because that is easier to me put skinny clothes. I try to keep my style; I’m a beach girl and I like comfortable garments. Another think that changed completely is the way I buy clothes: not only do I need to like the clothes, they also need be appropriate to wear. The most challenging aspect for me is shoes! I once damaged my skin with a lovely but hard pair of boots and now I need to be really careful with this. In conclusion, the thing I miss the most?  My high heels!” Cure Girl Sabrina

“

Barbara_ Polaroid

Before my injury I did not have a clear idea what kind of clothing I preferred or liked to wear the most. I was young at the time of my injury and therefore had not developed my style. Because I was so young, I did not have the opportunity to see myself in more mature, feminine clothing such as a night dress, shoes with heels and sexy underwear. All that type of clothing comes to be part of the girls’ wardrobe when she starts to mature and reach a certain moment of her life. These days, I feel comfortable with my compulsory, practical clothing because the horrible fact is that due to my spinal cord injury, now I have a body that I don’t want to show’.” Cure Girl Barbara

“L’abito fa la ragazza” (Parte 2)

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La Lesione Spinale è complicata in un milione di modi differenti.

Quattro Cure Girls tetraplegiche vi mostreranno una fotografia istantanea dei loro problemi con l’abbigliamento.

Lolly Mack - Polaroid“La mia esperienza con l’abbigliamento nei primi giorni dopo l’incidente fu terribile. Mi dissero di indossare biancheria intima e vestiti non firmati o alla moda in quanto non erano pratici. Il personale ospedaliero mi raccomandò: “Vestiti larghi e biancheria intima normale per evitare segni, arrossamenti e piaghe da decubito”. Avevo già perso abbastanza dignità e femminilità e così mi ribellai. Con cautela continuo a indossare la mia biancheria intima, tacchi alti e top stretti.

Ognuno affronta le cose in modo diverso, ma io non avevo voglia di cambiare chi ero. Tuttavia, ci sono un sacco di problemi. I Tetraplegici sono spesso costretti a portare un catetere e la sacca da gamba per la raccolta delle urine. Quando ci si veste è fondamentale che il tubo non si pieghi perché si può finire per bagnarsi. E’ quindi impossibile indossare gonne corte, jeans attillati, bikini o costumi da bagno. Cerco di fare del mio meglio, per ora … Ma so che un giorno saranno tutti di nuovo nel mio guardaroba”. Cure Girl Lolly

Ruth - Polaroid“Prima del mio incidente, indossavo quello che volevo: jeans attillati, shorts, bikini, gonne. La scelta del mio abbigliamento era dettata dal mio stato d’animo, dal tempo o dall’occasione. Mi vestivo per me, non per la mia lesione. Da quando sono diventata tetraplegica invece, devo indossare abiti caldi a causa della mia cattiva circolazione, devo vestire abiti che nascondano un sacchetto per la raccolta delle urine, devo assicurarmi che la mia pelle non sia irritata e le mie scarpe devono essere morbide. Queste sono realtà che così poche persone sono disposte a raccontare. Ci lavoriamo parecchio su, ma non possiamo vestire come desideriamo. L’espressione di sé attraverso la scelta dell’abbigliamento è solo una delle cose che la paralisi ci ruba. La nostra moda è dettata dalla circostanza non dalla libera scelta, questo è davvero triste. Vogliamo essere nuovamente noi stessi ed è per questo che combattiamo!” Cure Girl Ruth

Sabrina _Polaroid

“Dopo il mio infortunio ho regalato quasi tutti i miei vestiti pensando che non avrei mai più potuto usarli! Io sono totalmente dipendente dagli altri e per questo ho bisogno di qualcuno che mi vesta. Forse per loro è più facile farmi indossare vestiti elasticizzati. Cerco di mantenere il mio stile, io sono una ragazza da spiaggia e mi piacciono i capi comodi ma una cosa ha fatto cambiare completamente il modo in cui compro i vestiti: Non ho solo bisogno di vestiti, ma necessito di vestiti che sia opportuno e facile farmi indossare. L’aspetto più difficile per me è dato dalle scarpe! Una volta ho rovinato la mia pelle, con un paio di stivali belli, ma duri e ora devo fare molta attenzione a questo. In conclusione, la cosa che mi manca di più? I miei tacchi alti!” Cure Girl Sabrina

Barbara_ Polaroid

“Prima del mio incidente non avevo un’idea chiara di che tipo di abbigliamento preferivo o mi piaceva maggiormente indossare. Ero giovane al momento del mio infortunio e quindi non avevo sviluppato “un mio stile”. Proprio perché ero così giovane, non ho avuto l’opportunità di vedere su me stessa, l’abbigliamento femminile più maturo, come un abito da sera, scarpe coi tacchi e biancheria intima sexy, cioè quel tipo di abbigliamento che entra a far parte del guardaroba delle ragazze quando queste iniziano a maturare e raggiungono una certa fase della loro vita.  Attualmente, mi sento a mio agio con il mio obbligatorio e pratico abbigliamento perché a causa della mia orribile Lesione spinale, ora ho un corpo che non voglio mostrare.” Cure Girl Barbara