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Le Cure Girls supportano la NSIF  

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Dopo l’incontro avvenuto a Londra lo scorso gennaio con i vertici della Nsif e il Prof. Raisman, le Cure Girls Lolly, Marina e Loredana hanno deciso di supportare la NSIF.   (vedi blog)

Cure Girl Lolly

Lolly Mack ha compiuto una pedalata virtuale di 282 miglia per attirare l’attenzione sul nostro problema e raccogliere fondi tramite l’apertura di una pagina justgiving che andrà a finanziare direttamente la NSIF. Lolly ha dichiarato entusiasta: “Ho pedalato per 282 miglia, la distanza equivalente da Londra a Newcastle! Non è ancora troppo tardi per darmi il vostro supporto, chi volesse contribuire potrà fare una donazione a questo link.”

Marina e Loredana dopo l’incontro avvenuto a Londra hanno condiviso le informazioni con gli altri membri del consiglio dell’ Ass. Marina Romoli Onlus (MRO) e con il Presidente dell’associazione RIIM Daniele Castellaneta e hanno deciso di effettuare una donazione alla  Nsif di 70.000€.”

Board Marina Romoli Onlus

Loredana Longo, Giulia De Maio e Marina Romoli

Marina dichiara: “Negli ultimi anni ho seguito la ricerca sulle lesioni spinali e mi sono resa conto che la maggior parte degli studi in questo campo si concentra sulla ricerca di terapie che potrebbero funzionare solo in una lesione spinale acuta (ovvero entro pochi giorni dopo l’infortunio). Purtroppo nella maggior parte delle persone mielolese la lesione è ormai diventata “cronica”, e questo richiede un approccio diverso per  giungere ad un recupero funzionale. Voglio sottolineare, inoltre, che l’obiettivo della Marina Romoli Onlus è una cura biologica, non finanziare ricerche che riguardano dispositivi di compensazione come gambe robotizzate. Affinché ciò accada è indispensabile che nella lesione spinale cronica avvenga la rigenerazione delle fibre nervose. La linea di ricerca del prof. Raisman e dr. Tabakow, supportata da Nsif, si focalizza sulla rigenerazione delle fibre nervose ed è applicabile nella lesione spinale cronica, come mostrato per la prima volta dal recupero funzionale, scientificamente documentato, raggiunto da Darek Fridyka. I ricercatori pare abbiano identificato una procedura che potrebbe portare a un trattamento per lesioni del midollo spinale, ma senza i finanziamenti necessari a confermare questi dati in più pazienti, questa ricerca non potrà progredire per questo abbiamo deciso di effettuare questa donazione alla Nsif.”

The Cure Girls meet with Prof Raisman and Nicholls Spinal Injury Foundation

Mike Milner, dirigente della Nsif ha dichiarato: “Siamo incredibilmente grati per questa donazione. Attualmente ci troviamo in un momento cruciale per la ricerca che stiamo finanziando. Ogni donazione infatti è di vitale importanza per aiutare i ricercatori a trasformare il loro lavoro innovativo in un trattamento per le lesioni del midollo spinale “.

(Leggi anche il comunicato stampa integrale in inglese sul sito della NSIF)

Cure Girls

Ride For Life 2014: le Cure Girls in pista per la ricerca

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Il 15 e il 16 novembre scorso si é svolta ad Ottobiano la 5°edizione di Ride for Life, evento benefico organizzato da Riders4Riders Onlus, Marina Romoli Onlus, Ottobiano Motorsport in sinergia con la Federazione Motociclistica Italiana e la Federazione Ciclistica Italiana, in cui famosi ciclisti, motociclisti e altri personaggi del mondo dello sport si sfidano per raccogliere fondi da destinare a progetti di ricerca di una cura per le lesioni spinali e per dare una mano a giovani sportivi rimasti paralizzati a causa di una lesione al midollo spinale. Le Cure Girls naturalmente erano presenti per contribuire alla buona riuscita dell’evento. (Clicca qui per vedere le foto)

Cure girls - ride for life 2014Iniziamo col ringraziare tutti gli atleti che sabato 15 hanno sfidato la pioggia pur di poter gareggiare e dare il loro contributo alla nostra causa donando ricavato delle iscrizioni della gara di duathlon e di ciclismo amatoriale alla Marina Romoli Onlus.

Duathlon

La giornata di sabato si é poi conclusa con la cena benefica in compagnia di grandi campioni e animata dalle battute dei bravissimi speaker Paolo Mei, Francesco Nadile, Giancarlo Ricciotti e della showgirl Barbara Pedrotti.

dinner

La domenica il sole é apparso e i grandi campioni si sono sfidati con pit bike biciclette e go kart sotto gli occhi del pubblico accorso per incontrarli. Il team Daboot ci ha infine offerto un grande spettacolo di Free style.

Ride for Life 2014

Presenti molti giornalisti e commentatori televisivi tra i quali la bravissima Alessandra De Stefano e Guido Meda.

Aggiornato di recente4La Rai per seguire l’evento e le Cure Girls ha inviato anche Piergiorgio Giacovazzo, giornalista del tg2 che ha realizzato il bellissimo servizio che potrete vedere cliccando qui

cure girls on Rai TVNoi Cure Girls ringraziamo tutti quelli che hanno messo anima, cuore e risorse per  organizzare Ride for Life, in particolare i membri dello staff delle associazioni Riders4Riders Onlus e Marina Romoli Onlus,  il moto club e tutto il personale della pista South Milano. Un particolare ringraziamento ai numerosi campioni presenti, agli amici di I am doping free e alle autorità intervenute, in rappresentanza dalle istituzioni che hanno patrocinato l’evento, Regione Lombardia, Provincia di Pavia, Comune di Ottobiano, Gruppo di Azione Locale della Lomellina ed Ecomuseo del Paesaggio Lomellino.

Special thanksInfine grazie a tutto il pubblico presente e anche a quelli che ci hanno supportato, pur non potendo presenziare, per aiutarci a realizzare il nostro obiettivo: La Lesione spinale cronica deve diventare curabile.

 Cure Girls

Public hearing for the Cure Girls at the Commission “Health and Social Affairs” of the Regional Council of Lombardy

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Last Tuesday, July 22, the Cure Girls Arcangela, Marina and Loredana were in the headquarter of the Regional Counsil of Lombardy to ask for fund to support the research of a cure for paralysis.

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The 3rd Commission “Health and Social Affairs” has listened to the proposal explained by Loredana, as the vice president of Marina Romoli Onlus Association, about the establishment of a fund to support the research of a cure for paralysis due to “chronic spinal cord injury”.

The president Fabio Rizzi and the councilors Maria Teresa Baldini, Paola Macchi and Lara Magoni shown to be favourable at this initiative and willing to follow it in all the bureaucratic procedures needed. Our group was fully available to submit further ideas about the kind of reserach to fund, names of expert researchers in the field to get in touch with and excellence centers to take account of in order to develop a new research project in Lombardy.

copertinaWe realise that the road leading toward a cure for paralysis is still long and full of obstacles, but we hope the sensitivity and the interest shown to us by the members of the commission will help accelerating the progress to make Chronic spinal cord injury curable!

Cure Girls

Le Cure Girls in audizione presso la commissione Sanità di Regione Lombadia

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Lo scorso martedì 22 luglio 2014, le Cure Girls Arcangela, Marina e Loredana sono state nella sede del consiglio regionale Lombardo per chiedere fondi a supporto della ricerca per la cura della paralisi.  La III Commissione Sanità e Politiche Sociali di Regione Lombardia ha ascoltato con interesse la proposta esposta da Loredana, in qualità di vicepresidente dell’ Associazione Marina Romoli Onlus, riguardante la creazione di un fondo per supportare la ricerca di una cura alla paralisi causata da “lesione cronica del midollo spinale”.IMG_147221413031406

Il presidente Fabio Rizzi e i consiglieri Maria Teresa Baldini, Paola Macchi e Lara Magoni si sono dimostrati favorevoli all’iniziativa e disponibili a portarla avanti nell’iter burocratico previsto. Il nostro gruppo pertanto si è reso disponibile a proporre ulteriori idee sul tipo di ricerca da finanziare, nomi di ricercatori esperti in materia da consultare e centri d’eccellenza da prendere in considerazione per sviluppare un nuovo progetto di ricerca sul territorio lombardo.copertina

Sappiamo che la strada per la cura della paralisi è ancora lunga e piena di ostacoli, ma grazie alla sensibilità e all’interesse dimostratoci speriamo che potremo percorrerla più velocemente perché la Lesione Spinale Cronica deve Diventare Curabile!

Cure Girls

 Per saperne di più: https://www.facebook.com/groups/sruotiamoci/521012001332720/

L’Endparalysis Foundation

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endparalysis foundation

In Olanda, è stata da poco presentata l’Endparalysis Foundation, una nuova interessante fondazione creata da Corinne Jeanmaire, una donna rimasta paralizzata nel 2001 a causa di un incidente stradale e che da allora si è dedicata al sostegno della ricerca di una cura per le lesioni spinali.

L’obiettivo principale della fondazione è accelerare la translazione di terapie biologiche per le lesioni spinali croniche attraverso co-finanziamenti di promettenti progetti di ricerca.

Il 100% dei fondi raccolti dalla fondazione sarà destinato alla ricerca. La Fondazione ha una solida base scientifica grazie al sostegno di esperti come il Dr. Mark Bacon, direttore scientifico alla UK International Spinal Research Trust, il Professor Jerry Silver  della Case Western Reserve University degli Stati Uniti e il Professor Joost Verhaagen dell’ Institute for Neuroscience dei Paesi Bassi.

Entro il prossimo anno, oltre alla raccolta di fondi, la fondazione mira a coinvolgere scienziati per costruire una rete di collaborazione al fine di sviluppare una roadmap flessibile per accelerare terapie combinate.

Sostenete questa nuova grande fondazione a favore di una cura visitando il loro sito web e la loro pagina facebook

Cure girl Ruth

The Endparalysis Foundation

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endparalysis foundationAn exciting new cure foundation has been launched by a paralysed woman in the Netherlands. The Endparalysis Foundation has been set up by Corinne Jeanmaire, a dedicated cure advocate who was paralysed in a car accident in 2001. The Foundation’s primary goal is to accelerate the translation of biological therapies for chronic spinal cord injury by co-financing promising research projects. 100% of all funds raised by the foundation will go directly to research. The Foundation has a very strong scientific base with experts including Dr Mark Bacon, Scientific Director at the UK’s  International Spinal Research Trust, Professor Jerry Silver from Case Western Reserve University, USA and Professor Joost Verhaagen from the Netherlands Institute for Neuroscience. As well as fundraising, within the coming year foundation also aims to engage scientists build a collaborative network in order to develop a flexible roadmap for accelerating combination therapies.

Please support this great new cure foundation by having a look at the website here and liking it on facebook here.

Cure girl Ruth

Aiuta le Cure Girls, sottoscrivi questa petizione!

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bbcNon abbiamo nulla contro la robotica, può essere un utile approccio complementare, ma l’attenzione e il finanziamento dedicatogli sembrano davvero essere esagerati se si considerano le potenzialità dei robot, rispetto a quelle delle terapie rigenerative.

Quindi sì, i robot stanno avanzando. Quando li vedi capisci subito quello che fanno. La ricerca rigenerativa invece è più complessa, più oscura e forse più “a lungo termine”. Ma è l’unico tipo di investimento serio di cui abbiamo bisogno se vogliamo davvero risolvere il problema!

La medicina rigenerativa ha il potenziale di creare un futuro senza paralisi. La robotica invece può compensare solo una piccola parte dei problemi incontrati dalle persone con lesione del midollo spinale e, come purtroppo molte persone paralizzate sanno, lesione spinale significa molto di più del mero non camminare ” .

La BBC ha puntato l’attenzione su dispositivi compensativi come tute robotiche indossabili, ma non ha parlato di vera cura .

Vogliamo  chiedergli di destinare la stessa attenzione alla medicina rigenerativa!

Se vuoi aiutarci, clicca qui, compila il form e invia la tua mail alla BBC!

Super semplice e super veloce ! GRAZIE !

Cure Girls

Support the real cure – not a robot!

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The Longitude Prize 2014 is a challenge with a £10 million prize fund to help solve one of the greatest issues of our time. It is being run and developed by Nesta, with the Technology Strategy Board as launch funding partner.

How does it work?

Of the six challenges shortlisted by the Longitude Committee, they want you to vote for the one you think should become the focus of Longitude Prize 2014. One of the challenges is paralysis.

Great news, you would think, but unfortunately this prize could potentially be awarded to whom will develop new compensatory devices such as a wearable robotic suit instead of to a scientist that will find a cure.

Organisers of the Longitude Prize have suggested (see BBC documentary from minute 13.30) that what we need is not regenerative medicine as the cure is a long way off, but instead devices that help us to live with our paralysis! I hope to explain to you that these robotic interventions can’t even do that. It is very unfortunate but it would seem as though curing spinal cord injury has been forgotten in favour of gadgets that do not restore function.

The Cure Girls invite you to join us in saying that we want regenerative therapies, not robots! We disagree with robotic wearable suits and here’s why:

  • they have no impact on bladder/bowel/sexual function or breathing ability, leaving us to suffer with infections and accidents
  • they have no impact on sensation or neuropathic pain leaving us to suffer with pain and pain medications
  • they have no impact on arm or hand function which is a huge problem for tetraplegics
  • they require assistance to use therefore do not increase independence
  • they are bulky, slow and impractical for everyday use not to mention expensive
  • and finally they cannot be used by high level tetraplegics as trunk stability is required

But most importantly, these compensatory devices are being labelled as a cure – as devices which solve all of our problems. I hope this blog has explained to you that these compensatory devices solve NONE of our problems. If paralysis is chosen as the Longitude Prize, valuable research funds will be diverted to further development of machines that do nothing to restore function.

Join the Cure Girls in saying NO! to robotics and YES! to regenerative medicine

Just go on the FB page of the Longitude Prize and post your comment or on Twitter @longitude_prize.

 

Supportiamo una Cura reale, non dei robot!

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Il Longitude Prize 2014  è una competizione con 10 milioni di sterline in premio per aiutare a risolvere uno dei più grandi problemi del nostro tempo.  Gestito e sviluppato da Nesta, con the Technology Strategy Board come partner.

Come Funziona?

Il Longitude Prize offre la possibilità di scegliere tramite una votazione tra sei grandi sfide, una di queste è la paralisi.

Una grande notizia, pensereste, ma sfortunatamente questo premio potrebbe essere vinto per costruire dei dispositivi compensativi, come dei robot da indossare.

Gli organizzatori del Longitude Prize affermano che ciò di cui abbiamo bisogno non è la medicina rigenerativa poiché è ancora molto lontana, (vedasi il  BBC documentary dal 13.30)  mentre invece le macchine possono aiutarci a vivere con la nostra paralisi!

https://www.youtube.com/watch?v=NogO_5_ufF0#t=808

Mi auguro di riuscire a spiegare che questi dispositivi non possono assolutamente fare questo.

È molto preoccupante, ma sembra che la cura delle lesioni spinali sia stata dimenticata a vantaggio di gadget che non fanno recuperare le funzionalità.

Noi Cure Girls vi invitiamo a sostenerci per dire che vogliamo trattamenti rigenerativi, non robot!

Siamo contro le macchine ed ecco le motivazioni:

  • non hanno nessun impatto sulle funzioni vescicali/intestinali/sessuali né sulla respirazione, soffriremo ancora per le infezioni
  • non hanno nessun impatto sulla sensibilità e i dolori neuropatici, continueremo ad avere dolore e bisogno di farmaci
  • non influiscono sulla funzionalità di braccia e mani, un grave problema per i tetraplegici
  • richiedono assistenza per essere utilizzati, quindi sono un ostacolo all’indipendenza
  • sono ingombranti, lenti e non pratici per l’uso quotidiano, per non parlare dei costi
  • non possono essere utilizzati da chi ha subito una lesione alta, poiché è richiesta la stabilità del tronco

Ma il problema più grave è che questi dispositivi vengono etichettati come “cura”, dispositivi che risolverebbero i nostri problemi.

Spero che questo blog abbia chiarito che i robot NON risolvono NESSUNO dei nostri problemi.

Se la paralisi vincerà il premio, un cospicuo finanziamento per la ricerca verrà dirottato per sviluppare macchine che non faranno nulla per il recupero delle funzionalità.

Unisciti alle Cure Girls per dire NO! ai robot e SI! alla medicina rigenerativa.

Basta andare sulla FB page del Longitude Prize  o su Twitter @longitude_prize e postare il proprio commento.

May 4th 2014 The Cure Girls took part in the Wings for Life World Run

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May 4th 2014 the Cure Girls took part in the Wings for Life World Run. Arcangela and Loredana in Italy, Maaike in the Netherlands and Sabrina in Brazil. The other Cure Girls that couldn’t be present supported this event spread all over the world Capitalise Wings for Life World Run.LORY

The Wings for Life World Run was very well supported. And for those of us that couldn’t be present. We maintain the push forward for a Cure. This was an event which showed a very positive show of support. We need to continue to build on this and ensure we carry on showing the world how important a Cure means to us all.

The World run is a truly global adventure, encompassing 34 locations, in which everyone runs at the very same time all over the world! 100% of the proceeds from the event will go to the Wings for Life Foundation, which funds research into curing spinal cord injury. The run unite athletes around the world, in one race, running for those who can’t! We’ve been blown away by the spirit of everyone who partecipated and who followed wings for life world run 2014. The results are in: wings for life world run global male winner: Lemawork Ketema (ETH) ran 78,57 kilometers and outperformed 35.396 athletes from 164 nationalities around the world. Global female winner: Elise Selvikvag Molvik (NOR) with a distance of 54,79 km.

And over 3,000,000 euros raised for wings for life, spinal cord research foundation. Thank you for your support of wings for life world run 2014! The journey continues next year: 3rd may 2015. See you next year!

Cure Girl Loredana and Rebecca

 

DRENTHE – IN THE NETHERLANDS

Last sunday I went to the run in my own country, the Netherlands. The start was at the TT- circuit in Assen. The weather was good, so it was a great day for the runners and the people who were watching them. It was amazing to see so many people, famous and not famous, run for a great cause: a cure for spinal cord injury.

MAAIKEFor the first time since my injury i heard people talk about a cure for sci, not only when i was there, but also in the weeks before the run. I was getting used to the fact that doctors want to send me to a good psychologist when i tell them that i believe a cure for spinal cord injury is on the horizon. Of course, i know it’s gonna be difficult for people with an old injury like me, but it’s not impossible. Researchers say thats it’s a guestion of when, not if. So there is definitely hope for everyone living with a spinal cord injury. And i hope that an event like the wings for life world run will speed up the process. It would be great to live in a world where spinal cord injury is something of the past.

I want to thank the people who were running for me. Next year i hope i will have many more familymembers and friends involved in this run. They have a year to train, so i don’t see any problems!

Cure Girl Maaike

VERONA, ITALY

On May 4th the Cure Girls were present at the race in Italy which took place in the magnificent Verona, a Unesco World Heritage Site.
A beautiful day in all respects. It  was a typical spring day and many participants enthusiastically responded to this unique competition. It was for a great cause; a one that has unfortunately been ignored. SPINAL CORD INJURY MUST BECOME CURABLE and finally this message was given in a loud voice.
la partenza a VeronaIt was an exciting start and funny to follow the developments of the race both in Italy and around the world thanks to continuous updates provided by the organizers.
Many celebrities from the world of sport and other professions participated. These influential people wanted to contribution by participating in this important event.
Awesome time and miles made ​​by professional racers who competed until completely worm out. Our Giorgio Calcaterra won In Italy as male runner and was 4th in the world ranking.
Also a great number of  “ordinary” people participated,  contributing  and allowing  Wings for Life to raise a global total 3,000,000 Euro. This amount will be completely used to support research projects that we, Cure Girls, continue to ask to be primarily for chronic injuries .
In short, it was great to see so much participation and to finally hear about how important a cure is!
Keep it up and …see you the May 3rd, 2015 for the second edition!

Cure Girl Arcangela

The first edition of Wings for Life World Run was a success, over 3 million euros were raised which will go to fund research projects of the Wings for Life.

I am one of the many people who contributed to this and I am also one of the many people with a spinal cord injury who have had someone to run for her/him. Il papà di LoredanaThe great dad of Loredana ran for me too… but there were two other people who were not physically present in Verona, but they did that race with their heart and spirit… my sister and her husband Giovanni; I will always thankful for their support. And I was there too! I wanted to participate in my own way to this extraordinary event, pedaling with my special bike when all the runners around the world were at the starting line. I wanted to do that because it was the only thing I could do, since just the consequences of my spinal cord injury did not allow me to go to Verona and attend the race.

BarbaraFor this reason, although I was symbolically the first to be reached by the catcher car, with my ride of 30 g/min, it was as if I ran all the miles made ​​by all participants, to proclaim to the world that the spinal injury must become curable.

Cure Girl Barbara

 

 

 

FLORIANOPOLIS – BRAZIL

SABRINAIt was still dark and I was eager to join that which would be the most important race I’ve ever participated. The WFLWR has the noble mission to reverse 100% of their entries in grants to research for the cure of spinal cord injury, but also brings to the whole world, and that is more than 35 cities in different countries which took part in this first edition, the commitment to generate funds for researchers.

Exactly at 7 am it was the start in Florianopolis, and the equivalent time across the world, even where it was still dawn. This brilliant strategy was to create the spirit of sharing on the same day, at the same time, for one cause. It was an immeasurable honor to participate to this event and to be able to mobilize 20 friends who came to Florianopolis to run with me. I am so grateful to them and to those who contributed even if they could not run.

The human beings stand out from animals when they use their intelligence to help the others. That was the feeling I had when I was running with my sister and my friends: bringing hope to many who are in a situation like mine, being able to talk about it in the most popular tv show of the country, to make understand the urgency for a cure to those who are not in a wheelchair.

And this was a great success because of the many messages I received afterwards.

After I ran for 11 km, the certainty is that in May 3, 2015 I will be there again, and so until the day when the thrill of crossing the finish line will be replaced by the happiness of seeing the first steps of people coming back to walk.

Cure Girl Sabrina

Ainda era noite e eu estava ansiosa para me juntar àquela que seria a corrida mais importante que eu participaria. A WFLWR tem a nobre missão de reverter 100% das suas inscrições em verbas para pesquisar a cura da lesão medular, mas também leva ao mundo inteiro, e isso representa muito mais do que as 35 cidades em diversos países que fizeram parte desta primeira edição, o compromisso de gerar fundos para pesquisadores.
Exatamente as 7h foi dada a largada em Florianópolis e no resto do mundo, mesmo aonde ainda era madrugada. Essa estratégia foi genial ao criar o espírito de juntos no mesmo dia, na mesma hora, por uma causa. Foi uma honra imensurável fazer parte do evento e conseguir mobilizar 20 amigos que se deslocaram até Florianópolis para correr comigo. Gratidão eterna a eles e aos que contribuíram, mesmo sem poder ir.
O Ser Humano consegue se destacar dos outros animais quando usa a sua inteligência para fazer bem ao próximo. Foi essa sensação que tive ao correr com minha irmã e amigos: Levar esperança a tantos que se encontram numa situação semelhante a minha, poder falar a respeito disso na maior emissora de televisão do País, acreditar que a urgência por uma cura pode ser enxergada até por quem não esta em uma cadeira de rodas. Sucesso total ao conseguir ver o retorno de tudo isso em belas mensagens, formando uma grande corrente do bem.
Ao fim foram 11km percorridos e a certeza de que em 3 de maio de 2015 estarei lá novamente, e assim até o dia em que a emoção de cruzar a linha de chegada seja substituída pela felicidade de ver os primeiros passos de quem que reaprende a andar.

Cure Girl Sabrina