Settembre 2016 – Aggiornamenti da Londra

CG at Spinal Reseach Meeting Londra Settembre 2016Chi ci segue sui social avrà notato che nei giorni scorsi io e Marina ci siamo recate a Londra e insieme alla Cure Girl Lolly siamo state prima alla Nicholls Spinal Injury Foundation (NSIF) e in seguito abbiamo incontrato alcuni ricercatori presenti all’annuale meeting scientifico organizzato dalla fondazione Spinal Research. Come ricorderete lo scorso anno avevamo donato più di 70.000 € alla Nsif per supportare il progetto Anglo-Polacco del prof. Raisman e del dr. Tabakow, siamo quindi andate a sentire come procedevano le cose.

Ci è stato confermato che al momento si stanno selezionando i due prossimi pazientiCure Girls at NSIF Settembre 2016 e quindi tra pochi mesi dovrebbe prendere il via la nuova sperimentazione che speriamo si concluda positivamente confermando o addirittura migliorando i risultati riscontrati sul primo paziente che era stato sottoposto al trattamento.

Rientrate in hotel, è stato un gran piacere incontrare, direttamente dalla Case Western Reserve University di Cleveland, il prof. Jerry Silver.La sua positività ci ha contagiato e i promettenti risultati della ricerca da lui svolta sulle lesioni spinali croniche, presentati al meeting di Spinal Research dalla sua collaboratrice Philippa Warren, verranno presto pubblicati su un importante rivista medico scientifica. Appena saranno disponibili naturalmente ve ne daremo notizia.Meeting CG and J. Silver settembre 2016 Londra

In questi giorni passati a Londra, abbiamo incontrato tanti altri scienziati ma in particolare vi voglio parlare del dr. Andrea Tedeschi che dal German Center for Neurodegenerative Deseases (Bonn – Germania) è in procinto di trasferirsi alla Ohio State University.  Andrea è un giovane promettente ricercatore italiano che sta lavorando per comprendere per quale ragione il midollo spinale non si rigeneri a seguito di una lesione. Negli ultimi anni ha fatto molti progressi per trovare la risposta a questa domanda come potrete voi stessi vedere dando un’occhiata agli studi pubblicati.

con-tedeschi-e-di-giovanniMa vi domanderete: “Ok Loredana ma quindi? Che novità ci sono? C’è una cura per noi?”. La risposta che posso fornirvi ora è: “Ci stanno lavorando”. Vi capisco non è ciò che vorreste sentirvi dire. Già mi pare di sentire i vostri commenti e di vedere i vostri volti. Se può esservi di conforto vorrei che sapeste che solitamente anche io quando torno da questi “viaggi”, mi rattristo perché parto con tante aspettative che puntualmente vengono deluse. Stavolta però mi è parso che ci fosse davvero aria nuova e che il mondo della ricerca fosse positivamente in fermento. Quindi non lasciamoci abbattere, cerchiamo di rimanere positivi e soprattutto continuiamo a credere nella ricerca supportando il lavoro di quei ricercatori che hanno la giusta percezione del problema e la sensibilità che può davvero portarli a raggiungere l’obiettivo cura.

Con affetto

Cure Girl Loredana

Me before You: “Can you really blame this man for his choice?”

Me before you 1Few weeks ago the film “Me before you” has been released in England; it is based on the book by the English writer Jojo Moyes which I finished reading some days ago. This is about Will Traynor, a handsome, rich, active young man, with a great career, who finds himself quadriplegic following a spinal cord injury (quadriplegia = paralysis in all four limbs).

After two years in such conditions, he decided to give himself six months time to “organize” his assisted suicide. Meanwhile his parents search for a carer, and it comes a girl next door, Louisa Clark, at the beginning unaware of the decision of his employer, but when she found out it she decided to make him live as many experiences as possible to try to dissuade him from that idea.

On the issue of euthanasia many disabled people have raised their protests:

“Why cinema depicts us negatively? Why do we have to appear weak, submissive, eager to get rid of our life if it doesn’t gives us everything we want? Life is worth living even with a disability, and it can be even happier than a life with no disabilities…” and so on.

Well, to all disabled people who got offended by this “negative” behaviour of the protagonist of the story, I’d like to say: you have made, consciously or not, the choice to live in spite of everything (that’s been my choice too so far). So live your life as you think, without worrying about what non-disabled people may think of you… because whether you’re happy or not with your disability or “different ability” (name it whatever you want, it does not change its meaning), non-disabled people will always be afraid that such a fate could happen to them, so they will admire you for your strength (someone will even envy you), but they will always think “if this shit happens to me, I could not bear it.”

Also there is no need to be scandalised by those who “accept” the dramatic decision of a family member to put an end to his/her life full of suffering.

It takes courage to choose to live in spite of everything, but choosing to die is not a light-hearted decision. It is not an act of cowardice and it should be respected.

And finally: if you are a disabled with no need to be assisted in doing the activities of daily living, you don’t have the arguments to judge properly… so please don’t play the role of moralist.

This is what Will says to Louisa about his intention to die:

me before you cover film“I don’t want you to be tied to me, to my hospital appointments, to the restrictions on my life. I don’t want you to miss out on all the things someone else could give you. And, selfishly, I don’t want you to look at me one day and feel even the tiniest bit of regret or pity and…”

“I would never think that!”

“You don’t know that, Clark! You have no idea how this would play out. You have no idea how you’re going to feel even six months from now. And I don’t want to look at you every day, to see you naked, to watch you wandering around the annexe in your crazy dresses and not… not be able to do what I want with you. Oh, Clark, if you had any idea what I want to do to you right now. And I… I can’t live with that knowledge. I can’t. It’s not who I am. I can’t be the kind of man who just… accepts”.

Just take some time to think about that… can you really blame this man for his choice?

Cure Girl Barbara

Me Before You…Cosa ne pensate?

Me before you 1Da alcune settimane è uscito in Inghilterra il film “Me before you” (in Italia a settembre), la trasposizione cinematografica dell’omonimo libro della scrittrice inglese Jojo Moyes che ho finito di leggere pochi giorni fa.

È la storia di Will Traynor, un giovane bello, ricco, con una solida carriera, sportivo e dinamico, che si ritrova tetraplegico in seguito ad una lesione del midollo spinale (tetraplegico = paralisi a tutti e quattro gli arti). Dopo due anni in tali condizioni, decide di darsi sei mesi di tempo per “organizzare” il suo suicidio assistito; nel frattempo i genitori cercano un’assistente, e si presenta una ragazza acqua e sapone, Louisa Clark, all’inizio ignara della decisione del suo datore di lavoro, ma una volta appuratolo, decide di fargli vivere più esperienze possibili per cercare di dissuaderlo da quella idea.

Intorno a questo argomento si sono alzate le voci di protesta da parte di disabili, in associazioni e non, che si chiedono: “Perchè il cinema ci dipinge negativamente? Perché dobbiamo passare come deboli, arrendevoli, desiderosi di farla finita se la vita non ci dà tutto ciò che vogliamo? La vita, invece, va vissuta anche nella disabilità, e può essere ancora più felice di quella dei non disabili…” e via dicendo. Ecco, a tutte le persone disabili che si sono sentite offese da questo atteggiamento “negativo” del protagonista della storia, voglio dire: Voi avete fatto, consapevolmente o no, la scelta di vivere nonostante tutto (finora è stata anche la mia scelta), quindi vivete la vostra vita come credete, senza preoccuparvi di cosa penserebbero di voi coloro che con la disabilità non hanno nulla a che vedere. Perché, che siate felici o no nella vostra disabilità o diversa abilità (chiamatela come volete, la sostanza non cambia), le persone non disabili avranno sempre paura che una tale sorte potrebbe accadere anche a loro. Vi ammireranno per la vostra forza (alcuni vi invidieranno, addirittura!), ma penseranno sempre “Se una merda del genere capitasse a me, non lo sopporterei”.

E non serve neppure scandalizzarsi verso chi “accetta” la drammatica decisione di un proprio famigliare di porre fine alla sua vita piena di sofferenze.

Ci vuole coraggio a scegliere di vivere nonostante tutto, ma la scelta opposta non si affronta a cuor leggero… anzi, tutt’altro. Non è un gesto di vigliaccheria e va rispettato.

E infine: se siete disabili senza bisogno di essere assistiti nel compiere le attività della vita quotidiana, non avete gli argomenti per giudicare con cognizione di causa… quindi, per favore, non recitate la parte del moralista.

Questo è ciò che dice Will a Louisa circa la sua intenzione di morire:

me before you cover film“Non voglio che tu sia legata a me, ai miei appuntamenti in ospedale, alle limitazioni della mia vita. Non voglio che tu ti perda tutto quello che qualcun altro potrebbe darti. Ed egoisticamente, non voglio che un giorno tu mi guardi provando anche il minimo rimpianto o pietà e…”

“Non lo farei mai!”

“Non puoi saperlo, Clark. Non hai idea di come potrebbe diventare. Non hai nemmeno idea di come potresti sentirti fra sei mesi. E non voglio guardarti ogni giorno, vederti nuda, osservarti mentre gironzoli per la dépendance con i tuoi abiti folli e non… Non essere in grado di fare quello che desidero con te. Oh, Clark, se sapessi cosa vorrei farti in questo momento. E io… non posso vivere con questa consapevolezza. Non posso. Non è da me. Non posso essere il tipo di uomo che semplicemente… accetta”.

Prendetevi un po’ di tempo per pensare… si può davvero biasimare quest’uomo per la sua scelta?

Cure Girl Barbara

Cure Girl Lolly visit the new Central London location of Spinal Research

Lolly a SROn September 15th, I was delighted to visit the new Central London location of Spinal Research to see the team and fab new office. They moved just recently all the way from Guilford, Surrey to Moorgate, London and are still in the process of setting in their new location with new members of staff too. I had a chat with Mark and the team about clinical trials, Cure Girls new campaign, fundraising and some ideas on how we can raise the profile of the charity. There are lots of events on the calendar and the Cure Girls will continue to support Spinal Research any way we possibly can. Italian Cure Girl Barbara Bucci is about to start a fundraising challenge for Spinal Research- a virtual cycle! It’s imperative that we support Spinal Research’s vital work that funds the research we so desperately need for a cure for paralysis as it is not government funded. A very big thank you to Mark and the team for taking their valuable time to see me and look forward to the rest of this years Spinal Research & Cure Girls events! Watch this space! #LETSMAKECHRONICSPINALCORDINJURYCURABLE

Cure Girl Lolly.

#‎WalkingWednesday‬

Walking Wednesday

August 12th 2015 saw the launch of an exciting new Cure Girls’ initiative. It’s called #WalkingWednesday.
It’s an international campaign and the goal is to raise awareness and funds to find a cure for paralysis caused by chronic spinal cord injury.
To participate in this campaign is very very, easy. Every Wednesday, simply use social media to post a photo of yourself before your spinal cord injury (SCI). Then we’ll share your picture on the #walkingwednesday FB page and in order to make it visible to everybody we ask you to set the privacy setting of the picture on “public”. Ask all your SCI contacts to do the same!
In order to give meaning to this campaign, we’re asking participants to include in their #WalkingWednesday post information about organisations that are working hard to get us out of wheelchairs.

Here are some suggestions of organisations that doing great work; please remember to add to your post!
Endparalysis Foundation http://endparalysis.org
Marina Romoli Onlus http://www.marinaromolionlus.org
Nicholls Spinal Cord Injury Foundation http://www.nsif.org.uk
Spinal Research http://www.spinal-research.org
Unite 2 Fight Paralysis http://www.u2fp.org

The Cure Girls want to reach as many people as possible so be sure to invite all your non SCI contacts to share your status. Don’t forget: #WalkingWednesday #CureGirls

Many thanks,
The Cure Girls.

#‎WalkingWednesday‬: Come partecipare alla nuova campagna di sensibilizzazione delle Cure Girls

Walking Wednesday

Il 12 agosto 2015 è partita la nuova campagna internazionale delle Cure Girls. L’intento è quello di sfruttare la visibilità che offrono i social media per sensibilizzare sull’urgenza di trovare presto una cura per la paralisi e raccogliere fondi da destinare ai ricercatori che perseguono questo obiettivo.

Partecipare a questa campagna è molto semplice, infatti è sufficiente ogni mercoledì postare su facebook e sugli altri social in cui si ha un account una propria foto prima della lesione midollare e nello spazio dedicato alla descrizione dell’immagine:

  1. Invitare tutti le persone con Lesione spinale a fare lo stesso;
  2. Invitare i propri contatti a supportare una fondazione/associazione che finanzia la ricerca medica per trovare una cura per la lesione spinale cronica, ad esempio per l’Italia l’associazione Marina Romoli Onlus;
  3. Invitare tutti i contatti senza lesione midollare a condividere il tuo stato;
  4. Ricordarsi di impostare il livello di privacy delle immagini su “pubblico” per fare in modo che le foto siano visibili a chiunque visiti il vostro profilo online;
  5. Aggiungere gli hashtag #WalkingWednesday #CureGirls #MarinaRomoliOnlus in modo che si possano conteggiare il numero di adesioni all’iniziativa.

Le vostre foto verrano ricondivise sulla nuova pagina FB delle Cure Girls dedicata a questa iniziativa https://www.facebook.com/WalkingWednesdayCureGirls  

La campagna continuerà a tempo indeterminato ed è importante partecipare tutti i mercoledì finchè non si troverà una cura per la lesione spinale cronica!

Grazie per il vostro sostegno!

Cure Girls

My visit to Project Walk Orlando

3This year my family and I chose to go to the rehabilitation center “Project Walk “.  I wanted to see what they do and how they are helping get people on their feet again. I have been following Project Walk in the news and on facebook for some time. I was always interested in how they do things. Being a paraplegic I’m eager to learn anything that can help you back to your old self again. I found Project Walk very encouraging. I was stunned watching some of their clients do exercises I believed that we would never be able to do again and from someone who talks a lot(understatement my husband would say) I was absolutely gobsmacked at the results they were showing, just fantastic!!
Project walk give every SCI person the hope of recover1 Project Walk Orlandoy. Using external stimulation for the nervous system to promote reorganization they are reminding the nerves and muscles how to work again. Muscle spasms are used to build muscle mass and control, using the spasms rather than having to fight against them. They do a lot of weight bearing activities; this in itself promotes healthy bones and fitness. They do not say people will be hopping and skipping out of the door. They do say the best case is a client can regain function and continue to improve as the exercises help a client’s body to remember how to move. Worst case is the client will just leave more independent and healthy. The health benefits are great and this is something that is very much needed for a SCI person. Taken from Project walks site the below are results.

Results in:

  • Increased central nervous system activity
  • Increased muscle mass
  • Increased circulation
  • Increased sensation in some clients
  • Increased hot and cold in some clients
  • Increased control of life
  • Decreased pressure sores
  • Decreased use of medications
  • Decreased health problems associated with a spinal cord injury
  • Hope

ThereforRebecca - Project Walk Orlandoe this kind of therapy benefits all of us. It’s not a cure for paralysis but is a great way to get our bodies fit, possibly improving movement and sensation and all of the above.As a Cure Girl I believe this is something that should be set up around the world, we all could use a Project Walk. I would like to thank Liza, Amanda and Brock for showing my family and I around and I will definitely be back.

For more details on Project walk go to http://www.projectwalkorlando.org/

Cure Girl Rebecca

Rebecca in visita al Project Walk di Orlando

Quest’anno mentre ero in vacanza con la mia famiglia ho deciso di andare a visitare il centro di riabilitazione “Project Walk” di Orlando (Florida).

1 Project Walk OrlandoVolevo vedere che tipo di riabilitazione utilizzassero per aiutare le persone a rimettersi nuovamente in piedi. Seguivo infatti da qualche tempo il Project Walk tramite le notizie che apparivano principalmente on line e su Facebook e sono sempre stata interessata a capire cosa facessero davvero.

Essendo paraplegica infatti non vedo l’ora di imparare tutto ciò che può aiutarmi a tornare di nuovo come ero. A Project Walk ho trovato un clima molto incoraggiante. Ero sbalordita guardando alcuni pazienti mentre facevano esercizi che credevo, visto il tipo di lesione, non saremmo mai stati in grado di fare di nuovo, mi è sembrato semplicemente fantastico!! Il Project Walk da alle persone con Lesione Spinale speranza di recuperare utilizzando principalmente l’elettrostimolazione esterna  per promuovere la riorganizzazione del sistema nervoso in modo da far ricordare ai nervi e ai muscoli come lavorare di nuovo.3

Gli spasmi muscolari vengono utilizzati per costruire massa muscolare in modo che giochino a favore piuttosto che contro di noi.  Inoltre utilizzano un sacco di esercizi a carico naturale o con pesi leggeri e a resistenza elastica; questo di per sé favorisce la salute delle ossa. Naturalmente non dicono alle persone che saranno in grado di saltare fuori dalla sedia e uscire fuori dalla porta, ma sostengono che nel migliore dei casi il paziente sarà in grado di recuperare delle funzioni e continuare a migliorare grazie agli esercizi che permetteranno di aiutare il corpo a ricordare come muoversi.

Nei casi peggiori il paziente lascerà il centro avendo acquisito maggiore “indipendenza” perché avrà imparato ad usare al meglio le funzioni motorie residue. I benefici per la salute che si possono ottenere sono grandi e questo è qualcosa che è davvero necessario per una persona con lesione spinale.

I risultati che dicono di aver ottenuto sono:

  • Maggiore attività del sistema nervoso centrale
  • Aumento della massa muscolare
  • Aumento della circolazione
  • Aumento della sensibilità in alcuni pazienti
  • Maggiore percezione del caldo e del freddo in alcuni pazienti
  • Maggiore controllo della vita
  • Diminuzione dell’insorgere di piaghe da decubito
  • Diminuzione dell’uso di farmaci
  • Diminuzione di problemi di salute associati ad una lesione del midollo spinale
  • Speranza

2 Project Walk OrlandoQuindi questo tipo di terapia può essere un  vantaggio di tutti noi. E’ ovvio che non è una cura per la paralisi purtroppo, ma è un ottimo modo per mantenere il nostro corpo in forma, nell’attesa che i ricercatori ci diano la notizia che aspettiamo da tempo.

Come Cure Girl credo che tutti dovremmo avere la possibilità di poter accedere a questo tipo di riabilitazione per poter capire se abbiamo ancora margini di miglioramento e mantenere il nostro corpo in forma.

Vorrei ringraziare Lisa, Amanda e Brock per avere permesso a me e alla mia famiglia di visitare Project Walk.

Ci tornerò sicuramente.

Cure Girl Rebecca

Per maggiori info: http://projectwalk.com

Le Cure Girls spingono per la Cura

the cure girls team

Nelle ultime settimane le Cure Girls hanno partecipato ad alcuni importanti eventi sportivi per poter condividere con un pubblico sempre più ampio il nostro messaggio a supporto della ricerca di una cura per la lesione spinale cronica.

Lo scorso 3 maggio abbiamo partecipato alla Wings for Life World Run 2015. Il nostro motto è stato: “Io spingo per la cura – I push for a Cure”.

Le Cure Girls Arcangela, Barbara e Loredana hanno spinto per la Cura in Italia, a Verona, mentre Sabrina faceva la stessa cosa, nello stesso momento in Brasile. Al nostro fianco un vero e proprio Cure Girls Team; un nutrito gruppo di amici e sostenitori che hanno corso con noi e ci hanno supportato.

Clicca per vedere tutte le Foto e i video: “Perché Valeria ha corso la WFL World Run” e “Sabrina e il cure girls team Brasiliano”.

Chi non poteva essere presente a causa delle conseguenze della lesione spinale o perché impegnato in altri eventi di raccolta fondi, come ad esempio la nostra Cure Girl Marina, ha comunque fatto sentire la propria presenza mandandoci un video (Marina con Stefano Pirazzi dalla Granfondofiuggi Valerio Agnoli) o contribuendo a diffondere il messaggio della World Run tramite i social network.

Alla World Run hanno partecipato più di 100000 persone e sono stati raccolti circa 4,2 milioni di euro da destinare alla ricerca.

loredana e marina al giro d_italia_Fotor_Collage

Per continuare la nostra opera di sensibilizzazione e di raccolta fondi per la ricerca di una cura che possa finalmente rendere la paralisi reversibile, le Cure Girls Marina e Loredana sono state inoltre al Giro d’Italia (clicca per vedere tutte le foto) e prossimamente saranno presenti ad altri importanti eventi sportivi come ad esempio la Cycling Marathon che si terrà a Monza il prossimo 27 giugno.

Per supportarci ed essere informati sulle nostre attività, rimanete in contatto con noi tramite il nostro blog e le nostre pagine Facebook, Twitter e Instagram.

Cure Girls

The Cure Girls Push for a Cure

the cure girls team

In the past weeks, the Cure Girls have partecipated to many sport events to share our message in support of research to find a cure for chronic spinal cord injury.

On May 3th, the Cure Girls took part to the Wings for Life World Run 2015.

Our “motto” was : “I push for a cure”.

Arcangela, Barbara and Loredana pushed for a cure in Italy, while Sabrina at the same time was partecipating at the World Run in Brazil. The other Cure Girls supported the World Run promothing the event through friends and social media.

In our support we had a Cure Girls Team; a large group of friends and supporters who have raced with us.

Click to see photos and Videos: “Why Valeria ran WFL World Run”  and “Sabrina and the Brazilian cure girls team”.

More than 100 000 people have partecipated to the World Run and € 4.2 million for spinal cord research were raised.

loredana e marina al giro d_italia_Fotor_Collage

The Cure Girls Marina and Loredana also took part in the Giro d’Italia, the most important italian cycling event known around the world. (Click to see photos)

They will be also present at the Cycling Marathon and in other sporting events during the whole summer to continue raising awareness and funds for research to make chronic spinal cord injury curable.

If you want to support us, follow our blog and our  pages on facebook, Twitter and Instagram.

Cure Girls