My visit to Project Walk Orlando

3This year my family and I chose to go to the rehabilitation center “Project Walk “.  I wanted to see what they do and how they are helping get people on their feet again. I have been following Project Walk in the news and on facebook for some time. I was always interested in how they do things. Being a paraplegic I’m eager to learn anything that can help you back to your old self again. I found Project Walk very encouraging. I was stunned watching some of their clients do exercises I believed that we would never be able to do again and from someone who talks a lot(understatement my husband would say) I was absolutely gobsmacked at the results they were showing, just fantastic!!
Project walk give every SCI person the hope of recover1 Project Walk Orlandoy. Using external stimulation for the nervous system to promote reorganization they are reminding the nerves and muscles how to work again. Muscle spasms are used to build muscle mass and control, using the spasms rather than having to fight against them. They do a lot of weight bearing activities; this in itself promotes healthy bones and fitness. They do not say people will be hopping and skipping out of the door. They do say the best case is a client can regain function and continue to improve as the exercises help a client’s body to remember how to move. Worst case is the client will just leave more independent and healthy. The health benefits are great and this is something that is very much needed for a SCI person. Taken from Project walks site the below are results.

Results in:

  • Increased central nervous system activity
  • Increased muscle mass
  • Increased circulation
  • Increased sensation in some clients
  • Increased hot and cold in some clients
  • Increased control of life
  • Decreased pressure sores
  • Decreased use of medications
  • Decreased health problems associated with a spinal cord injury
  • Hope

ThereforRebecca - Project Walk Orlandoe this kind of therapy benefits all of us. It’s not a cure for paralysis but is a great way to get our bodies fit, possibly improving movement and sensation and all of the above.As a Cure Girl I believe this is something that should be set up around the world, we all could use a Project Walk. I would like to thank Liza, Amanda and Brock for showing my family and I around and I will definitely be back.

For more details on Project walk go to http://www.projectwalkorlando.org/

Cure Girl Rebecca

Rebecca in visita al Project Walk di Orlando

Quest’anno mentre ero in vacanza con la mia famiglia ho deciso di andare a visitare il centro di riabilitazione “Project Walk” di Orlando (Florida).

1 Project Walk OrlandoVolevo vedere che tipo di riabilitazione utilizzassero per aiutare le persone a rimettersi nuovamente in piedi. Seguivo infatti da qualche tempo il Project Walk tramite le notizie che apparivano principalmente on line e su Facebook e sono sempre stata interessata a capire cosa facessero davvero.

Essendo paraplegica infatti non vedo l’ora di imparare tutto ciò che può aiutarmi a tornare di nuovo come ero. A Project Walk ho trovato un clima molto incoraggiante. Ero sbalordita guardando alcuni pazienti mentre facevano esercizi che credevo, visto il tipo di lesione, non saremmo mai stati in grado di fare di nuovo, mi è sembrato semplicemente fantastico!! Il Project Walk da alle persone con Lesione Spinale speranza di recuperare utilizzando principalmente l’elettrostimolazione esterna  per promuovere la riorganizzazione del sistema nervoso in modo da far ricordare ai nervi e ai muscoli come lavorare di nuovo.3

Gli spasmi muscolari vengono utilizzati per costruire massa muscolare in modo che giochino a favore piuttosto che contro di noi.  Inoltre utilizzano un sacco di esercizi a carico naturale o con pesi leggeri e a resistenza elastica; questo di per sé favorisce la salute delle ossa. Naturalmente non dicono alle persone che saranno in grado di saltare fuori dalla sedia e uscire fuori dalla porta, ma sostengono che nel migliore dei casi il paziente sarà in grado di recuperare delle funzioni e continuare a migliorare grazie agli esercizi che permetteranno di aiutare il corpo a ricordare come muoversi.

Nei casi peggiori il paziente lascerà il centro avendo acquisito maggiore “indipendenza” perché avrà imparato ad usare al meglio le funzioni motorie residue. I benefici per la salute che si possono ottenere sono grandi e questo è qualcosa che è davvero necessario per una persona con lesione spinale.

I risultati che dicono di aver ottenuto sono:

  • Maggiore attività del sistema nervoso centrale
  • Aumento della massa muscolare
  • Aumento della circolazione
  • Aumento della sensibilità in alcuni pazienti
  • Maggiore percezione del caldo e del freddo in alcuni pazienti
  • Maggiore controllo della vita
  • Diminuzione dell’insorgere di piaghe da decubito
  • Diminuzione dell’uso di farmaci
  • Diminuzione di problemi di salute associati ad una lesione del midollo spinale
  • Speranza

2 Project Walk OrlandoQuindi questo tipo di terapia può essere un  vantaggio di tutti noi. E’ ovvio che non è una cura per la paralisi purtroppo, ma è un ottimo modo per mantenere il nostro corpo in forma, nell’attesa che i ricercatori ci diano la notizia che aspettiamo da tempo.

Come Cure Girl credo che tutti dovremmo avere la possibilità di poter accedere a questo tipo di riabilitazione per poter capire se abbiamo ancora margini di miglioramento e mantenere il nostro corpo in forma.

Vorrei ringraziare Lisa, Amanda e Brock per avere permesso a me e alla mia famiglia di visitare Project Walk.

Ci tornerò sicuramente.

Cure Girl Rebecca

Per maggiori info: http://projectwalk.com

Le Cure Girls spingono per la Cura

the cure girls team

Nelle ultime settimane le Cure Girls hanno partecipato ad alcuni importanti eventi sportivi per poter condividere con un pubblico sempre più ampio il nostro messaggio a supporto della ricerca di una cura per la lesione spinale cronica.

Lo scorso 3 maggio abbiamo partecipato alla Wings for Life World Run 2015. Il nostro motto è stato: “Io spingo per la cura – I push for a Cure”.

Le Cure Girls Arcangela, Barbara e Loredana hanno spinto per la Cura in Italia, a Verona, mentre Sabrina faceva la stessa cosa, nello stesso momento in Brasile. Al nostro fianco un vero e proprio Cure Girls Team; un nutrito gruppo di amici e sostenitori che hanno corso con noi e ci hanno supportato.

Clicca per vedere tutte le Foto e i video: “Perché Valeria ha corso la WFL World Run” e “Sabrina e il cure girls team Brasiliano”.

Chi non poteva essere presente a causa delle conseguenze della lesione spinale o perché impegnato in altri eventi di raccolta fondi, come ad esempio la nostra Cure Girl Marina, ha comunque fatto sentire la propria presenza mandandoci un video (Marina con Stefano Pirazzi dalla Granfondofiuggi Valerio Agnoli) o contribuendo a diffondere il messaggio della World Run tramite i social network.

Alla World Run hanno partecipato più di 100000 persone e sono stati raccolti circa 4,2 milioni di euro da destinare alla ricerca.

loredana e marina al giro d_italia_Fotor_Collage

Per continuare la nostra opera di sensibilizzazione e di raccolta fondi per la ricerca di una cura che possa finalmente rendere la paralisi reversibile, le Cure Girls Marina e Loredana sono state inoltre al Giro d’Italia (clicca per vedere tutte le foto) e prossimamente saranno presenti ad altri importanti eventi sportivi come ad esempio la Cycling Marathon che si terrà a Monza il prossimo 27 giugno.

Per supportarci ed essere informati sulle nostre attività, rimanete in contatto con noi tramite il nostro blog e le nostre pagine Facebook, Twitter e Instagram.

Cure Girls

The Cure Girls Push for a Cure

the cure girls team

In the past weeks, the Cure Girls have partecipated to many sport events to share our message in support of research to find a cure for chronic spinal cord injury.

On May 3th, the Cure Girls took part to the Wings for Life World Run 2015.

Our “motto” was : “I push for a cure”.

Arcangela, Barbara and Loredana pushed for a cure in Italy, while Sabrina at the same time was partecipating at the World Run in Brazil. The other Cure Girls supported the World Run promothing the event through friends and social media.

In our support we had a Cure Girls Team; a large group of friends and supporters who have raced with us.

Click to see photos and Videos: “Why Valeria ran WFL World Run”  and “Sabrina and the Brazilian cure girls team”.

More than 100 000 people have partecipated to the World Run and € 4.2 million for spinal cord research were raised.

loredana e marina al giro d_italia_Fotor_Collage

The Cure Girls Marina and Loredana also took part in the Giro d’Italia, the most important italian cycling event known around the world. (Click to see photos)

They will be also present at the Cycling Marathon and in other sporting events during the whole summer to continue raising awareness and funds for research to make chronic spinal cord injury curable.

If you want to support us, follow our blog and our  pages on facebook, Twitter and Instagram.

Cure Girls

Life as a Quad

I want to share a letter sent to me by a friend quadriplegic.
Please read it to the end as it reveals some consequences of paralysis that are the reasons why we Cure Girls struggle so much to make Chronic Spinal Cord Injury become curable.
Life goes fast and everyone has the right to live it 100%!

Cure Girl Loredana

hope

A total and permanent disability results in a condition of suffering and discomfort making people change over time; this is an inevitable process, at least for most of those who are involved. Strength, courage, hope are like those friends who remain next to you until things go well, but they get away when fears and worries prevail making you their slave. Spinal cord injury is one of many diseases that, in most cases, brings to a severe and permanent disability; the worst occurs when the damage involves the first cervical vertebrae, causing paralysis in all four limbs.

The dramatic consequence of such a diagnosis is the total dependence on others for all activities of daily living… a drama that affects not only people with disability, but also their family often left alone to face the unexpected situation. So everyone has to play their part, each one has to cope with the pain and anger according to their character and their strength of will. A mother will always try not to look discouraged to her child who needs to be washed, dressed and get up every morning… and a child will see his/her mother strong and relentless so he/she will try to avoid being seen sad or angry. It is not simple, but this is the only way to react, otherwise there is depression with its irreversible consequences. So you choose the most challenging road, living better with your possibilities; and then we should not ever loose hope, maybe time will bring good news, research will progress and will find at least one way to make dependent people able to manage by themselves, allowing them to face the daily problems without that voice echoing obsessively in your head: “what will happen to me if I remain alone”?dolore dietro ad un sorrisoMeanwhile the days go by, they become months, years… you can achieve some goals: school, graduation, meeting with friends, family celebrations, small trips, but also that trip you would never thought you could make… there are several experiences you can put in the book of beautiful memories. Thanks to this, you can think positive and smile; people will express their respect, affection, some even envy you: “I wish I have just a little bit of your strength…!” they say. And you smile. But then comes the time.

For many years you have been able to manage your paralysis with courage and determination… you left behind all the problems you have had. One day, however, your care (sometimes excessive) in checking up your health, betrayed you… a moment of distraction, and that’s a complication of your disease that made you even more imprisoned. It looked like a small graze (how many you have had before!) but it became an ulcer; you need medication, antibiotic treatments to remove the infections (you risk a sepsis!)… and worst of all, you have to stay in bed nearly all day long. Yes, that’s right, you can not stand in your wheelchair! You were expecting a change in your condition, and after 24 years here it is! Being ironic doesn’t help you feeling less dejected, does it? But even this time you don’t want to give in, you are so stubborn! But why those panic attacks? What makes you scared? There is nothing mysterious about it… it is that until then you had not realized how it was unbearable not being independent. Now that you need more assistance, you realize that you can not rely on your parents forever, and you can not afford a professional care at least; you try every way to avoid foreign caregivers (just pronouncing these words makes you sad). And you had found someone who turned out to be the best solution… until you were told: “I can’t continue”. So that’s back that obsession, now it dwells in your head… “Who can I rely on as a person with a severe disability in order to assert my right of being independent from my parents”? The loss of autonomy is the main problem for a quadriplegic… the anguish to be depend forever from others can be so frustrating as to overshadow the disease itself. But there is something more… Since you became paralyzed, you have seen people live the life you could only imagine. Your paralysis occurred when you were not a teenager yet… you saw your friends falling in love, walking with their boyfriend holding hands, going on vacation with him… they invited you to their wedding, you saw them overjoyed with their baby in their arms. You envied them, and felt guilty about it… envy makes you feel a bad person. But you could not help feeling that way… you just wanted to be happy like them… and unfortunately what would have made you happy is what your friends have had. felicità2But how to confess that weakness without feeling ashamed of? The dilemma “whether to talk about it or not” has always tortured you… and while you were torturing you kept on smiling, and while you were smiling you wondered if someone might have noticed the mask you were forced to wear. The goals achieved, the fulfillment of some dreams… these things compensated for a while all the missed experiences along the path of your life. Suddenly you find yourself with no opportunities. After so many years, there you are without a way out that can continue to compensate what you have always missed: the experiences which make you realize that you are growing, you are no longer tied to the umbilical cord, you are independent. Experiences where you are at the center of the world for someone, someone special who looks at you like no one else can do… the experiences of those hugs, kisses, caresses… the walk in the mountains on a cool August morning… the waiting for the sunrise on the beach… walking hand in hand along the shore of a calm sea… Your total paralysis prevented you living these wonderful moments with Porta dischiusathat special person. You can not count the nights spent crying in silence because of this… but you had to accept the reality to not going crazy. And the grim reality is that a paralyzed body is not attractive, and the inner beauty and unconditional love are just hypocrisy. There was a time when hope was a great open door, through which entered a bright light… but as time was going by you saw the door closing slowly and the light becoming more and more dim, narrow, until it disappeared behind the door. The faint ray that now seeps through the keyhole is the only sign that makes you realize that the light is still out there… but you need someone or something to reopen the door to start to hope again.

Una Vita da Tetraplegica….

Il 2014 è finito ed è tempo di bilanci. Ho pensato di iniziare il nuovo anno pubblicando la lettera inviatami da un’amica tetraplegica. Vi prego di leggerla fino in fondo in quanto rivela alcune conseguenze poco conosciute della paralisi che sono alla base dei motivi per cui noi Cure Girls lottiamo così tanto perché La lesione Spinale Cronica diventi presto Curabile.

La vita scorre veloce e tutti hanno il diritto di viverla al 100%.

Buon 2015 a tutti!

Cure Girl Loredana

hopeUna disabilità permanente comporta una condizione di sofferenza e disagio che nel tempo trasforma le persone; è un processo inevitabile, almeno per la maggior parte di chi ne è coinvolto.

La forza, il coraggio, la speranza sono come quegli amici che ti restano accanto finché le cose vanno bene, per allontanarsi quando le paure e le preoccupazioni prendono il sopravvento rendendoti loro schiavo.

La lesione del midollo spinale è una delle tante patologie che, nella quasi totalità dei casi, provoca gravi e gravissime invalidità permanenti; le peggiori avvengono quando il danno coinvolge le prime vertebre cervicali, causando la paralisi a tutti e quattro gli arti.

La drammatica conseguenza di una tale diagnosi è la dipendenza totale dagli altri per tutte le attività della vita quotidiana… un dramma che non è soltanto della persona colpita, ma anche dei suoi famigliari che, il più delle volte, vengono lasciati soli ad affrontare la situazione imprevista.

Così, ognuno deve fare la sua parte, ognuno elabora (se ci riesce) il dolore e la rabbia secondo il proprio carattere, in base alla sua forza di volontà. Una madre si guarderà sempre bene dal farsi scoprire sconfortata dal figlio che lava, veste e alza ogni mattina… e il figlio vedrà in sua madre ogni giorno la forza e il coraggio, per questo cercherà in tutti i modi di non farsi vedere abbattuto o arrabbiato. È tutt’altro che semplice, ma è l’unico modo di reagire, l’alternativa è la depressione con le sue conseguenze irreversibili.

Quindi, si sceglie la strada più impegnativa, vivere al meglio con le proprie possibilità; e poi non bisogna perdere mai la speranza, il tempo magari porterà buone notizie, la ricerca farà progressi e troverà almeno un modo per far diventare una persona non autosufficiente in grado di gestirsi da sola, permettendole di affrontare i problemi di ogni giorno senza quella voce che risuona ossessivamente nella testa: “cosa ne sarà di me se rimarrò solo/a”?

Intanto i giorni passano, diventano mesi, anni… riesci in ciò che ti sei proposto: la scuola, il diploma, la laurea, il ritrovarsi con gli amici, le feste in famiglia, le piccole gite fuori porta, ma anche quel viaggio che non avresti mai pensato di poter realizzare… sono diverse le esperienze che puoi mettere nell’album dei bei ricordi. Grazie a questo, riesci a pensare positivo e a sorridere; la gente ti esprime la sua stima, il suo affetto, alcuni addirittura ti invidiano… “vorrei avere anche solo un briciolo della tua forza…!” E tu sorridi.

Ma poi arriva quel momento.

Per tanti anni hai saputo gestire la tua paralisi e quello che ne consegue con coraggio e determinazione… i problemi che hai avuto li hai superati e lasciati alle spalle.

Un giorno, però, la tua scrupolosità (a volte eccessiva) negli accertamenti per tenere sotto controllo la tua salute, ti ha tradito… un attimo di distrazione, ed ecco una complicazione della tua patologia che ti ha reso ancora più prigioniera. Quella che all’inizio si era presentata come una piccola escoriazione (quante ne hai avute prima!) è diventata un’ulcera; hai bisogno di medicazioni, cure antibiotiche per eliminare le infezioni (una setticemia sarebbe fatale!)… e cosa non meno importante, devi passare a letto la maggior parte del tempo. Sì, hai capito bene, non puoi stare sulla tua sedia a rotelle! Aspettavi un cambiamento della tua condizione, e dopo 24 anni è arrivato! L’amara ironia non fa apparire tutto meno drammatico, vero? Ma neanche stavolta cedi allo sconforto, sei proprio una testa dura! Sì, una testa dura, anzi durissima!

E allora cosa sono quelle crisi di panico? Di cosa hai paura?

Non c’è niente di misterioso che è intervenuto… c’è che fino ad allora non avevi constatato quanto fosse insopportabile la mancanza dell’autonomia. Ora che hai bisogno ancora di più dell’assistenza, ti rendi conto che i tuoi non potranno aiutarti ancora per molto, e non puoi permetterti un’assistenza quantomeno professionale; cerchi in tutti i modi di evitare di ricorrere alle badanti straniere (ti scende addosso una tale tristezza solo a pronunciarlo quel termine)… e sembrava che avessi trovato una soluzione che si stava dimostrando la migliore… finché ti hanno detto: “non posso”.

E così, ecco ritornare quel chiodo fisso che ormai ha preso dimora fra i tuoi pensieri… “su chi posso contare affinché anch’io, persona con una gravissima disabilità, possa far valere un mio diritto, ovvero essere indipendente dai miei genitori”?

Il dramma nel dramma, questa è la situazione in cui si viene a trovare una persona tetraplegica… l’angoscia di dipendere a vita dagli altri può rivelarsi talmente frustrante da far passare in secondo piano i problemi portati dalla patologia.

Ma c’è dell’altro…

Da quando sei rimasta paralizzata, intorno a te hai visto le persone fare le esperienze che tu potevi solo immaginare.

Ti è capitata questa disgrazia che non eri ancora adolescente… hai visto le tue amiche innamorarsi, passeggiare con il loro ragazzo mano nella mano, partire con lui in vacanza… ti hanno mandato l’invito per il loro matrimonio, li hai visti pazzi di gioia con il loro bambino in braccio.

Tu li osservavi provando invidia, e per questo ti sentivi anche in colpa… l’invidia è un sentimento che logora l’anima. Ma non riuscivi a non provarne… volevi solo essere felice anche tu… e purtroppo, per esserlo, volevi ció che avevano loro.

Ma come confessare questa debolezza senza sentirne vergogna? Il dilemma “se uscire o no allo scoperto” ti ha sempre torturato… e mentre ti torturavi, continuavi a sorridere, e mentre sorridevi ti chiedevi se almeno per una volta chi ti vedeva sorridere si fosse accorto della maschera che eri costretta a indossare.

Il titolo di studio conseguito, il sogno di un viaggio che si è realizzato, alcune tappe raggiunte hanno compensato per un po’ i numerosi spazi vuoti lungo il percorso della tua vita.

Improvvisamente ti ritrovi tutto questo solo nei ricordi.

Dopo tanti anni, eccoti senza una via d’uscita che possa continuare a compensare ciò che ti è sempre mancato: le esperienze che ti fanno capire che stai crescendo, che non sei più legata al cordone ombelicale, che puoi andare nel mondo da sola… le esperienze in cui ti trovi a essere al centro del mondo per qualcuno, una persona speciale, che ti guarda come nessun altro può fare… le esperienze di quegli abbracci, di quei baci, di quelle carezze… la passeggiata in montagna in una fresca mattina d’agosto… l’attesa di un’alba abbracciati sulla spiaggia… camminare mano nella mano lungo la riva di un mare calmo… La paralisi totale non ti ha permesso di vivere questi momenti semplicemente meravigliosi con quella persona speciale.

Le notti trascorse a piangere in silenzio a causa di questo non si contano… ma o accettavi la realtà, o rischiavi di impazzire. E la realtà amara è che un corpo immobile non é desiderabile, e la storiella della bellezza interiore e dell’amore incondizionato è una vera ipocrisia.

C’è stato un tempo in cui la speranza era una grande porta spalancata, da dove entrava una luce intensa… ma mentre il tempo faceva il suo corso, vedevi quella porta chiudersi piano piano e la luce farsi sempre più fioca e stretta, fino a scomparire dietro la porta.

Il flebile raggio che ora filtra attraverso il buco della serratura è l’unico segno che ti fa capire che la luce è ancora lì fuori… ma bisogna che qualcuno o qualcosa riapra la porta per ricominciare a sperare.

Ride For Life 2014: le Cure Girls in pista per la ricerca

Il 15 e il 16 novembre scorso si é svolta ad Ottobiano la 5°edizione di Ride for Life, evento benefico organizzato da Riders4Riders Onlus, Marina Romoli Onlus, Ottobiano Motorsport in sinergia con la Federazione Motociclistica Italiana e la Federazione Ciclistica Italiana, in cui famosi ciclisti, motociclisti e altri personaggi del mondo dello sport si sfidano per raccogliere fondi da destinare a progetti di ricerca di una cura per le lesioni spinali e per dare una mano a giovani sportivi rimasti paralizzati a causa di una lesione al midollo spinale. Le Cure Girls naturalmente erano presenti per contribuire alla buona riuscita dell’evento. (Clicca qui per vedere le foto)

Cure girls - ride for life 2014Iniziamo col ringraziare tutti gli atleti che sabato 15 hanno sfidato la pioggia pur di poter gareggiare e dare il loro contributo alla nostra causa donando ricavato delle iscrizioni della gara di duathlon e di ciclismo amatoriale alla Marina Romoli Onlus.

Duathlon

La giornata di sabato si é poi conclusa con la cena benefica in compagnia di grandi campioni e animata dalle battute dei bravissimi speaker Paolo Mei, Francesco Nadile, Giancarlo Ricciotti e della showgirl Barbara Pedrotti.

dinner

La domenica il sole é apparso e i grandi campioni si sono sfidati con pit bike biciclette e go kart sotto gli occhi del pubblico accorso per incontrarli. Il team Daboot ci ha infine offerto un grande spettacolo di Free style.

Ride for Life 2014

Presenti molti giornalisti e commentatori televisivi tra i quali la bravissima Alessandra De Stefano e Guido Meda.

Aggiornato di recente4La Rai per seguire l’evento e le Cure Girls ha inviato anche Piergiorgio Giacovazzo, giornalista del tg2 che ha realizzato il bellissimo servizio che potrete vedere cliccando qui

cure girls on Rai TVNoi Cure Girls ringraziamo tutti quelli che hanno messo anima, cuore e risorse per  organizzare Ride for Life, in particolare i membri dello staff delle associazioni Riders4Riders Onlus e Marina Romoli Onlus,  il moto club e tutto il personale della pista South Milano. Un particolare ringraziamento ai numerosi campioni presenti, agli amici di I am doping free e alle autorità intervenute, in rappresentanza dalle istituzioni che hanno patrocinato l’evento, Regione Lombardia, Provincia di Pavia, Comune di Ottobiano, Gruppo di Azione Locale della Lomellina ed Ecomuseo del Paesaggio Lomellino.

Special thanksInfine grazie a tutto il pubblico presente e anche a quelli che ci hanno supportato, pur non potendo presenziare, per aiutarci a realizzare il nostro obiettivo: La Lesione spinale cronica deve diventare curabile.

 Cure Girls

Le Cure Girls in audizione presso la commissione Sanità di Regione Lombadia

Lo scorso martedì 22 luglio 2014, le Cure Girls Arcangela, Marina e Loredana sono state nella sede del consiglio regionale Lombardo per chiedere fondi a supporto della ricerca per la cura della paralisi.  La III Commissione Sanità e Politiche Sociali di Regione Lombardia ha ascoltato con interesse la proposta esposta da Loredana, in qualità di vicepresidente dell’ Associazione Marina Romoli Onlus, riguardante la creazione di un fondo per supportare la ricerca di una cura alla paralisi causata da “lesione cronica del midollo spinale”.IMG_147221413031406

Il presidente Fabio Rizzi e i consiglieri Maria Teresa Baldini, Paola Macchi e Lara Magoni si sono dimostrati favorevoli all’iniziativa e disponibili a portarla avanti nell’iter burocratico previsto. Il nostro gruppo pertanto si è reso disponibile a proporre ulteriori idee sul tipo di ricerca da finanziare, nomi di ricercatori esperti in materia da consultare e centri d’eccellenza da prendere in considerazione per sviluppare un nuovo progetto di ricerca sul territorio lombardo.copertina

Sappiamo che la strada per la cura della paralisi è ancora lunga e piena di ostacoli, ma grazie alla sensibilità e all’interesse dimostratoci speriamo che potremo percorrerla più velocemente perché la Lesione Spinale Cronica deve Diventare Curabile!

Cure Girls

 Per saperne di più: https://www.facebook.com/groups/sruotiamoci/521012001332720/

4 maggio 2014: Le Cure Girls alla Wings for Life World Run

Il 4 maggio scorso le Cure Girls hanno preso parte alla Wings for Life World Run. Una corsa globale disputata in 34 località differenti nel mondo, dove tutti hanno corso nello stesso momento! Il 100% dei proventi della manifestazione è stato destinato alla Fondazione Wings for Life, che finanzia la ricerca per curare le lesioni del midollo spinale. La corsa ha unito atleti di tutto il mondo, in una gara,  per correre per chi non può più farlo! Arcangela e Loredana sono state a Verona in ItaliaLoredana e Arcangela a Verona , Maaike nei Paesi Bassi e Sabrina in Brasile. Le altre Cure girls che non potevano essere presenti hanno sostenuto questo evento in tutto il mondo, cercando di farlo conoscere. La Wings For Life World Run è stata ben supportata da quelle di noi che non potevano essere presenti. Questo è stato infatti un evento che ha mostrato uno spettacolo molto positivo a sostegno della cura per la paralisi . Abbiamo bisogno di continuare a sostenere questo messaggio e mostrare al mondo quanto sia importante una cura e cosa significhi per tutti noi mielolesi. Noi cure Girls, siamo state piacevolmente colpite dallo spirito di tutti quelli che hanno partecipato e seguito questo evento. Il vincitore maschile globale è stato Lemawork Ketema (ETH) che ha corso per  78,57 km superando i 35.396 atleti in gara provenienti da 164 nazioni differenti. La vincitrice è stata Elise Selvikvag Molvik (NOR) che ha percorso una distanza di 54,79 km. Grazie alla World Run sono stati raccolti più di 3 milioni di euro che la fondazione Wings for Life destinerà a progetti di ricerca di una cura per la paralisi.  La prossima edizione si disputerà il 3 maggio 2015! Grazie a tutti per il vostro supporto!  Alla prossima!

Cure Girl Loredana e Rebecca

 

DRENTHE – PAESI BASSI

Domenica scorsa sono andata a correre nel mio paese, i Paesi Bassi . La partenza era al Circuito di Assen. Il tempo era bello, quindi è stato un grande giorno per i corridori e per le persone che erano li a guardare. E’ stato fantastico vedere così tante persone, famose e non, correre per una grande causa : Una cura per le lesioni del midollo spinale .
MAAIKEPer la prima volta dal mio infortunio, ho sentito le persone parlare di una cura per le lesioni spinali, non solo in quell’ambito e in mia presenza, ma anche nelle settimane precedenti la corsa. Mi stavo abituando al fatto che i medici volessero mandarmi da un buon psicologo quando dicevo loro che credo che una cura per le lesioni del midollo spinale sia all’orizzonte. Certo, so che sarà difficile per le persone con un vecchio infortunio come il mio, ma non è impossibile. I ricercatori dicono che non è più una questione di se, ma di quando. Quindi c’è sicuramente speranza per tutti coloro che vivono con una lesione del midollo spinale . E spero che un evento di portata mondiale, come lo è stata la World Run,  possa accelerare il processo. Sarebbe bello vivere in un mondo dove la lesione del midollo spinale è solo un lontano ricordo.
Voglio ringraziare le persone che hanno corso per me. Il prossimo anno spero di avere molti più familiari e amici coinvolti in questa corsa. Hanno un anno per allenarsi, quindi non penso ci sarà alcun problema!

Cure Girl Maaike

VERONA – ITALIA

Sì, il 4 maggio, c’eravamo anche noi Cure Girls alla corsa che in Italia si è svolta nella magnifica Verona, città patrimonio mondiale dell’Unesco.

Giornata splendida sotto tutti i punti di vista. E’ stata una tipica giornata primaverile che ha premiato i tantissimi partecipanti che hanno risposto con entusiasmo a questa competizione unica nel suo genere e con un fine tanto importante ma purtroppo ancora troppo “ignorato”.  LA LESIONE SPINALE DEVE DIVENTARE CURABILE e finalmente questo messaggio è stato dato a gran voce.la partenza a Verona Emozionante la partenza e divertente seguire gli sviluppi della corsa sia in Italia che all’estero grazie ai continui aggiornamenti forniti dagli organizzatori. Molti i nomi di rilievo sia nell’ambito sportivo che non, persone che hanno voluto dare il loro contributo partecipando all’evento. Impressionanti i tempi e i km fatti da corridori professionisti che si sono sfidati fino allo stremo delle forze. Il nostro Giorgio Calcaterra si è aggiudicato la vittoria maschile italiana ed è arrivato 4° nella classifica mondiale. Tantissima anche la risposta delle persone “comuni” che hanno contribuito a far sì che Wings For Life raccogliesse  3.000.000 Euro, importo  interamente destinato al finanziamento di progetti di ricerca che noi Cure Girls continuiamo a richiedere che siano principalmente per le lesioni croniche. Insomma, è stato bello vedere tanta partecipazione e finalmente sentir parlare di quanto sia importante una cura!

Avanti così allora e….al prossimo 3 maggio 2015 per la seconda edizione!

Cure Girl Arcangela

 

Io sono una delle tante persone che ha contribuito a tutto questo e solo una delle tante persone mielolese che hanno avuto qualcuno a correre per lei/lui. Per me ha corso realmente il grande papà di Loredana,Il papà di Loredana ma c’erano altre due persone che non erano fisicamente presenti a Verona, ma che hanno fatto quella corsa con il cuore e lo spirito: mia sorella e suo marito Giovanni.

E c’ero anch’io! Ho voluto partecipare a modo mio a questo evento straordinario, pedalando con la mia speciale bicicletta nel momento in cui tutti i corridori in tutto il mondo tagliavano il nastro della partenza.

Ho voluto farlo perché era la sola cosa che potevo fare, dal momento che proprio le conseguenze della mia lesione spinale non mi hanno permesso di poter essere a Verona per assistere alla corsa. BarbaraPer questo, anche se sono stata simbolicamente la prima ad essere raggiunta dalla catcher car, con la mia pedalata di 30 g/min, è come se avessi corso tutti i chilometri fatti da tutti i partecipanti, per gridare al mondo che la lesione spinale cronica deve diventare curabile.

Cure Girl Barbara

FLORIANOPOLIS – BRASILE

Era ancora buio e non vedevo l’ora di partecipare a quella che sarebbe stata la gara più importante per me. La WFLWR ha la nobile missione di destinare il 100% delle sue entrate per finanziare la ricerca per la cura delle lesioni del midollo spinale, ma porta anche a tutto il mondo, ovvero a più di 35 città di diversi paesi che hanno partecipato a questa prima edizione, l’impegno a generare fondi per i ricercatori.

SABRINALa gara doveva iniziare esattamente alle 07:00 a Florianopolis, e negli orari equivalenti nel resto del mondo, anche dove era ancora alba. Questa strategia è stata geniale per creare uno spirito di condivisione nello stesso giorno, nella stessa ora, per una causa. È stato un onore incommensurabile partecipare all’evento ed essere in grado di mobilitare 20 amici arrivati a Florianopolis per correre con me. Ringrazio infinitamente loro e quelli che hanno contribuito anche se non hanno potuto correre.

L’essere umano si distingue dagli altri animali quando usa la sua intelligenza per fare del bene agli altri. Questa è stata la sensazione che ho avuto mentre correvo con mia sorella e i miei amici: portare speranza a tante persone che si trovano in una situazione simile alla mia, poter parlare di questo nella principale trasmissione televisiva del Paese, per far capire l’urgenza di una cura a coloro che non si trovano su una sedia a rotelle. Ed è stato un grande successo visto i tanti messaggi che ho ricevuto in seguito.

Dopo aver percorso 11 km,  la certezza è che sarò di nuovo lì il 3 maggio 2015,  e così fino al giorno in cui l’emozione di attraversare la linea del traguardo sarà sostituita dalla felicità di vedere i primi passi di chi ritorna a camminare.

Cure Girl Sabrina

 

Barbara: “I THOUGHT IT WAS JUST A TEMPORARY SITUATION”

Barbara BucciRead Cure Girl Barbara’s story on Wings for Life, Spinal Cord Research Foundation website