Barbara: “Pensavo fosse una situazione temporanea”

La storia della nostra Cure Girl Barbara è stata pubblicata sul sito della fondazione austriaca Wings for Life che da anni sostiene la ricerca sulle lesioni spinali.

Qui di seguito troverete la traduzione in italiano. Buona Lettura!

Barbara BucciCome hai avuto la lesione spinale?

Una caduta dall’altalena nel 1987, quando avevo solo 11 anni, ha causato lo scivolamento delle vertebre cervicali che hanno danneggiato il midollo a livello C4-C5.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo l’incidente?

Ero spaventata perché non riuscivo a muovere nulla… ma pensavo fosse una situazione temporanea.

Come è cambiata la tua vita dopo la lesione?

Tutto è cambiato, non posso fare nulla da sola dopo la lesione. 

Quali sono le barriere più grandi nella tua vita quotidiana?

Il fatto che ho bisogno dell’aiuto degli altri per svolgere tutte le azioni necessarie alla vita di ogni giorno.

Quali sono gli aspetti più positivi nella tua vita?

Finora il fatto che non posso fare a meno di sperare che qualcosa possa cambiare in modo positivo in un futuro non troppo lontano.

Quali sono i tuoi sogni per il futuro?

Direi “camminare di nuovo”… ma dopo 27 anni di tetraplegia, sarei la persona più felice del mondo se solo potessi recuperare l’uso funzionale delle mie braccia e delle mie mani, così non avrei più bisogno di essere assistita.

Cosa speri dalla ricerca per la cura delle lesioni spinali?

Vorrei che la ricerca si muovesse di più verso lesioni spinali croniche; infatti, al momento, la maggioranza degli studi clinici si concentrano sulla fase acuta delle lesioni.*

Come trovi l’idea della Wings for Life World Run?

Credo che sia un evento grandioso, il modo migliore per raccogliere i fondi da destinare alla ricerca e per mettere in luce il problema della lesione spinale, una patologia che comporta gravi conseguenze oltre alla paralisi in sé per sé.

Parteciperei alla corsa o hai degli amici che lo faranno per te?

Non potrò partecipare a questo evento correndo, ma mi sono iscritta lo stesso, così posso contribuire a far sì che la ricerca vada avanti. E finora non c’è nessuno che possa correre per me… a ogni modo, mi piace immaginare che ogni persona che parteciperà all’evento, in ogni parte del mondo, correrà anche per me.

C’è qualcos’altro che vuoi aggiungere?

In questa battaglia non sono sola, sono una delle Cure Girls, un gruppo di donne da tutto il mondo in missione per rendere la paralisi reversibile.

*A breve Wings for life dovrebbe pubblicare un articolo esplicativo riguardante le differenze della lesione spinale nella fase acuta e cronica, nonché i relativi approcci della ricerca.

Cure Girl Barbara: “La mia (in)evitabile Lesione”!

Altalena

Ventisei anni fa la mia vita cambiava per sempre. Una caduta dalla mia altalena mi ha lasciato paralizzata dalle spalle in giù.

Ho subito una lesione spinale tra la quarta e la quinta vertebra cervicali in seguito a un colpo di frusta nell’impatto col terreno. Ciò ha causato lo slittamento delle vertebre che hanno lesionato il midollo. È successo perché avevo il torcicollo miogeno, una patologia congenita.

Prima dell’estate del 1987 stavo facendo delle visite per cercare di risolvere il mio problema. I dottori che mi hanno vista confermarono la necessità di intervenire chirurgicamente, ma nessuno di loro mi informò sui rischi che potevo correre con le mie vertebre che non erano nella loro naturale posizione. In particolare ricordo un radiologo piuttosto preoccupato davanti alle lastre del mio collo… Ma non mi disse nulla.

Poi, ironia della sorte, l’ortopedico che avrebbe dovuto operarmi decise di rimandare l’intervento dopo l’estate…Il 13 agosto caddi dall’altalena.

Se solo fossi stata messa al corrente della gravità della situazione, dei rischi che questa avrebbe potuto comportare, e se avessi indossato un collare quel terribile giorno… Beh, non posso esserne certa, ma forse la lesione non ci sarebbe stata.

E ora sono una donna di 37 anni che non è padrona del proprio corpo e totalmente dipendente dagli altri per tutte le azioni della vita quotidiana. Sono rimasta anche con tante domande senza risposta riguardo la condizione del mio collo prima della lesione.

Ma adesso voglio lottare per una CURA per le Lesioni Spinali Croniche.

Bisogna divulgare il messaggio dell’urgenza di trovare una CURA o una combinazione di terapie. Tutto questo non è così lontano, ma si DEVE AGIRE ORA per accelerare il lavoro dei ricercatori, affinché trovino la soluzione o le soluzioni per rendere reversibile la paralisi in tutti i tipi e i livelli di Lesione Spinale.

La Vostra Cure Girl Barbara

Cure Girl Barbara: “My (in)evitable Injury”!

Altalena

Twenty six years ago my life changed forever. A fall from a swing left me paralysed from the shoulders down. My spinal cord was injured between the 4th and 5th vertebrae following a whiplash just after the bump on the ground. This caused the slip of the vertebrae which injured my spinal cord. It happened as a result of being born with a stiff neck, ie my neck was crooked.

In the late spring of 1987 I was going for appointments with doctors to try to solve my problem. I was told that I needed surgery to remove my malformation, but none of them informed me about the risk of my vertebrae not being in their ‘natural position’. In particular I remember seeing a radiologist’s expression on their face while looking at the x-rays of my neck. He looked extremely worried but did not inform me of the dangers. It’s ironic that the surgeon preferred to operate on me AFTER the summer… my fall was on August 13th, 1987.

If only I knew the seriousness of my problem, the risks I could run and even if I had worn an orthopedic collar on that terrible day… well, I can’t be sure but it may even be prevented.

Now I’m a 37 year old woman who has lost the control of her body and completely dependent on others for all actions of her daily life. I’m also left with many unanswered questions regarding my neck before my injury.

I want to FIGHT now for a CURE for Chronic Spinal Cord Injury. We have to spread the message of urgency… a  CURE or a combination of therapies is not so far away but actions can be taken now to accelerate the researchers jobs.

It’s imperative that we FIND a CURE so that everyone, of all kinds/levels of Spinal Cord Injuries are eligible.

 Cure Girl Barbara

LA FELICITA’ E’ TENERE TRA LE TUE MANI UNA TAZZA DI LATTE CALDO

HAPPINESS IS HOLD IN YOUR HANDS A CUP OF HOT MILK

Barbara BucciMi chiamo Barbara, ho 36 anni e sono tetraplegica dal 1987, quando, in seguito ad una caduta dall’altalena, ho subito una lesione cervicale del midollo spinale che mi ha compromesso l’uso totale dei quattro arti. Mi ritengo una “Cure Girl” perché desidero con tutto il cuore che si trovi presto una cura per tutti i tipi di lesione spinale e per tutti i livelli. Ma, in modo particolare, per tutte quelle lesioni che comportano la perdita totale e/o parziale dell’autonomia nel gestire la propria persona.

La gravità della mia lesione e il suo alto livello (C4-C5) ha determinato una condizione di dipendenza per lo svolgimento delle azioni necessarie al vivere quotidiano, causando grandi disagi non solo a me. Essere dipendente dagli altri è una delle cose peggiori che l’essere umano può sperimentare. Tutto questo è aggravato dal fatto che, nella maggior parte dei casi, sono i familiari a prendersi tutto il carico dell’assistenza. Perciò, solo una cura definitiva al fine di recuperare almeno tutti quei movimenti che permettono la totale autonomia è l’unica soluzione per cambiare le cose; ogni altro rimedio è solo un palliativo.

L’attenzione sulla ricerca medica per la cura delle lesioni spinali è pressoché inesistente, soprattutto in Italia; e questo accade perché inesistente è l’informazione sulle conseguenze che questo tipo di trauma comporta… come se non bastasse l’immobilità di per sé ad esigere che una cura venga trovata al più presto!

Barbara BucciGrazie ad Internet possiamo diffondere la nostra voce e far conoscere a tutti cos’è effettivamente una lesione spinale, così tutti si renderanno conto di quanto è importante tenere sempre accesi i riflettori sulla ricerca medica, come avviene per tante altre malattie invalidanti.

“La felicità è…  sentire i capelli fra le dita…  prendere in braccio un bambino… applaudire a un concerto… tenere fra le mani una tazza di latte caldo… camminare a piedi nudi sulla sabbia bagnata…

Basta poco per essere felici.”

La Vostra Cure Girl Barbara

HAPPINESS IS HOLD IN YOUR HANDS A CUP OF HOT MILK

HAPPINESS IS HOLD IN YOUR HANDS A CUP OF HOT MILK

Barbara BucciMy name is Barbara, I’m 36 years old and I’m quadriplegic since 1987, when, following a fall from my swing, I suffered a cervical spinal cord injury that has affected me the full use of my arms and legs. I consider myself a “Cure Girl” because I wish with all my heart that a cure will be found soon for all types of spinal cord injury and for all levels. In particular, for all those injuries that cause the total and/or partial loss of autonomy in taking care of themselves.

The severity of my injury and its high level (C4-C5) resulted in a condition of dependence to perform the actions necessary to daily life, causing great inconvenience not only to me. Being dependent on others is one of the worst things that a human being can experience. All this is aggravated by the fact that, in most cases, family has to take the whole load of assistance. Therefore, only permanent cure to recover at least all those movements that allow complete autonomy is the only way to change things; every other remedy is only a palliative.

The focus on medical research to cure spinal cord injuries is very lacking, especially in Italy, and this is because there is a very little information on the consequences which this type of trauma involves… as if paralysis itself is not enough to require the need of a cure!

Barbara BucciThanks to Internet we can spread our voice and let everyone know what is actually a spinal injury, so everyone will realize how important it is to always keep the spotlight on medical research, as it occurs with many other disabilities.

“Happiness is… feel the hair through  your fingers… take a child in your arms… clapping at a concert… hold in your hands a cup of hot milk… walking barefoot on wet sand…

It does not take much to be happy.”

Our Cure Girl Barbara