Marina Romoli: Voglio Correre Con la MIA BICI di Nuovo

Marina: I want to ride my bike again!Ciao a tutti,

Mi chiamo Marina e fin da piccola ho sempre amato lo sport e la bicicletta sopra ogni cosa.

Marina: I'm a cure girl!Ero una ciclista professionista ormai da 4 anni quando, il 1 giugno 2010, un tragico incidente  mi ha portato via tutto. Un auto mi ha tagliato la strada mentre mi allenavo. Ho subito un gravissimo trauma alla colonna vertebrale e uno alla parte destra del viso. Da quel giorno sono paraplegica e sono ancora costretta a sottopormi ad interventi per poter rivedere il mio viso come era prima dell’incidente. Nonostante tutto, non ho mai smesso di sperare di guarire e di poter tornare come prima. Ogni giorno mi impegno in sedute di fisioterapia per tenermi sempre in forma e migliorare, ma purtroppo la lesione spinale non si cura da sola, anzi.

Quindi ho riposto sin da subito gran parte delle mie speranze nella ricerca per unamarina romoli onlus cura creando una onlus che miri a sensibilizzare e a raccogliere fondi per la ricerca sulle lesioni spinali croniche: la Marina Romoli Onlus http://www.marinaromolionlus.org/sito/ .

Nel mio futuro non mi vedo in carrozzina, dobbiamo essere fiduciosi che la ricerca ci darà la soluzione!

L’unico modo per noi di tornare ad avere una vera vita indipendente è una cura per le lesioni spinali croniche! Per questo sono fiera di essere una Cure Girl!

Marina Romoli

Per conoscere la storia di Marina, guardate il video trasmesso sabato 1° dicembre 2012 durante la trasmissione Dribbling in onda su Rai 2. http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-d3b59f50-1361-4652-bfd8-64e1a0b9f202-raisport.html#set=ContentSet-75a7372f-276f-4869-8482-e07311948513&page=0

Lolly Mack: Skydive per una ex-modella paralizzata da un “Discotecaro”

24 novembre 2012

Skydive per una ex-modella paralizzata da un “Discotecaro”

di Syma Mohammed

Lolly MackUn ex-modella glamour rimasta completamente paralizzata dopo un tragico incidente, il prossimo marzo farà paracadutismo per beneficenza.

Lolly Mack, 38 anni, di De Beauvoir, nel 2004 durante una serata passata con gli amici nel centro di Londra, è rimasta paralizzata dal collo in giù dopo dopo che un uomo che aveva assunto ecstasy e alcol gli è caduto sulla testa lanciandosi da un balcone.

La coraggiosa donna effettuerà uno Skydive per raccogliere fondi in favore della ricerca di una cura per le lesioni spinali.  http://www.justgiving.com/Lolly-Mack

Lolly, afferma: “Sto cercando di raccogliere più fondi che posso per la ricerca. Ci sono un sacco di cose positive da rendere possibili in termini di sperimentazione e di ricerca clinica.”

“Sono assolutamente convinta che col tempo una cura verrà fuori. Il mio obiettivo è quello di tornare in piedi e riavere la mia indipendenza. “

Paralisi

Prima dell’incidente, la sua carriera stava decollando, era apparsa su: The Sun, News of the World, FHM magazine e MTV. Lei racconta la notte che ha cambiato la sua vita dicendo: “Siamo andati in un night club e un uomo è caduto da un balcone sopra di me. Lui aveva 17 anni e come se fosse una pietra è atterrato sulla mia testa. Il mio midollo spinale ha subito una compressione e ciò mi ha causato una paralisi completa. “

Lolly ha trascorso 10 mesi in ospedale, ma ha detto che una volta uscita vi è stata un’assoluta mancanza di sostegno.

La Sig.ra Mack ha continuato: “La cosa principale per me era rimanere sana e in forma. La fisioterapia era una parte importante della mia vita. La mia famiglia si è impegnata a combattere e a fare di tutto per farmi tornare a camminare. “

Con l’aiuto della sua famiglia, Lolly ha comprato un’apparecchiatura per la stimolazione elettrica funzionale (FES) in bicicletta, uno standing e una power plate, che hanno contribuito a migliorare la sua vita. Afferma: “Lo Standing migliora la circolazione, la densità ossea e la respirazione. La pedana vibrante aiuta a migliorare la circolazione sanguigna e a massaggiare gli arti. L’apparecchiatura FES per le braccia e le gambe previene la perdita di massa muscolare. “

Dal suo incidente, ha riacquistato un certo movimento nelle braccia, e un po’ di sensibilità ai piedi, forse grazie anche a queste apparecchiature.

Lolly ha aggiunto: “Ora uso le mie braccia, posso fare cose semplici come andare su Facebook. Posso truccarmi. Posso sentire il mio dito sul mio piede destro. Sono piccole cose, ma sono grandi miglioramenti per me. “

Positività

Lolly sostiene che il suo approccio positivo alla vita l’ha aiutata fino ad ora, continua: “Non sono mai stata una persona negativa. Guardo avanti,  ho una buona rete di sostegno.”

“L’unica cosa positiva che è venuta fuori da tutto questo è il numero di persone coraggiose che ho incontrato. Ho una pagina Facebook https://www.facebook.com/Cureforsci?fref=ts con 5.000 persone da tutto il mondo che hanno lesioni tutte differenti.”

“Cerco di dare loro consigli. Anche se avrò aiutato una sola persona, ne sarà valsa la pena”

http://www.hackneygazette.co.uk

http://www.hackneygazette.co.uk/news/skydive_plans_for_ex_glamour_model_paralysed_by_clubber_1_1707510#.ULOC8be-U1I.facebook

Abbiamo bisogno di una “CURA” per realizzare i nostri sogni

Ero una ragazza sportiva. Ho una sorella gemella e con lei condividevo tutto. Amavo i cavalli e vivevo per loro. Mi sono cimentata con tutti i differenti tipi di discipline a cavallo e alla fine mi sono innamorata del Polo, uno sport meraviglioso.

Era il 1995, un giorno come tanti altri, siamo andate a lavorare, poi abbiamo preso i nostri pony per la partita. Durante il match, il cavallo che stavo cavalcando si è impennato esageratamente ed è caduto all’indietro sopra di me. La mia schiena si è rotta appena ha colpito il suolo; il cavallo è atterrato anche sulla mia gamba rompendomela.

Sono stata portata al più vicino ospedale dove mi hanno stabilizzato la schiena. Poi sono stata trasferita a Stoke Mandeville. Questo incidente mi ha reso paraplegica.

Io non ho smesso di “vivere”, sto facendo tutto quello che posso, sono sposata con Steve che è un marito meraviglioso. Abbiamo un figlio straordinario Milo, che ho avuto dopo l’incidente.
Mio marito e mio figlio non mi hanno mai visto camminare.

Penso che una cura per le lesioni del midollo spinale sia all’orizzonte e credo che abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti per spingere affinché arrivi il prima possibile.

Il mio sogno è quello di camminare di nuovo insieme a Steve e Milo sulla spiaggia che si trova sul retro di casa nostra.

Più di ogni altra cosa desidero sposarmi di nuovo potendo camminare lungo la navata.

Abbiamo bisogno di una “CURA” per rendere realizzabili questi sogni, per questo, insieme alle Cure Girls, mi batterò fino a quando non ci sarà una Cura per le Lesioni Spinali Croniche.

Rebecca Baudains

La nostra Cure Girl Lolly al Meeting di Spinal Research

Il 7 settembre 2012 ho partecipato al Meeting di Spinal Research tenutosi al Kings College di Londra. Ci partecipo ogni anno perché penso che sia molto importante mantenersi sempre aggiornati sulle novità relative alla ricerca.
Il Dr. Mark Bacon ha relazionato su: Il futuro della riparazione delle lesioni spinali croniche in particolar modo focalizzandosi sul ruolo che potrebbe giocare il chondroitinaise. (Programma della seratahttp://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2012/11/Programme.pdf)

Il Chondroitinaise è un enzima batterico che è in grado di digerire il tessuto cicatriziale, quello che impedisce la rigenerazione del nervo e soffoca le attività necessarie per una sua efficace ricostruzione. Molti ricercatori stanno cercando il modo per modificare questo enzima in una forma sicura per l’uso sull’uomo cioè in  modo che possa essere utilizzato in studi clinici. Si sono già ottenuti fantastici risultati in modelli animali dove si è costatata una netta riduzione della cicatrice, la conservazione della funzione del nervo nella zona della lesione e un miglior recupero dei normali movimenti. Questo trattamento rappresenta una grande promessa e ha generato molta eccitazione nella comunità scientifica.

Per saperne di più sul Chondroitinaise: http://www.spinal-research.org/research/spinal-research-holds-reception-on-promising-therapy-chondroitinase/

Ci sono state anche visite di laboratorio e un intervento di Dan Eley, che è il volto di Spinal Research. Dan ha parlato di vita dopo la lesione e anche dell’importanza della fisioterapia. Mantenere il corpo in forma e il più sano possibile è indispensabile per essere pronti quando ci sarà una cura.

Lolly & Dr. M.Bacon

Alla fine della serata è stato bello incontrare il Dottor Mark Bacon e ringraziarlo per il duro lavoro svolto per trovare una cura utile a noi mielolesi, inoltre ne ho approfittato per parlargli del Blog delle Cure Girls.

Mille grazie a Spinal Research per l’interessante fantastica serata.

E’ essenziale raccogliere fondi in modo che i ricercatori possano continuare con queste importantissime sperimentazioni.

Lolly Mack

Lolly effettuerà uno Skidive per Spinal Researchhttp://www.justgiving.com/Lolly-Mack

Info:

Spinal Research: http://www.spinal-research.org/about-us/ 

Per conoscere le attività svolte nell’ultimo anno scaricate dal sito di Spinal Research  – la loro Annual Review 2011-12 http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2011/08/SpinalAnnReview2011-12-final-web.pdf

L’uomo ha camminato sulla luna, noi vorremmo solo poterlo fare sulla terra.

L’uomo ha camminato sulla luna, noi vorremmo solo poterlo fare sulla terra.

“2001. 32 anni…Molti sogni, obiettivi da raggiungere, interessi…Poi l’incidente d’auto…Una lesione al midollo spinale e in un attimo la mia vita è cambiata completamente.

Come paraplegica mi hanno insegnato ad avere a che fare con il mio “nuovo corpo”, a prendermi cura di lui, ad essere il più possibile indipendente ma, anche se sono passati ormai 11 anni, sicuramente riuscire a fare cose da seduta su di una carrozzina, in modo differente, non è la mia massima ambizione.

Io sono una Cure Girl! Il mio obiettivo è sconfiggere la paralisi!

Arcangela: “I sono una Cure Girl”

La ricerca di una cura per le lesioni spinali continua a fare progressi.  Ciò che una volta si credeva impensabile potrebbe diventare presto possibile!

La lesione spinale è qualcosa di devastante e sono fermamente convinta che nessuno debba più essere costretto come noi a conviverci. Per questo,  io lotterò con tutta le mie forze affinché un giorno si possa finalmente dire: La lesione spinale cronica è curabile!”

Arcangela Stefanetti

Le Cure Girls a Ride For Life 2012

Ride For Life – 18 novembre 2012, Faenza (Italia)

Anche quest’anno gli amici di Riders 4 Riders hanno organizzato Ride For Life,  una meravigliosa e vincente manifestazione benefica giunta già alla sua 3° edizione.

L’obiettivo di questa splendida iniziativa è quello di raccogliere fondi per aiutare piloti rimasti paralizzati a seguito di una lesione al midollo spinale e supportare la ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche.

Ride for Life – Foto di gruppo

Quest’anno l’evento ha visto anche la partecipazione di grandi nomi del ciclismo italiano grazie alla collaborazione nata tra Riders4Riders e la Marina Romoli Onlus (l’associazione not-profit della nostra Cure Girl Marina).

Marina Romoli Onlus e Riders4Riders hanno lavorato sodo per la buona riuscita dell’evento e la loro collaborazione si è dimostrata vincente. La giornata è stata all’insegna del grande sport e della solidarietà, tutti uniti per sconfiggere la paralisi.

Ben fatto ragazzi/e!

Riders For Riders Onlus: http://www.riders4riders.it/

Marina Romoli Onlus: http://www.marinaromolionlus.org/sito/

Le Cure Girls non potevano mancare a Ride For Life e per tanto sono state a Faenza per supportare, nel loro piccolo, la Marina Romoli Onlus e Riders 4 Riders.

Le Cure Girls a Ride For Life

Cure Girls – On A Mission To Reverse Paralysis

Cure Girls – On A Mission To Reverse Paralysis – Chronic Spinal Cord Injury Must Become Curable

curegirls.wordpress.com

Ride For Life

Domenica 18 novembre 2012 si terrà, presso il Crossdromo Internazionale Monte Coralli di Faenza, la terza edizione di Ride For Life. La manifestazione, oltre al patrocinio di FMI, quest’anno vedrà la collaborazione della Marina Romoli Onlus (associazione che opera a contatto con il settore ciclismo con identiche finalità a quelle di Riders4Riders).

La terza edizione di Ride For Life vedrà quindi la partecipazione di grandi campioni italiani del ciclismo oltre a quella consueta dei migliori interpreti italiani del motociclismo su pista e fuoristrada, impegnati in una serie di sfide incrociate di motocross, pit bike e mountain bike. Al loro fianco anche i migliori freestyler italiani del Daboot team che si esibiranno con salti spettacolari.

Come sempre l’ingresso alla manifestazione è riservato ai possessori del tagliando della lotteria annessa all’evento, acquistabile il giorno stesso in loco al costo di 10 euro.

L’intero ricavato della vendita dei biglietti andrà a sostegno dei fondi Riders4Riders dedicati all’assistenza dei piloti gravemente infortunati e a supporto di progetti di ricerca per la cura delle Lesioni Spinali Croniche.

Per saperne di più:

Ride for Life 2012: http://www.riders4riders.it/art53-ride_for_life_2012.aspx

Programma Ride for Life 2012http://www.riders4riders.it/programma.aspx

Come si raggiunge:  http://www.montecorallifaenza.it/dove_siamo.htm

Marina Romoli Onlus: http://www.marinaromolionlus.org/sito/

 

La Lesione Spinale Cronica è la Nostra Prigione!

Chronic Spinal Cord Injury Is Our Jail

“Nel 2004, dopo aver passato una serata con gli amici, ho subito una lesione al midollo spinale. I medici mi hanno subito detto che non avrei mai più camminato e che inoltre non sarei nemmeno stata in grado di utilizzare come prima le mie braccia / mani. Sono diventata tetraplegica. Insomma, una devastazione completa, perdita di indipendenza e anche della dignità. Non si è più in grado di svolgere autonomamente nemmeno la più piccola e banale delle attività come lavarsi la faccia, pettinarsi, truccarsi ecc. Ti ritrovi completamente dipendente da altre persone .. Tutto quello che posso dire è che in realtà è come essere prigionieri del proprio corpo.

Faccio fisioterapia cinque giorni alla settimana per quattro ore al giorno. Questo è molto importante per quando arriverà una cura.

Chronic Spinal Cord Injury Cure Is On The Horizon https://www.facebook.com/Cureforsci

Nonostante la situazione cerco di vivere la mia vita al massimo. Mi piace viaggiare, mi piace la moda, faccio pazzie e un sacco di “pubbliche relazioni” ma  sogno sempre il giorno in cui potrò tornare a guidare la mia vecchia auto. Sono molto fortunata ad avere una famiglia incredibile e dei veri amici che mi supportano e aiutano a combattere questa lesione devastante.

LOLLY MACK: “I’M A CURE GIRL!”

Io sono una combattente e anche una persona molto positiva che crede davvero che questa situazione non sarà per sempre. LIBERTA’ = CURA. “

Lolly Mack

Rebecca:“Voglio diventare una Cure Girl”

Rebecca Baudains: “I Wanna Be a Cure Girl!”

Ciao, mi chiamo Rebecca Baudains e voglio diventare una Cure Girl!

Sono di Jersey nelle Channel Islands. Vicino all’Inghilterra, ma siamo su un’isola.

Nel giugno del 1995, quando avevo 22 anni, ho avuto un incidente mentre facevo equitazione. D’allora sono Paraplegica. Credo che arriverà per tutti noi il giorno in cui avremo l’opportunità di stare in piedi se non quella di camminare. Anche se magari necessiteremo di qualche tipo di aiuto.

Voglio dannatamente entrare a far parte delle Cure Girls, io voglio una CURA proprio come tutte voi.

Io vivo una vita “attiva”. Dopo l’incidente ho dovuto rimettermi in gioco e d’allora lavoro in banca. Ho partecipato ad una maratona per beneficenza. Faccio la staffetta di Jersey.

Ho un figlio di 5 anni e un marito, nessuno dei due mi ha mai visto camminare. Un giorno mi piacerebbe/ voglio sposarmi di nuovo e camminare lungo la navata. E spero di farcela!

Penso che la lesione spinale cronica deve diventare curabile. Ho saputo di tanti studi che riportano come gli scienziati stanno sviluppando cure e facendo camminare di nuovo i topi. Per questo motivo, il prossimo anno raccoglierò fondi per supportare Unite 2 Fight Paralysis http://u2fp.org/!

Rebecca Baudains