Archivi tag: Marina Romoli

#‎WalkingWednesday‬

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Walking Wednesday

August 12th 2015 saw the launch of an exciting new Cure Girls’ initiative. It’s called #WalkingWednesday.
It’s an international campaign and the goal is to raise awareness and funds to find a cure for paralysis caused by chronic spinal cord injury.
To participate in this campaign is very very, easy. Every Wednesday, simply use social media to post a photo of yourself before your spinal cord injury (SCI). Then we’ll share your picture on the #walkingwednesday FB page and in order to make it visible to everybody we ask you to set the privacy setting of the picture on “public”. Ask all your SCI contacts to do the same!
In order to give meaning to this campaign, we’re asking participants to include in their #WalkingWednesday post information about organisations that are working hard to get us out of wheelchairs.

Here are some suggestions of organisations that doing great work; please remember to add to your post!
Endparalysis Foundation http://endparalysis.org
Marina Romoli Onlus http://www.marinaromolionlus.org
Nicholls Spinal Cord Injury Foundation http://www.nsif.org.uk
Spinal Research http://www.spinal-research.org
Unite 2 Fight Paralysis http://www.u2fp.org

The Cure Girls want to reach as many people as possible so be sure to invite all your non SCI contacts to share your status. Don’t forget: #WalkingWednesday #CureGirls

Many thanks,
The Cure Girls.

#‎WalkingWednesday‬: Come partecipare alla nuova campagna di sensibilizzazione delle Cure Girls

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Walking Wednesday

Il 12 agosto 2015 è partita la nuova campagna internazionale delle Cure Girls. L’intento è quello di sfruttare la visibilità che offrono i social media per sensibilizzare sull’urgenza di trovare presto una cura per la paralisi e raccogliere fondi da destinare ai ricercatori che perseguono questo obiettivo.

Partecipare a questa campagna è molto semplice, infatti è sufficiente ogni mercoledì postare su facebook e sugli altri social in cui si ha un account una propria foto prima della lesione midollare e nello spazio dedicato alla descrizione dell’immagine:

  1. Invitare tutti le persone con Lesione spinale a fare lo stesso;
  2. Invitare i propri contatti a supportare una fondazione/associazione che finanzia la ricerca medica per trovare una cura per la lesione spinale cronica, ad esempio per l’Italia l’associazione Marina Romoli Onlus;
  3. Invitare tutti i contatti senza lesione midollare a condividere il tuo stato;
  4. Ricordarsi di impostare il livello di privacy delle immagini su “pubblico” per fare in modo che le foto siano visibili a chiunque visiti il vostro profilo online;
  5. Aggiungere gli hashtag #WalkingWednesday #CureGirls #MarinaRomoliOnlus in modo che si possano conteggiare il numero di adesioni all’iniziativa.

Le vostre foto verrano ricondivise sulla nuova pagina FB delle Cure Girls dedicata a questa iniziativa https://www.facebook.com/WalkingWednesdayCureGirls  

La campagna continuerà a tempo indeterminato ed è importante partecipare tutti i mercoledì finchè non si troverà una cura per la lesione spinale cronica!

Grazie per il vostro sostegno!

Cure Girls

My visit to Project Walk Orlando

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3This year my family and I chose to go to the rehabilitation center “Project Walk “.  I wanted to see what they do and how they are helping get people on their feet again. I have been following Project Walk in the news and on facebook for some time. I was always interested in how they do things. Being a paraplegic I’m eager to learn anything that can help you back to your old self again. I found Project Walk very encouraging. I was stunned watching some of their clients do exercises I believed that we would never be able to do again and from someone who talks a lot(understatement my husband would say) I was absolutely gobsmacked at the results they were showing, just fantastic!!
Project walk give every SCI person the hope of recover1 Project Walk Orlandoy. Using external stimulation for the nervous system to promote reorganization they are reminding the nerves and muscles how to work again. Muscle spasms are used to build muscle mass and control, using the spasms rather than having to fight against them. They do a lot of weight bearing activities; this in itself promotes healthy bones and fitness. They do not say people will be hopping and skipping out of the door. They do say the best case is a client can regain function and continue to improve as the exercises help a client’s body to remember how to move. Worst case is the client will just leave more independent and healthy. The health benefits are great and this is something that is very much needed for a SCI person. Taken from Project walks site the below are results.

Results in:

  • Increased central nervous system activity
  • Increased muscle mass
  • Increased circulation
  • Increased sensation in some clients
  • Increased hot and cold in some clients
  • Increased control of life
  • Decreased pressure sores
  • Decreased use of medications
  • Decreased health problems associated with a spinal cord injury
  • Hope

ThereforRebecca - Project Walk Orlandoe this kind of therapy benefits all of us. It’s not a cure for paralysis but is a great way to get our bodies fit, possibly improving movement and sensation and all of the above.As a Cure Girl I believe this is something that should be set up around the world, we all could use a Project Walk. I would like to thank Liza, Amanda and Brock for showing my family and I around and I will definitely be back.

For more details on Project walk go to http://www.projectwalkorlando.org/

Cure Girl Rebecca

Rebecca in visita al Project Walk di Orlando

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Quest’anno mentre ero in vacanza con la mia famiglia ho deciso di andare a visitare il centro di riabilitazione “Project Walk” di Orlando (Florida).

1 Project Walk OrlandoVolevo vedere che tipo di riabilitazione utilizzassero per aiutare le persone a rimettersi nuovamente in piedi. Seguivo infatti da qualche tempo il Project Walk tramite le notizie che apparivano principalmente on line e su Facebook e sono sempre stata interessata a capire cosa facessero davvero.

Essendo paraplegica infatti non vedo l’ora di imparare tutto ciò che può aiutarmi a tornare di nuovo come ero. A Project Walk ho trovato un clima molto incoraggiante. Ero sbalordita guardando alcuni pazienti mentre facevano esercizi che credevo, visto il tipo di lesione, non saremmo mai stati in grado di fare di nuovo, mi è sembrato semplicemente fantastico!! Il Project Walk da alle persone con Lesione Spinale speranza di recuperare utilizzando principalmente l’elettrostimolazione esterna  per promuovere la riorganizzazione del sistema nervoso in modo da far ricordare ai nervi e ai muscoli come lavorare di nuovo.3

Gli spasmi muscolari vengono utilizzati per costruire massa muscolare in modo che giochino a favore piuttosto che contro di noi.  Inoltre utilizzano un sacco di esercizi a carico naturale o con pesi leggeri e a resistenza elastica; questo di per sé favorisce la salute delle ossa. Naturalmente non dicono alle persone che saranno in grado di saltare fuori dalla sedia e uscire fuori dalla porta, ma sostengono che nel migliore dei casi il paziente sarà in grado di recuperare delle funzioni e continuare a migliorare grazie agli esercizi che permetteranno di aiutare il corpo a ricordare come muoversi.

Nei casi peggiori il paziente lascerà il centro avendo acquisito maggiore “indipendenza” perché avrà imparato ad usare al meglio le funzioni motorie residue. I benefici per la salute che si possono ottenere sono grandi e questo è qualcosa che è davvero necessario per una persona con lesione spinale.

I risultati che dicono di aver ottenuto sono:

  • Maggiore attività del sistema nervoso centrale
  • Aumento della massa muscolare
  • Aumento della circolazione
  • Aumento della sensibilità in alcuni pazienti
  • Maggiore percezione del caldo e del freddo in alcuni pazienti
  • Maggiore controllo della vita
  • Diminuzione dell’insorgere di piaghe da decubito
  • Diminuzione dell’uso di farmaci
  • Diminuzione di problemi di salute associati ad una lesione del midollo spinale
  • Speranza

2 Project Walk OrlandoQuindi questo tipo di terapia può essere un  vantaggio di tutti noi. E’ ovvio che non è una cura per la paralisi purtroppo, ma è un ottimo modo per mantenere il nostro corpo in forma, nell’attesa che i ricercatori ci diano la notizia che aspettiamo da tempo.

Come Cure Girl credo che tutti dovremmo avere la possibilità di poter accedere a questo tipo di riabilitazione per poter capire se abbiamo ancora margini di miglioramento e mantenere il nostro corpo in forma.

Vorrei ringraziare Lisa, Amanda e Brock per avere permesso a me e alla mia famiglia di visitare Project Walk.

Ci tornerò sicuramente.

Cure Girl Rebecca

Per maggiori info: http://projectwalk.com

Le Cure Girls spingono per la Cura

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the cure girls team

Nelle ultime settimane le Cure Girls hanno partecipato ad alcuni importanti eventi sportivi per poter condividere con un pubblico sempre più ampio il nostro messaggio a supporto della ricerca di una cura per la lesione spinale cronica.

Lo scorso 3 maggio abbiamo partecipato alla Wings for Life World Run 2015. Il nostro motto è stato: “Io spingo per la cura – I push for a Cure”.

Le Cure Girls Arcangela, Barbara e Loredana hanno spinto per la Cura in Italia, a Verona, mentre Sabrina faceva la stessa cosa, nello stesso momento in Brasile. Al nostro fianco un vero e proprio Cure Girls Team; un nutrito gruppo di amici e sostenitori che hanno corso con noi e ci hanno supportato.

Clicca per vedere tutte le Foto e i video: “Perché Valeria ha corso la WFL World Run” e “Sabrina e il cure girls team Brasiliano”.

Chi non poteva essere presente a causa delle conseguenze della lesione spinale o perché impegnato in altri eventi di raccolta fondi, come ad esempio la nostra Cure Girl Marina, ha comunque fatto sentire la propria presenza mandandoci un video (Marina con Stefano Pirazzi dalla Granfondofiuggi Valerio Agnoli) o contribuendo a diffondere il messaggio della World Run tramite i social network.

Alla World Run hanno partecipato più di 100000 persone e sono stati raccolti circa 4,2 milioni di euro da destinare alla ricerca.

loredana e marina al giro d_italia_Fotor_Collage

Per continuare la nostra opera di sensibilizzazione e di raccolta fondi per la ricerca di una cura che possa finalmente rendere la paralisi reversibile, le Cure Girls Marina e Loredana sono state inoltre al Giro d’Italia (clicca per vedere tutte le foto) e prossimamente saranno presenti ad altri importanti eventi sportivi come ad esempio la Cycling Marathon che si terrà a Monza il prossimo 27 giugno.

Per supportarci ed essere informati sulle nostre attività, rimanete in contatto con noi tramite il nostro blog e le nostre pagine Facebook, Twitter e Instagram.

Cure Girls

The Cure Girls Push for a Cure

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the cure girls team

In the past weeks, the Cure Girls have partecipated to many sport events to share our message in support of research to find a cure for chronic spinal cord injury.

On May 3th, the Cure Girls took part to the Wings for Life World Run 2015.

Our “motto” was : “I push for a cure”.

Arcangela, Barbara and Loredana pushed for a cure in Italy, while Sabrina at the same time was partecipating at the World Run in Brazil. The other Cure Girls supported the World Run promothing the event through friends and social media.

In our support we had a Cure Girls Team; a large group of friends and supporters who have raced with us.

Click to see photos and Videos: “Why Valeria ran WFL World Run”  and “Sabrina and the Brazilian cure girls team”.

More than 100 000 people have partecipated to the World Run and € 4.2 million for spinal cord research were raised.

loredana e marina al giro d_italia_Fotor_Collage

The Cure Girls Marina and Loredana also took part in the Giro d’Italia, the most important italian cycling event known around the world. (Click to see photos)

They will be also present at the Cycling Marathon and in other sporting events during the whole summer to continue raising awareness and funds for research to make chronic spinal cord injury curable.

If you want to support us, follow our blog and our  pages on facebook, Twitter and Instagram.

Cure Girls

Le Cure Girls supportano la NSIF  

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Dopo l’incontro avvenuto a Londra lo scorso gennaio con i vertici della Nsif e il Prof. Raisman, le Cure Girls Lolly, Marina e Loredana hanno deciso di supportare la NSIF.   (vedi blog)

Cure Girl Lolly

Lolly Mack ha compiuto una pedalata virtuale di 282 miglia per attirare l’attenzione sul nostro problema e raccogliere fondi tramite l’apertura di una pagina justgiving che andrà a finanziare direttamente la NSIF. Lolly ha dichiarato entusiasta: “Ho pedalato per 282 miglia, la distanza equivalente da Londra a Newcastle! Non è ancora troppo tardi per darmi il vostro supporto, chi volesse contribuire potrà fare una donazione a questo link.”

Marina e Loredana dopo l’incontro avvenuto a Londra hanno condiviso le informazioni con gli altri membri del consiglio dell’ Ass. Marina Romoli Onlus (MRO) e con il Presidente dell’associazione RIIM Daniele Castellaneta e hanno deciso di effettuare una donazione alla  Nsif di 70.000€.”

Board Marina Romoli Onlus

Loredana Longo, Giulia De Maio e Marina Romoli

Marina dichiara: “Negli ultimi anni ho seguito la ricerca sulle lesioni spinali e mi sono resa conto che la maggior parte degli studi in questo campo si concentra sulla ricerca di terapie che potrebbero funzionare solo in una lesione spinale acuta (ovvero entro pochi giorni dopo l’infortunio). Purtroppo nella maggior parte delle persone mielolese la lesione è ormai diventata “cronica”, e questo richiede un approccio diverso per  giungere ad un recupero funzionale. Voglio sottolineare, inoltre, che l’obiettivo della Marina Romoli Onlus è una cura biologica, non finanziare ricerche che riguardano dispositivi di compensazione come gambe robotizzate. Affinché ciò accada è indispensabile che nella lesione spinale cronica avvenga la rigenerazione delle fibre nervose. La linea di ricerca del prof. Raisman e dr. Tabakow, supportata da Nsif, si focalizza sulla rigenerazione delle fibre nervose ed è applicabile nella lesione spinale cronica, come mostrato per la prima volta dal recupero funzionale, scientificamente documentato, raggiunto da Darek Fridyka. I ricercatori pare abbiano identificato una procedura che potrebbe portare a un trattamento per lesioni del midollo spinale, ma senza i finanziamenti necessari a confermare questi dati in più pazienti, questa ricerca non potrà progredire per questo abbiamo deciso di effettuare questa donazione alla Nsif.”

The Cure Girls meet with Prof Raisman and Nicholls Spinal Injury Foundation

Mike Milner, dirigente della Nsif ha dichiarato: “Siamo incredibilmente grati per questa donazione. Attualmente ci troviamo in un momento cruciale per la ricerca che stiamo finanziando. Ogni donazione infatti è di vitale importanza per aiutare i ricercatori a trasformare il loro lavoro innovativo in un trattamento per le lesioni del midollo spinale “.

(Leggi anche il comunicato stampa integrale in inglese sul sito della NSIF)

Cure Girls

Ride For Life 2014: Cure Girls on the track to support research

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On November 16-17 the 5th edition of Ride For Life took place in Ottobiano organized by Riders For Riders, Marina Romoli Onlus, Ottobiano Motorsport, with the support of the Italian Motorcycle Federation and Italian Cyclist Federation. Top cyclists, riders and other famous sport people came together for this wonderful event in support of research to find a cure for paralysis. Cure Girls helped with the organization and attended to contribute to the success of the event (see photo gallery).

Cure girls - ride for life 2014

Big thanks to all the athletes of duathlon and cyclists that on saturday dispite the rain competed to give their contribution to our cause

Duathlon

Saturday ended with a very animated fundraising dinner with athletes, raiders and supporters all together.

dinner

Sunday a wonderful sun come out so people could watch all competitions of Pit Bikes, Cyclists, Go Kart and the Free Style exibition.

Ride for Life 2014The National TV came to cover the event (see the video )

cure girls on Rai TV

Cure Girls would like to thank all athletes and riders that have competed, all people who worked hard for the success of the event and all the people who attended to help us achieve our goal: Chronic Spinal Cord Injury Must Become Curable!

Special thanks

Cure Girls

Stand up for a Cure!

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Stand up for a cure

Lolly e Sabrina fazem parte das Cure Girls (https://curegirls.wordpress.com/) um grupo de meninas de diferentes lugares do mundo que tem como missão encontrar uma cura para a lesão medular.

Dia 23 de outubro espero todos para uma linda noite onde o valor do ingresso será revertido para uma nobre causa: A cura da Lesão Medular!

Data: 23 de outubro de 2014 as 21h.
Local: Allure – Av. Plinio Brasil Milano, 137
http://www.allureclub.com.br/

Ingressos:
Confeitaria Itália – Av. Otto Niemeyer, 255 – Tristeza, Poa – 3311-1040
Sabrina – 81840333

Para doar:
https://www.justgiving.com/LollyandSabrina/

Nossos apoiadores:
– Show com Guilherme Barros e convidados.
– O artista plástico Moises Tupinambá fará uma tela ao vivo e também será leiloada uma peça no evento. www.motuvision.com
– Querosene filmes vai filmar a festa www.querosenelabs.com
– O Allure Club é uma boate totalmente acessivel e a bilheteria será revertida integralmente a causa
-As lentes do Emma Denauí registrarão o evento. www.denaui.com
– Luiz Paulo Monteiro, da 4Circles (www.4circles.com.br) apoia com a criação de toda parte visual e design.

 

LOLLY & SABRINA ON MISSION

Somos um grupo de mulheres de vários lugares do mundo que vivem com uma lesão medular. Trabalhamos incansavelmente todos os dias para captar recursos, nossa missão é encontrar uma cura efetiva para a Lesão Medular. Como? Arrecadando dinheiro para financiar pesquisas nesta área.

Lolly vive em Londres, no Reino Unido e Sabrina é do Brasil, mora em Porto Alegre. As meninas estarão se reunindo no Brasil para fazer algumas filmagens, captação de recursos e conscientização para espalhar a mensagem PRÓ CURA.

Em uma noite de comemoração com os amigos, um acidente numa boate deixou Lolly paralisada. Sabrina estava em um balanço que simula o surf na Praia do Rosa, quando caiu e teve uma lesão semelhante a Lolly.

Lolly e Sabrina tem algo em comum além do mesmo nível de Lesão C4/C5, elas dividem o mesmo sonho, compartilham o mesmo espírito, elas têm família e amigos incríveis, gostam de se divertir, viajar e conhecer pessoas. E também se esforçam todos os dias para apoiar a missão de encontrar uma cura para que todas as pessoas que vivem na mesma situação possam recuperar sua independência.

No momento, no Brasil, não há uma instituição que levante fundos para as pesquisas com Lesão Medular, então elas escolheram arrecadar dinheiro através SPINAL Research UK.

Spinal Research UK é líder na arrecadação de fundos financiados através de doações ao redor do mundo para desenvolver tratamentos confiáveis para Lesões da medula espinhal.

Estima-se que há 3 milhões de lesados no mundo atualmente e que todo ano mais de 130 mil pessoas sofram com danos na coluna seguidos de paralisia. Spinal Research arrecada dinheiro para financiar pesquisas acerca de tratamentos clínicos. Graças a essa pesquisa pioneira a Lesão Medular pode ser tratada, estamos próximos de terapias aplicáveis que futuramente possam restaurar movimentos e sentimentos, transformando a vida de pessoas paralisadas.

“Nossa pesquisa pioneira depende de captação de recursos através da ajuda de todos que apoiem a nossa causa. Financiamos mais de 120 projetos de pesquisa que tenham atingido um número de mudanças revolucionárias.”

Doar é simples, rápido e totalmente seguro. Seus dados são sigilosos e JustGiving nunca irá vendê-los ou enviar e-mails indesejados. Uma vez que você doar, eles vão enviar o dinheiro diretamente para a entidade. Portanto, é a forma mais eficiente para doar – economizando tempo e custos para a instituição de caridade .

Cure Girls

Fazemos parte das Cure Girls. Quem são as Cure Girls?

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LOLLY & SABRINA ON MISSION

Somos um grupo de mulheres de vários lugares do mundo que vivem com uma lesão medular. Trabalhamos incansavelmente todos os dias para captar recursos, nossa missão é encontrar uma cura efetiva para a Lesão Medular. Como? Arrecadando dinheiro para financiar pesquisas nesta área.

Lolly vive em Londres, no Reino Unido e Sabrina é do Brasil, mora em Porto Alegre. As meninas estarão se reunindo no Brasil para fazer algumas filmagens, captação de recursos e conscientização para espalhar a mensagem PRÓ CURA.

Em uma noite de comemoração com os amigos, um acidente numa boate deixou Lolly paralisada. Sabrina estava em um balanço que simula o surf na Praia do Rosa, quando caiu e teve uma lesão semelhante a Lolly.

Lolly e Sabrina tem algo em comum além do mesmo nível de Lesão C4/C5, elas dividem o mesmo sonho, compartilham o mesmo espírito, elas têm família e amigos incríveis, gostam de se divertir, viajar e conhecer pessoas. E também se esforçam todos os dias para apoiar a missão de encontrar uma cura para que todas as pessoas que vivem na mesma situação possam recuperar sua independência.

No momento, no Brasil, não há uma instituição que levante fundos para as pesquisas com Lesão Medular, então elas escolheram arrecadar dinheiro através SPINAL Research UK.

Spinal Research UK é líder na arrecadação de fundos financiados através de doações ao redor do mundo para desenvolver tratamentos confiáveis para Lesões da medula espinhal.

Estima-se que há 3 milhões de lesados no mundo atualmente e que todo ano mais de 130 mil pessoas sofram com danos na coluna seguidos de paralisia. Spinal Research arrecada dinheiro para financiar pesquisas acerca de tratamentos clínicos. Graças a essa pesquisa pioneira a Lesão Medular pode ser tratada, estamos próximos de terapias aplicáveis que futuramente possam restaurar movimentos e sentimentos, transformando a vida de pessoas paralisadas.

“Nossa pesquisa pioneira depende de captação de recursos através da ajuda de todos que apoiem a nossa causa. Financiamos mais de 120 projetos de pesquisa que tenham atingido um número de mudanças revolucionárias.”

Doar é simples, rápido e totalmente seguro. Seus dados são sigilosos e JustGiving nunca irá vendê-los ou enviar e-mails indesejados. Uma vez que você doar, eles vão enviar o dinheiro diretamente para a entidade. Portanto, é a forma mais eficiente para doar – economizando tempo e custos para a instituição de caridade .

Cure Girls