Il 2014 è finito ed è tempo di bilanci. Ho pensato di iniziare il nuovo anno pubblicando la lettera inviatami da un’amica tetraplegica. Vi prego di leggerla fino in fondo in quanto rivela alcune conseguenze poco conosciute della paralisi che sono alla base dei motivi per cui noi Cure Girls lottiamo così tanto perché La lesione Spinale Cronica diventi presto Curabile.

La vita scorre veloce e tutti hanno il diritto di viverla al 100%.

Buon 2015 a tutti!

Cure Girl Loredana

Una disabilità permanente comporta una condizione di sofferenza e disagio che nel tempo trasforma le persone; è un processo inevitabile, almeno per la maggior parte di chi ne è coinvolto.

La forza, il coraggio, la speranza sono come quegli amici che ti restano accanto finché le cose vanno bene, per allontanarsi quando le paure e le preoccupazioni prendono il sopravvento rendendoti loro schiavo.

La lesione del midollo spinale è una delle tante patologie che, nella quasi totalità dei casi, provoca gravi e gravissime invalidità permanenti; le peggiori avvengono quando il danno coinvolge le prime vertebre cervicali, causando la paralisi a tutti e quattro gli arti.

La drammatica conseguenza di una tale diagnosi è la dipendenza totale dagli altri per tutte le attività della vita quotidiana… un dramma che non è soltanto della persona colpita, ma anche dei suoi famigliari che, il più delle volte, vengono lasciati soli ad affrontare la situazione imprevista.

Così, ognuno deve fare la sua parte, ognuno elabora (se ci riesce) il dolore e la rabbia secondo il proprio carattere, in base alla sua forza di volontà. Una madre si guarderà sempre bene dal farsi scoprire sconfortata dal figlio che lava, veste e alza ogni mattina… e il figlio vedrà in sua madre ogni giorno la forza e il coraggio, per questo cercherà in tutti i modi di non farsi vedere abbattuto o arrabbiato. È tutt’altro che semplice, ma è l’unico modo di reagire, l’alternativa è la depressione con le sue conseguenze irreversibili.

Quindi, si sceglie la strada più impegnativa, vivere al meglio con le proprie possibilità; e poi non bisogna perdere mai la speranza, il tempo magari porterà buone notizie, la ricerca farà progressi e troverà almeno un modo per far diventare una persona non autosufficiente in grado di gestirsi da sola, permettendole di affrontare i problemi di ogni giorno senza quella voce che risuona ossessivamente nella testa: “cosa ne sarà di me se rimarrò solo/a”?

Intanto i giorni passano, diventano mesi, anni… riesci in ciò che ti sei proposto: la scuola, il diploma, la laurea, il ritrovarsi con gli amici, le feste in famiglia, le piccole gite fuori porta, ma anche quel viaggio che non avresti mai pensato di poter realizzare… sono diverse le esperienze che puoi mettere nell’album dei bei ricordi. Grazie a questo, riesci a pensare positivo e a sorridere; la gente ti esprime la sua stima, il suo affetto, alcuni addirittura ti invidiano… “vorrei avere anche solo un briciolo della tua forza…!” E tu sorridi.

Ma poi arriva quel momento.

Per tanti anni hai saputo gestire la tua paralisi e quello che ne consegue con coraggio e determinazione… i problemi che hai avuto li hai superati e lasciati alle spalle.

Un giorno, però, la tua scrupolosità (a volte eccessiva) negli accertamenti per tenere sotto controllo la tua salute, ti ha tradito… un attimo di distrazione, ed ecco una complicazione della tua patologia che ti ha reso ancora più prigioniera. Quella che all’inizio si era presentata come una piccola escoriazione (quante ne hai avute prima!) è diventata un’ulcera; hai bisogno di medicazioni, cure antibiotiche per eliminare le infezioni (una setticemia sarebbe fatale!)… e cosa non meno importante, devi passare a letto la maggior parte del tempo. Sì, hai capito bene, non puoi stare sulla tua sedia a rotelle! Aspettavi un cambiamento della tua condizione, e dopo 24 anni è arrivato! L’amara ironia non fa apparire tutto meno drammatico, vero? Ma neanche stavolta cedi allo sconforto, sei proprio una testa dura! Sì, una testa dura, anzi durissima!

E allora cosa sono quelle crisi di panico? Di cosa hai paura?

Non c’è niente di misterioso che è intervenuto… c’è che fino ad allora non avevi constatato quanto fosse insopportabile la mancanza dell’autonomia. Ora che hai bisogno ancora di più dell’assistenza, ti rendi conto che i tuoi non potranno aiutarti ancora per molto, e non puoi permetterti un’assistenza quantomeno professionale; cerchi in tutti i modi di evitare di ricorrere alle badanti straniere (ti scende addosso una tale tristezza solo a pronunciarlo quel termine)… e sembrava che avessi trovato una soluzione che si stava dimostrando la migliore… finché ti hanno detto: “non posso”.

E così, ecco ritornare quel chiodo fisso che ormai ha preso dimora fra i tuoi pensieri… “su chi posso contare affinché anch’io, persona con una gravissima disabilità, possa far valere un mio diritto, ovvero essere indipendente dai miei genitori”?

Il dramma nel dramma, questa è la situazione in cui si viene a trovare una persona tetraplegica… l’angoscia di dipendere a vita dagli altri può rivelarsi talmente frustrante da far passare in secondo piano i problemi portati dalla patologia.

Ma c’è dell’altro…

Da quando sei rimasta paralizzata, intorno a te hai visto le persone fare le esperienze che tu potevi solo immaginare.

Ti è capitata questa disgrazia che non eri ancora adolescente… hai visto le tue amiche innamorarsi, passeggiare con il loro ragazzo mano nella mano, partire con lui in vacanza… ti hanno mandato l’invito per il loro matrimonio, li hai visti pazzi di gioia con il loro bambino in braccio.

Tu li osservavi provando invidia, e per questo ti sentivi anche in colpa… l’invidia è un sentimento che logora l’anima. Ma non riuscivi a non provarne… volevi solo essere felice anche tu… e purtroppo, per esserlo, volevi ció che avevano loro.

Ma come confessare questa debolezza senza sentirne vergogna? Il dilemma “se uscire o no allo scoperto” ti ha sempre torturato… e mentre ti torturavi, continuavi a sorridere, e mentre sorridevi ti chiedevi se almeno per una volta chi ti vedeva sorridere si fosse accorto della maschera che eri costretta a indossare.

Il titolo di studio conseguito, il sogno di un viaggio che si è realizzato, alcune tappe raggiunte hanno compensato per un po’ i numerosi spazi vuoti lungo il percorso della tua vita.

Improvvisamente ti ritrovi tutto questo solo nei ricordi.

Dopo tanti anni, eccoti senza una via d’uscita che possa continuare a compensare ciò che ti è sempre mancato: le esperienze che ti fanno capire che stai crescendo, che non sei più legata al cordone ombelicale, che puoi andare nel mondo da sola… le esperienze in cui ti trovi a essere al centro del mondo per qualcuno, una persona speciale, che ti guarda come nessun altro può fare… le esperienze di quegli abbracci, di quei baci, di quelle carezze… la passeggiata in montagna in una fresca mattina d’agosto… l’attesa di un’alba abbracciati sulla spiaggia… camminare mano nella mano lungo la riva di un mare calmo… La paralisi totale non ti ha permesso di vivere questi momenti semplicemente meravigliosi con quella persona speciale.

Le notti trascorse a piangere in silenzio a causa di questo non si contano… ma o accettavi la realtà, o rischiavi di impazzire. E la realtà amara è che un corpo immobile non é desiderabile, e la storiella della bellezza interiore e dell’amore incondizionato è una vera ipocrisia.

C’è stato un tempo in cui la speranza era una grande porta spalancata, da dove entrava una luce intensa… ma mentre il tempo faceva il suo corso, vedevi quella porta chiudersi piano piano e la luce farsi sempre più fioca e stretta, fino a scomparire dietro la porta.

Il flebile raggio che ora filtra attraverso il buco della serratura è l’unico segno che ti fa capire che la luce è ancora lì fuori… ma bisogna che qualcuno o qualcosa riapra la porta per ricominciare a sperare.