Archivi giornalieri: 1 ottobre 2013

AN OPPORTUNITY TO SAY WE WANT A CURE!

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The UK’s Stoke Mandeville Spinal Foundation (SMSF) is conducting a priority setting survey, open to individuals living with SCI and also families, carers, health and social care professionals.  This is a rare opportunity for our pro-cure voices to be heard and it’s vital that the results of this survey deliver a realistic and honest view of our desires and needs.

Surveys often ask us to prioritise our needs: “Do we want bowel and bladder? Is hand function the most important thing?” What surveys have failed to do is understand the UNDERLYING causes to all our problems: damage to the spinal cord.

 damageSo with this survey, we encourage you not to list your priorities and not to ask for a solution to symptoms but to ask a simple question:

“HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

Care initiatives for individuals with SCI have limitations. No matter how many carers you have, how big your financial compensation package is, how light your wheelchair is, how many accessible shops and restaurants there are, how much rehabilitation is available to you, how many incontinence products available to you and how much assistive technology is available – it cannot ever compare with the gains in health, independence and wellbeing resulting from the return of function.

The repair of the chronically damaged spinal cord is the ultimate form of Quality of Life for the SCI Community!

The Cure Girls strongly urge you to take part in this survey and more importantly, ask the right question:

“HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

 The survey is here.

Esempio

UN’OCCASIONE PER DIRE CHE VOGLIAMO UNA CURA!

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La Fondazione dell’Unità Spinale di Stoke Mandeville (Regno Unito)  sta conducendo un sondaggio per definire le priorità, aperto a persone che hanno Lesioni Spinali, alle loro famiglie e agli operatori sanitari e socio assistenziali.

Questa è una rara opportunità per le nostre voci pro-cura di essere ascoltate ed è fondamentale che i risultati di questa indagine offrano una visione realistica e onesta dei nostri desideri e bisogni.

I sondaggi spesso ci chiedono di dare priorità alle nostre esigenze ad esempio:  “Vogliamo riavere l’uso dell’intestino e della vescica? La funzionalità delle mani è  la cosa più importante?”

Quello che i sondaggi non sono riusciti a fare é comprendere  la causa alla base di tutti i nostri problemi: il danno al midollo spinale!

 damage

Quindi, con questa indagine, vi consigliamo di non elencare le vostre priorità, non chiedere cioè una soluzione per i sintomi, ma porre una semplice domanda:

“COME POSSIAMO RIPARARE UNA LESIONE SPINALE CRONICA E RIPRISTINARE TUTTE LE FUNZIONI? “

Purtroppo tutte le Iniziative di assistenza per le persone con lesione spinale hanno dei limiti. Non importa quante badanti hai, quanto è grande il tuo pacchetto azionario, quanto è leggera  la tua carrozzina, che ci siano un sacco di prodotti per l’incontinenza, quanti negozi e ristoranti accessibili ci sono, quanta riabilitazione hai a disposizione, e quanta tecnologia sia disponibile;

Nulla potrà mai essere paragonato al  guadagno in salute, indipendenza e benessere derivante dal ritorno delle funzioni!!!

La riparazione delle lesioni spinali croniche è  la forma più totale di miglioramento della qualità della vita per le persone mielolese!

Le Cure Girls vi consigliano vivamente di prendere parte a questo sondaggio e, soprattutto, porre la giusta domanda :

“HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

Cliccate qui per accedere al sondaggio inglese  e completate come da esempio

Esempio