The Contradictions of Spinal Cord Injury

walking on sunshine

Every day I read interviews of people who have spinal cord injury,  and every time I hear repeating no sense sentences.

I respect their different opinions but I cannot understand HOW paraplegics and tetraplegics think.

It is clear that spinal cord injury completely changes the lives both of the injured and the people who live with them.

It is true that we have survived and we must try to live our lives (especially in respect of who cannot), but it is also true that to live a really enjoyable life in our case is utopia.

When I say this people who don’t know me think I’m depressed, lonely or I haven’t accepted my condition. They tell me it isn’t true and despite the wheelchair I can do anything I want.

Cure Girls - On A Mission To Reverse Paralysis - Chronic Spinal Cord Injury Must Become Curable

Cure Girls – On A Mission To Reverse Paralysis – Chronic Spinal Cord Injury Must Become Curable

If  it were true, I would be walking on the beach with my friends, the Cure Girls or even a nice young man.

I would really love that.

I realise that the vast majority of us [including me] often feel helpless when facing with the consequences of spinal cord injury and then activate a sort of self defence mechanism.

Often we don’t speak about the ‘real’ consequences of spinal cord injury and we do even less in public.

The inability to manage our bodies independently often makes us uncomfortable and embarrassed. we try to hide what we can. i think we do it for different reasons and more or less unconsciously. Perhaps we want not be “pitied”; we hope that the glances of sorrow and set phrases that we are asked diminish.

But after twelve years of being FORCED with living in a wheelchair, I realized this is useless as who see us and “love us” is very sorry for what has happened. This is a spontaneous HUMAN REACTION that we can identify with.

The ability to understand that being paralysed is not NICE or FUN.

I don’t like to arise pity on people but I have a spinal cord injury that is visible to all; you cannot hide behind a finger and say that not much has changed or even argue that our life has improved.

Often we challenge our limits, not for passion, but just to show others that we are strong. In my opinion this is hypocrisy. I’ve heard a million times outbursts of para & quadriplegics exhausted and frustrated by their situation but they confess to me: ”I have a family, friends, I cannot let them see that I feel bad and I’m not happy. I have to give the example to my children, they should be proud of me and so I want them to believe that I’m strong, I don’t want them to be worried.”

So every morning we dress the mask of the spinal cord damage smiling and active… But it is just a mask.

maschera1

I would like to be able to take it off. I would like to be able to smile fully and realise all my dreams.. But I really want to see the people I love to be happy and not see them suffer for the consequences of my spinal cord injury.

How can we do it?  TO SUPPORT RESEARCH TO REVERSE PARALYSIS AND FIND A CURE.

TELLING OTHERS THAT EVERYTHING IS OK AND THAT WE CAN DO EVERYTHING DESPITE OUR DISABILITY DOES NOT HELP ‘US’!

PLEASE.. I ASK ALL OF YOU… REACT, FIGHT FOR A CURE. A CURE THAT WILL GIVE US ALL BACK OUR ‘INDEPENDENT’ LIFE. DON’T CLOSE YOUR MINDS AND DON’T LOSE HOPE.. ABOVE ALL DON’T WAIT FOR SOMETHING TO HAPPEN.
COMMIT YOURSELF TO TAKE ACTION AND SUPPORT RESEARCHERS THAT WILL HELP US WALK AGAIN. DON’T SIT AROUND WAITING FOR A MIRACLE TO HAPPEN.

DON’T SETTLE FOR ANYTHING ELSE BUT ONLY TO FIGHT FOR OUR LIVES BACK.. OUR INDEPENT, ‘WHEELCHAIR FREE’ LIVES!

Cure Girl Loredana

Loredana: "I'm a Cure Girl"

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Le Contraddizioni della Lesione Spinale

walking on sunshine

Ogni giorno leggo interviste rilasciate da persone che hanno subito una lesione spinale e ogni volta sento ripetere frasi  assurde.

Pur rispettando il parere di tutti, spesso non riesco proprio a spiegarmi come ragionino i para/tetraplegici (me compresa).

È evidente che una  lesione spinale cambia completamente la vita di chi la subisce e delle persone che gli stanno accanto.

Ora, se è vero che siamo sopravvissuti  e che quindi dobbiamo cercare di vivere la nostra vita nonostante tutto (soprattutto nel rispetto di chi non c’è più), è anche vero che “VIVERSI E GODERSI LA VITA DAVVERO” nel nostro caso è praticamente un’utopia.

Quando dico questo la gente che non mi conosce pensa che io sia depressa, che non abbia accettato la mia condizione, che sia una persona sola e mi dice: “Non è vero, nonostante la carrozzina puoi far tutto lo stesso, basta volerlo”.

Cure Girls - On A Mission To Reverse Paralysis - Chronic Spinal Cord Injury Must Become Curable

Cure Girls – On A Mission To Reverse Paralysis – Chronic Spinal Cord Injury Must Become Curable

Se così fosse vi assicuro che in questo momento starei passeggiando sulla spiaggia in compagnia delle mia amiche Cure Girls (e magari anche di qualche bel giovanotto).

Mi rendo conto che la stragrande maggioranza di noi (me compresa) spesso si sente impotente di fronte alle conseguenze della lesione spinale e quindi attiva una sorta di meccanismo di autodifesa.

Non parliamo quasi mai delle reali conseguenze che una mielolesione comporta, e lo facciamo ancora meno in pubblico. L’incapacità di gestire in modo autonomo il nostro corpo spesso ci mette a disagio, ci imbarazza, cerchiamo di nascondere quel che possiamo e lo facciamo per diversi motivi e più o meno inconsapevolmente, forse per non sentirci “compatiti” sperando così che gli sguardi di dispiacere e le frasi di circostanza che ci vengono rivolte diminuiscano e/o ci facciano meno male.

Ma dopo 12 anni vissuti legata a questa sedia a rotelle ho capito che è inutile, chi ci vede e ci ama, si dispiacerà di quanto c’è accaduto. Questa È UNA SPONTANEA REAZIONE UMANA CHE CI PERMETTE DI IMMEDESIMARSI NELLA VITA DELL’ALTRO, frutto di quella consapevolezza che l’essere paralizzato non è bello né tanto meno divertente.

Meno male che esiste questo sentimento, se così non fosse, il mondo sarebbe abitato solo da persone egoiste e cattive.

Non mi piace fare “pena” alla gente…ma ciò non toglie che ho una lesione spinale, questo è visibile a tutti, non ci si può nascondere dietro un dito e dire che tanto non è cambiato nulla o addirittura sostenere che la nostra vita sia migliorata.

Spesso sfidiamo i nostri limiti, non per passione, ma solo per far vedere/credere agli altri che siamo forti.  C’è molta ipocrisia in noi. In questi anni mi è capitato milioni di volte di sentire sfoghi di para-tetraplegici sfiniti e frustrati dalla situazione che però mi dicevano: “Io ho una famiglia, degli amici, non posso far vedere loro che sto male e non sono felice, io devo dare l’esempio ai miei figli, devono essere orgogliosi di me e quindi voglio fargli credere di essere forte per non farli preoccupare etc.”

Quindi ogni santa mattina indossiamo la maschera del mieloleso sorridente e attivo etc.. Ma è pur sempre una maschera. maschera1

Io vorrei poterla togliere, vorrei poter sorridere appieno, realizzare tutti i miei sogni…ma soprattutto vorrei non dover più vedere persone che amo soffrire a causa di una lesione spinale. Come possiamo riuscirci? A mio parere solo RENDENDO LA PARALISI REVERSIBILE, FACENDO SÌ CHE SI TROVI PRESTO UNA CURA.

IL DIRE AGLI ALTRI CHE VA TUTTO BENE E CHE SIAMO IN GRADO DI FAR TUTTO LO STESSO, NON CI AIUTA, TUTT’ALTRO!

Rivolgo quindi un appello a tutti voi:

REAGITE! LOTTATE PER UNA CURA! PER QUALCOSA CHE DAVVERO VI POSSA RESTITUIRE LA VOSTRA VERA VITA INDIPENDENTE!!! NON CHIUDETE LE VOSTRE MENTI, NON PERDETE LA SPERANZA E SOPRATTUTTO NON ASPETTATE CHE GLI ALTRI FACCIANO QUALCOSA, IMPEGNATEVI SE VOLETE DAVVERO SMETTERE DI ESSERE “PARALIZZATI”. NON ASPETTATE IL MIRACOLO, PONETE IN ESSERE AZIONI CHE AIUTINO I RICERCATORI A RIMETTERCI IN PIEDI.

NON ADATTATEVI PENSANDO CHE NON VI SIANO ALTRE STRADE DA PERCORRERE, NON ACCONTENTATEVI DI VITE VISSUTE A METÀ.

LOTTATE PER RIAPPROPRIARVI DAVVERO DELLA VOSTRA LIBERTÀ!

Cure Girl Loredana

Loredana: "I'm a Cure Girl"