A.A.A. NEUROSCIENZIATI FOLLI CERCASI!

annuncio italianoLe Cure Girls sono alla ricerca di Neuroscienziati talmente folli da credere che una cura per le Lesioni Spinali CRONICHE sia davvero possibile. Persone che antepongano la voglia di riuscire a raggiungere il vero obiettivo finale al numero di pubblicazioni e all’impact factor necessario per essere considerati abbastanza produttivi e di successo. Neuroscienziati capaci di pensare in modo differente, rompere gli schemi mossi dalla passione e dalla voglia di cambiare le cose, perché trovare una cura per la paralisi è davvero qualcosa che cambierebbe il mondo:

“Solo coloro che sono abbastanza folli da pensare di poter cambiare il mondo lo cambiano davvero!”
Quelli che non si adattano.
Quelli che non ci stanno.
Quelli che sembrano sempre fuori luogo.
Quelli che vedono le cose in modo differente.
Quelli che non si adattano alle regole. E non hanno rispetto per lo status quo.
Potete essere d’accordo con loro o non essere d’accordo.
Li potete glorificare o diffamare.
L’unica cosa che non potete fare è ignorarli.
Perché cambiano le cose.
Spingono la razza umana in avanti.
E mentre qualcuno li considera dei folli, noi li consideriamo dei geni.

“Stay hungry stay foolish” Cit. Steve Jobs

Se pensate di essere questo tipo di ricercatori, contattateci, diteci cosa secondo voi è necessario fare per trovare una cura per le lesioni spinali CRONICHE scrivendo a curegirls@gmail.com e noi cercheremo il modo di supportarvi.

Cure Girls

Lesione Spinale: ma sappiamo davvero che significa?

Quando ci si ritrova improvvisamente con una disabilità, si vive una situazione di disagio. Quando poi la disabilità compromette l’autonomia personale, il disagio non è soltanto della persona colpita direttamente, ma anche di chi le sta più vicino. Tutto viene stravolto e ci si deve adattare alla nuova situazione se si vuole sopravvivere. La diagnosi di una lesione spinale, finora, è così: la condanna a vita su una sedia a rotelle che, nella migliore delle ipotesi, è possibile spingerla con le proprie mani; nella peggiore, con attaccato dietro un respiratore meccanico.Quando si sente pronunciare la frase “non potrai più camminare”, crolla il mondo addosso. Almeno è quello che ho spesso letto o sentito raccontare da persone che hanno perso l’uso delle gambe. In una condizione di paraplegia (paralisi degli arti inferiori) ci si deve ricostruire la propria vita in base alle nuove, impreviste esigenze. In casa vanno rimossi gli ostacoli, ma spesso non è sufficiente, bisogna fare ulteriori lavori per costruire rampe, ascensori, allargare porte, modificare bagni… e addirittura per alcuni neanche questo è sufficiente, si è costretti a cambiare casa. E poi non dimentichiamo chi è costretto a ricorrere agli istituti, perché non ha né casa né famiglia. Per chi aveva già un lavoro, si è fortunati se si può continuare con la stessa occupazione, o tutt’al più passare a mansioni d’ufficio. Fra la categoria dei fortunati rientrano pure coloro che riescono a trovare il lavoro per la prima volta. Così si cerca in tutti i modi di vivere al meglio possibile, tra alti e bassi, privandosi di tante cose che si facevano prima e aggiungendo altre che non si vorrebbero. Cosa succede, invece, quando si perde anche l’uso delle braccia? L’unica cosa che accomuna una condizione di paraplegia a una di tetraplegia (paralisi a tutti e quattro gli arti) è la reazione alla comunicazione della diagnosi. Tutto ciò che segue è decisamente amplificato all’ennesima potenza… e mi riferisco solo ai problemi legati alla patologia in sé per sé. Oltre a questi problemi, la persona tetraplegica deve subire anche la dipendenza totale dagli altri per svolgere tutte le attività della vita quotidiana. Una situazione che mette a dura prova sia chi riceve assistenza sia chi la offre, in modo particolare se essa è destinata ad essere permanente. Le prime persone a prendersi carico dell’assistenza sono i familiari, ma ovviamente non può durare a lungo, ed è giusto e doveroso che sia così… sia per la persona disabile che per chi l’assiste. L’assistente personale è un operatore che si prende cura di una persona non autosufficiente. Nella maggioranza dei casi, è naturale che un familiare si prenda cura di un figlio, una madre, un padre… Nello svolgimento di azioni particolari e delicate occorre sensibilità e freddezza nello stesso tempo; ma più di tutto, c’è bisogno di rispetto reciproco. Senza girarci intorno, essere costretti a farsi “mettere le mani addosso” per compiere le fisiologiche azioni quotidiane comporta disagio… e chi afferma il contrario, mente sapendo di mentire. Il rapporto di fiducia e confidenza che c’è con un familiare fa pesare il meno possibile questo disagio; ed è difficile che avvenga lo stesso con un assistente di professione, quantunque egli/essa sia professionale. Ma una persona non autosufficiente ha bisogno di quella figura, prima o poi, e spesso risulta molto difficile trovarne una che rispetta i requisiti che si richiedono. Ancora peggio, può capitare che la ricerca si protrae a lungo, mettendo la persona disabile in uno stato d’ansia. Da qui ci vuole poco a passare alla frustrazione, pensando a quando arriverà il momento in cui una persona estranea dovrà fare parte della tua vita… (e non per motivi sentimentali). Una persona autonoma, seppur su una maledetta sedia a rotelle, a questo non deve pensare. Non deve pensare a cosa farà quando i suoi familiari non ci saranno più… non le sfiorerà neanche per un attimo il pensiero che sia meglio essere lei ad andarsene per prima. Mentre si alza da sola dal letto, va in bagno, fa le sue cose, si prepara per uscire al lavoro (magari incazzata, perchè avrebbe voluto restarsene a letto), per fare una commissione per sua madre, ritrovarsi con un amico, ecc… penserà a quanto era felice quando andava al mare e camminava lungo la riva, andava a ballare il sabato sera, non aveva problemi di infezioni, tutto il suo corpo era sensibile, e via dicendo. Non penserà che si trova da sola in bagno, sotto la doccia, al volante di un’auto, e non ha bisogno di nessuno che faccia quelle cose al suo posto per lei… Forse ogni tanto ci penserà… e ringrazierà per la sorte peggiore che non le è capitata… ma al primo intoppo che si parerà di nuovo davanti, eccola imprecare e mandare tutti al diavolo… così addio a tutti i ringraziamenti. Conclusioni: la lesione spinale è una brutta bestia che può provocare gravissime disabilità permanenti. Il peggio è subire una lesione nelle sette vertebre cervicali, e il peggio del peggio nelle prime tre. La ricerca è ancora nella fase sperimentale. “Non siamo ancora arrivati alla soluzione, ma la strada che abbiamo preso è quella giusta”. Più o meno, questa è la risposta di scienziati e ricercatori alla domanda “Quando arriverà una cura?”. E mentre loro continuano sulla giusta strada a piccoli passi, i diretti interessati aspettano… chi più spensierato, chi meno, chi per niente. Nell’attesa, però, si può scegliere di lottare per mettere in evidenza l’urgenza di trovare presto una cura per tutti i tipi e i livelli di lesione, portando all’attenzione del pubblico la vera realtà di ciò che comporta una lesione spinale. Affinchè le voci che spronino la ricerca scientifica ad affrettarsi per trovare una cura, siano molte di più e facciano più rumore degli applausi di ammirazione a chi sostiene di non essere disabile, ma di stare solo seduto.

Cure Girl Barbara

Milano – Channel Islands – Brasilia: Le Cure Girls alla Wings for Life 2016

on stage wr2016Anche questa 3° edizione della Wings for Life World Run ha visto le Cure Girls farsi portavoce del messaggio “La Lesione Spinale Cronica Deve Diventare Curabile”.

wr2016 -all cure girlsTutte le Cure Girls hanno preso parte alla Wings for Life World Run insieme ad un fantastico Cure Girls Team composto da oltre 50 amici e sostenitori che hanno spinto e corso al nostro fianco per supportare la ricerca di una cura per la paralisi.

Arcangela, Barbara, Marina Lolly e Loredana capitanavano il team che ha corso a Milano, Sabrina ha partecipato da Brasilia mentre Rebecca ha spinto nelle Channel Islands grazie all’app studiata dagli organizzatori per chi voleva esserci pur non potendo raggiungere le città prescelte. (Vedi tutte le nostre foto dell’evento cliccando qui).

La Fondazione Wings For Life fa sapere che grazie a questo evento sono stati percorsi 1.255,000 chilometri e raccolti ben 6.600,000 euro che saranno interamente destinati alla ricerca.

Il vincitore della competizione globale è stato l’italiano Giorgio Calcaterra che ha battuto tutti percorrendo più di 88 km in 5 ore e mezza circa.

Le Cure Girls sono felici di aver potuto contribuire alla buona riuscita di questa manifestazione mondiale che lancia un messaggio di speranza e di sensibilizzazione importante per tutti quelli che come noi ogni giorno combattono per rendere la paralisi reversibile.

Il Cure Girls Team vi da appuntamento il 7 maggio 2017 per la prossima edizione della Wings for Life World Run!

Ps: Sono già aperte le iscrizioni: http://win.gs/WorldRun2017

Cure Girls

 

 

Seguici alla Wings For Life World Run

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Milano – Brasilia

Manca poco alla Wings for life World Run e le Cure Girls si stanno preparando per spingere per la cura insieme ai tanti sostenitori che si sono uniti al Cure Girls Team.

Se non potrai essere con noi a Milano o a Brasilia seguici sulla nostra pagina Facebook, pubblicheremo foto e video in questo album . #staytunes #curegirlsteam

#lalesionespinalecronicadevediventarecurabile #curegirlspushforcureparalysis

Cure Girls

Wings For Life World Run 2016 – Spingi per la Cura insieme alle Cure Girls

CG for WR

Manca poco più di un mese la terza edizione della Wings for Life World Run e anche quest’anno tutte le Cure Girls daranno il loro contributo (clicca qui per vedere le immagini della nostra partecipazione alle precedenti edizioni).

La World Run è un evento mondiale che oltre a sensibilizzare permette di raccogliere fondi a favore della ricerca di una cura per la paralisi e per la terza volta abbiamo deciso di sostenere questo evento formando un vero e proprio Cure Girls Team che ad oggi conta più di 30 partecipanti (e tanti altri se ne aggiungeranno).

Il nostro obiettivo è quello di far passare l’importante messaggio: “La Lesione Spinale Cronica Deve Diventare Curabile” per questo, se potete, vi chiediamo di collegarvi al sito della Wings for life World Run e iscrivervi  a questa corsa per chi non può più correre. Il 100% della vostra iscrizione sarà destinato a progetti di ricerca per rendere la paralisi curabile.

come iscriversi al cg teamDopo esservi iscritti potrete cliccare qui e seguire le istruzioni per aggiungervi al nostro Cure Girls Team. Vi basterà inserire dove richiesto, l’indirizzo e mail con cui avete effettuato l’iscrizione e cliccare “Unisciti al team”, accedere al link che vi verrà inviato via posta elettronica, spostare il “pulsante grigio” da sinistra a destra fino a quando non si colorerà di blu, infine confermare la volontà di far parte del nostro gruppo cliccando su “chiudi”.

Le Cure Girls italiane Arcangela, Barbara, Loredana e Marina più l’inglese Lolly vi aspetteranno in Piazza Castello a Milano l’8 maggio alle 13, Sabrina vi aspetterà a Brasilia alle 8, Rebecca invece correrà nelle Channel Island (UK) utilizzando l’applicazione che vi permetterà di partecipare anche se vi troverete in città diverse da quelle scelte dall’organizzazione.

State al nostro fianco, correte/spingete insieme a noi per la cura della paralisi!

Ci vediamo l’8 maggio!!

Cure Girls

Happy Easter, Buona Pasqua, Feliz Páscoa!

Happy Easter

Happy Easter, Buona Pasqua, Feliz Páscoa!

Cure Girls

Aggiornamenti dalla Polonia: “Al via il reclutamento di nuovi pazienti”.

Un anno fa le Cure Girls erano state a Londra nella sede della Nsif per informarsi sulla linea di ricerca del prof. Raisman e del dr. Tabakow. Era emerso che questa sperimentazione si focalizzava sulla rigenerazione delle fibre nervose ed era applicabile nella lesione spinale cronica, come dimostrato per la prima volta dal recupero funzionale, scientificamente documentato, raggiunto da Darek Fridyka. I ricercatori pareva avessero identificato una procedura che potesse portare a un trattamento per lesioni del midollo spinale, ma senza i finanziamenti necessari a confermare questi dati in più pazienti, questa ricerca non avrebbe potuto progredire. Viste le premesse le Cure Girls hanno deciso di supportarla donando alla NISF più di 70.000 euro.

okAd un anno di distanza vi sono importanti novità. Il team chirurgico ha avviato la ricerca di due nuovi pazienti paralizzati che verranno sottoposti allo stesso intervento sperimentale che ha portato recuperi funzionali al primo paziente Darek.

Di seguito la traduzione di quanto trasmesso e pubblicato dalla BBC.

Buona lettura! 

Cure Girls

L’uomo paralizzato che può pedalare

Darek è diventato paralizzato dal torace in giù nel 2010 a causa di una coltellata, ma ora può pedalare su di un triciclo adattato. Nel 2014 un team di chirurghi in Polonia ha infatti annunciato di aver reso reversibile la paralisi di Darek Fidyka utilizzando cellule prelevate dal suo bulbo olfattivo col fine di ripararne il midollo spinale. L’ex vigile del fuoco sostiene di aver notato un graduale ritorno del controllo della sensibilità e dei muscoli al di sotto della sua lesione. Il team chirurgico si appresta ora a lanciare una nuova sperimentazione ed è alla ricerca di due pazienti paralizzati che sperano possano far “tornare a camminare”.

Fidyka intervistato dalla TV britannica BBC ha affermato: “Posso dire che la sensibilità è tornata e mi sento sempre più forte. Un anno fa non sarei stato in grado di pedalare su di un triciclo. Ora invece posso sentire ogni muscolo e ogni pressione del piede sui pedali”

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La sperimentazione sarà condotta in Polonia, ma potranno partecipare pazienti di tutto il mondo di età compresa trai 16 e i 65 anni che potranno candidarsi tramite il sito web dedicato al Wroclaw Walk Again Project che sarà lanciato ufficialmente l’8 marzo. Tutto il trattamento sarà gratuito, ma per essere pazienti eleggibili è necessario non avere alcuna sensibilità o funzione muscolare volontaria al di sotto della lesione e bisogna essere disposti a trasferirsi per circa tre anni in Polonia. I pazienti saranno sottoposti a parecchia fisioterapia prima e soprattutto dopo l’intervento chirurgico. L’equipe medica si aspetta di essere sommersa da candidature nei mesi a venire. Verrà fatta una selezione iniziale basata su esami e cartelle cliniche dei pazienti, quelli che risulteranno possibili candidati verranno poi riesaminati in Polonia. Una volta scelti saranno sottoposti allo stesso intervento chirurgico che è stato eseguito su Darek Fidyka che è stato pubblicato in Cell Transplantation.

Gli scienziati hanno trascorso decenni alla ricerca di strumenti per consentire alle persone paralizzate di camminare di nuovo. Esoscheletri motorizzati che cingono il corpo per bypassare la lesione sono ora disponibili in commercio.E grazie a tecniche di stimolazione elettrica è possibile consentire ai pazienti di flettere gli arti inferiori. Ma nessuno dei due metodi comporta la riparazione del midollo spinale danneggiato.

L’approccio polacco mira invece a ricollegare il cervello con gli arti inferiori lungo la “superstrada neurale” che è il midollo spinale, permettendo sia il controllo motorio discendente che quello sensoriale ascendente. Il midollo spinale di Darek Fidyka era stato quasi completamente interrotto a seguito di una ferita da arma da taglio e prima del trapianto non aveva alcuna sensazione o controllo al di sotto della lesione. Adesso ha dovuto imparare di nuovo a controllare i suoi muscoli e interpretare le sensazioni. Darek ha affermato: “Mi rendo conto di quanto sia importante il cervello mentre pedali, e che il pensiero è più faticoso che l’esercizio stesso.”

I risultati di un solo paziente però, pur essendo impressionanti, non sarebbero mai prove sufficienti su cui basare un nuovo approccio per una cura delle lesioni del midollo spinale. L’imminente sperimentazione in Polonia sarà cruciale se la comunità scientifica si convincerà che le cellule dei paziente possono essere utilizzate per rigenerare il loro midollo spinale. E’ anche importante sottolineare che i pazienti selezionati dovranno dimostrare grande determinazione, se si vogliono vedere tutti i benefici del trattamento.

Nella prima delle due operazioni, i chirurghi rimuoveranno uno dei bulbi olfattivi del paziente, che si trovano al di sopra della cavità nasale alla base del cervello e che permettono il senso dell’olfatto. Il bulbo contiene cellule specializzate conosciute come cellule olfattive ensheating (OECS) che agiscono come un mezzo per permette alle fibre nervose nel sistema olfattivo di rinnovarsi continuamente.

In una seconda operazione le OECs del paziente verranno iniettate sotto e sopra la lesione e nelle strisce di tessuto stese sulla cavità della lesione. Il team crede che le OECs consentiranno alle fibre nervose di rigenerarsi attraverso il midollo e quindi riparare il danno. Anche un team indipendente di consulenti guidati da neurofisiologi dell’Imperial College di Londra sarà strettamente coinvolto nel monitoraggio della ricerca. Peter Ellaway, professore emerito di fisiologia, presso l’Imperial College ha detto: “Sono entusiasta perché questo è un nuovo trattamento molto promettente.” Ha però anche avvisato che, anche se funzionerà, ci vorrebbe qualche anno per affinarlo e quindi non sarebbe immediatamente disponibili per i pazienti.

Il trattamento in Polonia avrà un costo di £ 250,000 per paziente e viene finanziato da una piccola onlus britannica, la the Nicholls Spinal injuryFoundation (NSIF). La NSIF è stata fondata dallo chef David Nicholls dopo che suo figlio diciottenne Daniel è rimasto paralizzato dal collo in giù in un incidente di nuoto. Nicholls ha detto: “So quanto siano importanti i progressi per le persone che vivono con una lesione spinale e sono ottimista del fatto che il successo con i due prossimi pazienti si tradurrà in un annuncio che la paralisi è curabile.” 
NSIF e la UK Stem Cell Foundation sostengono entrambe la ricerca del Prof. Geoff Raisman, Chair of neural regeneration alla University College London (UCL), che è stato pioniere nella sperimentazione dell’uso delle OECs per riparare il midollo spinale danneggiato ed è a capo della parte britannica del Walk Again Project.

Il Prof Raisman ha detto: “I recenti progressi di Darek dimostrano la straordinaria potenza della (neuro) plasticità, ma dipende anche degli sforzi del paziente. È come un bambino che impara a camminare; non possiamo insegnare come fare. I miglioramenti vengono da dentro.”
Darek ha subito l’intervento di trapianto nell’ aprile 2012, e ancora passa cinque ore al giorno a fare fisioterapia. Ora può camminare lentamente con le stampelle o un piccolo deambulatore, ma di solito utilizza una sedia a rotelle in quanto semplicemente più veloce e meno faticoso. Il ritorno della sensibilità al di sotto della lesione ha portato altri benefici come il controllo della vescica e il ritorno della funzione sessuale. Darek era felice di discutere di sesso e ha spiegato che il risveglio delle zone erogene è stata una parte cruciale del suo recupero. Ha detto: “Il ritorno della soddisfazione sessuale – che viaggia attraverso il midollo spinale al cervello – è psicologicamente molto importante ed è un’altra parte del mio crescente senso di indipendenza.”

Lolly alla BBC Radio di Londra

cure girl Lolly

Mercoledì 13 gennaio sono stata felicissima di partecipare alla trasmissione Drivetime Show in onda su BBC Radio Londra e di essere intervistata dal brillante Eddie Nestor .

Ero un po’ nervosa ma allo stesso tempo eccitata perché avrei avuto modo di raccontare la mia storia, promuovere la mia ultima raccolta fondi e parlare della missione delle Cure Girls “in diretta” alla radio!

Il Dr. Mark Bacon, direttore esecutivo Clinico di Spinal Research mi ha accompagnato ed ha parlato di quanto sia complessa la questione cura snocciolando statistiche riguardanti le persone che vivono con una Lesione Spinale nel Regno Unito e sottolineando il fatto che la Charity non è finanziata dal governo.

Lolly bbc radio londra
Io invece ho parlato della mia ultima sfida, una pedalata virtuale di 285 miglia (la distanza tra Londra e Parigi), che sto percorrendo con la mia bici FES per raccogliere quanto più denaro possibile a favore di Spinal Research.

Questa intervista è stata una grande opportunità per promuovere la ricerca di una cura e in seguito ho ricevuto un sacco di messaggi di sostegno da parte di persone incantevoli e anche alcune incredibili donazioni.

È ancora possibile ascoltare l’intervista cliccando qui e spostando il cursore a 2 ore e 6 minuti. Se volete inoltre potete ancora fare le vostre donazioni cliccando qui .

Vi ricordo che qualsiasi piccolo aiuto potrebbe potenzialmente permettere di curare la paralisi.

Grazie mille!

Cure Girl Lolly

Happy Holidays from the Cure Girls

copertina natalizia_Fotor

Merry Christmas and Happy New Year from the Cure Girls – On a Mission To Reverse Paralysis Buon Natale a tutti, Joyeux Noël, 圣诞快乐, Boas Festas, Feliz Navidad, Zalig Kerstfeest, Frohliche Weihnachten, Milad Mubarak, Merii Kurisumasu!

Eicma Charity Race per la Marina Romoli Onlus

 

piloti

EICMA for MRO, che spettacolo!

Al termine di cinque giornate ricche di emozioni, dobbiamo inviare un doveroso grazie a tutti i piloti e allo staff di EICMA Moto Live per aver voluto supportare il progetto della Marina Romoli Onlus.

Per la sua 73esima edizione, Eicma ha deciso di dedicare la gara domenicale benefica EICMA FOR alla nostra associazione per promuovere e finanziare la ricerca sulle lesioni croniche del midollo spinale e aiutare economicamente giovani atleti che si trovino in condizioni fortemente invalidanti a causa di incidenti stradali o gravi infortuni intervenuti durante l’attività sportiva, con particolare riguardo verso gli atleti che hanno subito traumi gravi al midollo spinale.

Eicma, che per ogni edizione sceglie un partner benefico con cui avviare una attività charity, quest’anno ha deciso di sposare la MRO, con la quale condivide il forte impegno per la promozione della sicurezza stradale sulle due ruote non solo tra gli utenti, ma anche presso Governo, Enti e Istituzioni. Ieri nell’arena di MotoLive è andata in scena una staffetta a squadre davvero entusiasmante e il montepremi, per volontà degli stessi piloti, è stato interamente devoluto alla Marina Romoli Onlus.

«Ringrazio tutti i ragazzi che hanno scelto di devolvere alla nostra causa il montepremi di 10.000 euro messo in palio da Eicma Moto Live.

“Ho provato un’emozione fortissima nel vederli correre e perorare con tanto affetto la nostra missione sperando così che il loro contributo possa aiutare a far sì che la paralisi diventi presto curabile. La nostra purtroppo é una battaglia difficilissima ma in questi anni tanti piloti, ciclisti e sportivi ci hanno sostenuto, per questo li ringrazio di cuore perché anche grazie a loro, io e Marina possiamo continuare a lottare per realizzare il sogno nostro e di tanti che hanno subito il nostro stesso destino… Grazie…Grazie…Grazie!» chiosa Loredana Longo, che insieme a Marina Romoli, è stata presente in Fiera Milano dal 19 al 22 novembre 2015.

Guarda le foto

Eicma Charity Race per la MRO

MRO ad Eicma

Video

Fonte: http://www.marinaromolionlus.org/ringraziamenti/eicma-for-mro-che-spettacolo/