Aggiornamenti da Miami

Lolly - Miami 3Recentemente ho visitato il Miami Project che è uno dei più grandi centri di ricerca al mondo per le lesioni al midollo spinale.
Nel corso degli anni ho visitato regolarmente questo centro e ogni volta ho incontrato la dott.ssa Kim Anderson per informarmi sulle ultime notizie e sullo stato della ricerca. Questa volta ho avuto il piacere di parlare anche con la dott.ssa Katie Gant che assumerà il ruolo di Kim visto che a breve quest’ultima si trasferirà a lavorare a Cleveland.
Lolly - Miami 1La dott.ssa Anderson e io abbiamo parlato dei finanziamenti del Miami Project e come da consuetudine è emerso che i fondi provengono da enti di beneficenza, nel loro caso la maggior parte delle donazioni è arrivata dal Fondo Buoniconti e recentemente anche The Walkabout Foundation.
Ho posto la domanda che chiedo a ogni dottore e ricercatore che incontro e cioè “Quando pensi sarà disponibile una terapia che renda la paralisi reversibile?” Come sempre nessuno sa darci la risposta ma so che la dottoressa Anderson comprende bene la nostra frustrazione dato che anche lei convive con una lesione spinale da circa 29 anni.
Quindi ho chiesto: “I ricercatori lavorano in molte direzioni diverse, esoscheletri, stimolazione elettrica, terapia genica, terapia cellulare, ecc. Qual è secondo lei la linea di ricerca che dovrebbe avere la priorità al momento dato che il nostro obiettivo è uscire dalle sedie?” La dott.ssa Anderson ritiene che tutte le linee di ricerca siano importanti per la cura delle lesioni del midollo spinale in quanto a suo dire non sarà necessariamente una sola terapia che alla fine ci permetterà di “curarci”, ma avremo bisogno di una gamma di attrezzature per la terapia fisica insieme a un trattamento, o addirittura una gamma di trattamenti differenti per curare la paralisi.
Ho infine chiesto se anche Lei avesse l’impressione che dopo la morte di Christopher Reeve, con il passare degli anni il focus della cura in generale sia in qualche modo diminuito, la dott.ssa Anderson mi ha risposto che è proprio per questo che la consapevolezza è così importante e che quanto fatto dalle Cure Girls e da altri come noi è importantissimo per sensibilizzare ed educare e ha aggiunto che è sicura che le Cure Girls non si arrenderanno mai!

Cure Girl Lolly

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Donati 10.000 € a Spinal Research UK

Le Cure Girls sono orgogliose di annunciare che in seguito agli incontri avvenuti a Londra, la Marina Romoli Onlus ha deciso di donare € 10.000 a Spinal Research, una delle più note fondazioni britanniche nel campo del finanziamento della ricerca internazionale per lo sviluppo di trattamenti efficaci per rendere reversibile la paralisi causata da lesioni del midollo spinale.

Dopo il nostro incontro a Londra di agosto 2017 con Alison Wadley (responsabile marketing e comunicazione di Spinal Research), la prof.ssa Elizabeth Bradbury (professoressa di medicina rigenerativa e neuroplasticità) e il suo team al King’s College di Londra, le Cure Girls sono state positivamente impressionate dal lavoro di Spinal Research e della Prof. Elizabeth Bradbury, e hanno deciso di contribuire ancora di più rispetto a quanto avevano già fatto negli anni prededenti. L’associazione benefica italiana ‘Marina Romoli Onlus’ fondata dalla Cure Girl Marina Romoli ha deciso allora di fare una donazione di 10.000 € a Spinal Research.

_DSC4467Questa donazione andrà al progetto CHASE-IT di Spinal Research per sviluppare una terapia efficace per la lesione del midollo spinale utilizzando le proprietà di potenziamento della neuroplasticità dell’enzima batterico condroitinasi.

Auguriamo buona fortuna a tutti i ricercatori coinvolti nel progetto e speriamo che questo sforzo ci porti una terapia efficace per le lesioni croniche del midollo spinale.

 Cure Girls

Qualche informazione sul progetto CHASE-IT

Lo scopo del progetto CHASE-IT è sviluppare una terapia efficace per le lesioni del midollo spinale utilizzando le proprietà di potenziamento della neuroplasticità dell’enzima batterico condroitinasi.

La condroitinasi è in grado di modificare il tessuto cicatriziale che si sviluppa dopo una lesione spinale e favorire il ricablaggio del sistema nervoso.

Ricercatori:

Professoressa Elizabeth Bradbury, King’s College di Londra

Dr Elizabeth Muir, Università di Cambridge

Professor Joost Verhaagen, Netherlands Institute for Neuroscience

Professore Rafael Yáñez-Muñoz, Royal Holloway University di Londra

La motivazione a sviluppare il progetto CHASE-IT deriva dalla importante scoperta che l’enzima condroitinasi, somministrato tramite la terapia genica, porta a esiti neurologici molto migliori rispetto all’iniezione diretta dell’enzima, in particolare nelle lesioni da contusione. Ciò è stato reso possibile solo dalla reingegnerizzazione molecolare della condroitinasi, sviluppata dalla dott.ssa Liz Muir e dai colleghi dell’Università di Cambridge, che ha creato una versione della condroitinasi che potrebbe essere espressa dalle cellule umane.

Le sfide nello sviluppare un trattamento di terapia genica per le lesioni del midollo spinale sono notevoli.

I team stanno studiando la riduzione della tossicità, la possibilità di formazione di tumori e il trattamento del tessuto bersaglio.

Gli studi hanno dimostrato che il rilascio della condroitinasi mediante terapia genica ha dato risultati molto migliori rispetto all’iniezione diretta della proteina batterica.

Incoraggiato da questo, il consorzio CHASE-IT è ora focalizzato sull’ottimizzazione dell’approccio della terapia genica per renderla clinicamente accettabile. Inizialmente ciò significava lo sviluppo di un modo efficace per attivare il trattamento “on” e “off” quando usato nei pazienti, poiché si tratta di un problema chiave per la sicurezza.

A novembre 2016 il team del King’s College di Londra ha identificato un antibiotico adatto, chiamato doxiciclina, che agisce in questo modo. Hanno scoperto che i diversi livelli tra gli stati “on” e “off” erano estremamente elevati con questo farmaco, il che significa che potevano vedere l’enzima funzionare e non funzionare. Questo fa ben sperare per un’applicazione clinica sicura poiché significa che le sue azioni possono essere monitorate e gestite in modo efficace.

Altrettanto emozionante è stato scoprire che il trattamento a lungo termine ha mostrato, per la prima volta, miglioramenti molto significativi nella zampa anteriore e nella zampa in un trauma contusivo. Queste funzioni sono sotto il controllo del tratto corticospinale (CST) che è noto per essere particolarmente povero nella sua risposta rigenerativa. Il CST è anche noto per essere molto importante per la funzione motoria nell’uomo, permettendo il movimento del corpo.

Il prossimo stadio di sviluppo ha quattro elementi chiave:

  1. Dimostrare che la terapia genica condroitinasi “on-off” funziona in diversi tipi di lesione.
  2. Trasferire il meccanismo della terapia genica sviluppato con un vettore lentivirale (LV), in un vettore virale adeno-associato (AAV) più clinicamente accettabile.3. Eliminare qualsiasi espressione di fondo della condroitinasi quando il sistema è in stato “off”.
  3. Confermare che la condroitinasi-AAV conserva un’efficacia comparabile a quella della condroitinasi-LV.

Traduzione by Cure Girl Barbara Bucci

The Cure Girls have donated €10 000 to Spinal Research

The Cure Girls are proud to announce that they have donated €10000 to Spinal Research, the UK’s leading charity funding medical research around the world to develop effective treatments for paralysis caused by spinal cord injury.

After our meeting in London of August 2017 with Alison Wadley (Marketing and Communications Manager at Spinal Research), Prof. Elizabeth Bradbury (Professor of Regenerative Medicine & Neuroplasticity) and her team at King’s College London, the Cure Girls were positively impressed by both the work of Spinal Research and Prof. Elizabeth Bradbury, and decided to contribute even more. The Italian charity ‘Marina Romoli Onlus Association’ founded by the Cure Girl Marina Romoli decided to make a donation of €10 000 to Spinal Research.

_DSC4467This donation will go towards Spinal Research’s CHASE-IT project to develop an effective therapy for spinal cord injury using the neuroplasticity enhancing properties of the bacterial enzyme chondroitinase.

We wish the best of luck to all the researchers involved in the project and hope this effort will bring us an effective therapy for chronic spinal cord injury.

Cure Girls

Notizie dall’Italia e non solo

Anche quest’anno le Cure Girls e l’Ass.Marina Romoli Onlus hanno continuato la loro lotta per la ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche.

Si è infatti da poco svolto l’annuale evento italiano di raccolta fondi “Ottobiano Sport Show” che quest’anno ha però cambiato format.

noiL’attenzione infatti non è più stata focalizzata sui grandi campioni dello sport presenti all’evento ma si è concentrata sui bambini, perché, se è vero che le lesioni spinali devono essere curabili, è anche vero che, in attesa di una cura, si deve cercare di prevenirle. Così, è iniziata una splendida esperienza: il Progetto Praticate Sport In Sicurezza. Insieme a tanti campioni trai quali Igor Cassina, Mike Maric, Giacomo Nizzolo e Max Verderosa, abbiamo portato le nostre testimonianze nelle scuole spiegando quanto sia importante praticare sport e vivere la propria vita in modo sicuro, consapevole e responsabile cercando di evitare che succeda ad altri quello che è successo a noi.

Tutto questo è servito per sensibilizzare e far conoscere anche ai più piccoli (e di conseguenza ai loro genitori), cos’è la

concorsolesione spinale e quanto purtroppo sia una condizione in cui è semplicissimo  imbattersi e per la quale è necessario investire in ricerca di una cura.  La risposta è stata eccezionale, così come la partecipazione dei più piccoli al concorso di disegno che ne è seguito. E’ stato fantastico vedere quanto i bambini possono apprendere… ma anche insegnarci. Ma non lasciatevi trarre in inganno, non abbiamo certo messo in secondo piano la ricerca.

Anche quest’anno infatti non è certo mancata l’attività di supporto concreto ai ricercatori che stanno studiando terapie che possano portare ad una cura della paralisi. Grazie al vostro aiuto, le Cure Girls e la Marina Romoli Onlus hanno infatti continuato a visitare laboratori e finanziare promettenti progetti a livello internazionale.

 

Nel 2017, abbiamo trovato tanti nuovi sostenitori, grandi e piccoli, e consolidato le nostre importanti amicizie. A volte abbiamo perso qualcuno per strada, altre volte l’abbiamo ritrovato. Tutte noi abbiamo purtroppo dovuto affrontare difficilissime sfide a livello fisico e psicologico e per questo abbiamo subito qualche contraccolpo, ma nonostante questo siamo comunque riuscite a creare nuove iniziative, e rendere quest’ultima edizione di Ottobiano Sport Show maggiormente ricca di valori, più inclusiva ed aperta a tutti. La strada è ancora lunga ed è certamente ricca di sfide, ma la nostra determinazione è sempre la stessa. Anzi, continua a crescere. La stanchezza è tanta e le sfide da affrontare sono sempre più numerose e difficili ma sono sicura che sapremo affrontarle. Non so che futuro ci aspetta ma sono certa che grazie al vostro sostegno, non smetteremo di lottare perché la lesione spinale cronica diventi curabile. Continuate a sostenerci, siete la nostra forza!

Cure Girl Loredana

Siamo tornate!

Come ogni autunno le Cure Girls italiane sono impegnate nell’organizzazione della manifestazione “Ottobiano Sport Show”, l’annuale evento di raccolta fondi per la ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche. Quest’anno la manifestazione sarà dedicata principalmente ai bambini e si focalizzerà sulla prevenzione della paralisi da lesione spinale tramite l’educazione alla sicurezza, alla responsabilità e alla consapevolezza.

Come evidenziato dal rapporto “Prospettive Internazionali sulla Lesione al Midollo Spinale” pubblicato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2013, la lesione spinale può “verificarsi per meccanismi molteplici e molto diversi, ad es. incidenti stradali, cadute, violenza, e durante diverse attività ad es. lavorative, sportive, domestiche. Quando si verifica una lesione midollare in seguito ad un infortunio traumatico, (come un incidente stradale o una caduta), nel giro di pochi secondi si passa da una condizione di buona salute alla permanente disabilità.”

Abbiamo quindi deciso di chiedere ai nostri testimonial dello sport di accompagnarci nelle scuole per spiegare ai bambini cosa voglia dire rimanere paralizzati e provare a renderli consapevoli di quanto una distrazione possa cambiare drasticamente la loro vita e quella dei loro famigliari, incentivandoli così a prestare maggiore attenzione e a supportare la ricerca medica.

Ad anticipare la manifestazione Ottobiano Sport Show è stato infatti il ciclo di incontri nelle scuole di “Praticate Sport in Sicurezza. Oltre 1000 alunni, dall’asilo alle scuole medie, hanno ricevuto i consigli di grandi campioni dello sport come Mike Maric, apneista e allenatore di fama mondiale, Max Verderosa, plurititolato della Supermoto e Giacomo Nizzolo , campionissimo del mondo del ciclismo. (Guarda il Video: https://youtu.be/ny2vgoS2AVw )

La Cure Girl Loredana ha raccontato la sua storia e quella delle altre Cure Girls ai bambini delle scuole pavesi che hanno realizzato più di 500 disegni sul tema. Tutto questo è stato reso possibile grazie alla disponibilità di grandi campioni dello sport, alla collaborazione con l’Associazione Corridori Ciclisti Professionisti Italiani, l’associazione Biblioteca Giovannini Magenta e al prezioso sostegno di Ottobiano MotorsportDecathlon Voghera, H&H Sports Protection e Motowide.

“L’obiettivo è quello di far capire ai ragazzi cos’è la lesione spinale e quanto sia necessario sostenere la ricerca di una cura per le persone affette da paralisi, sensibilizzandoli allo stesso tempo sui pericoli e sulle conseguenze degli incidenti stradali e sportivi che purtroppo possono causarla”, spiega Loredana, «Ringrazio di cuore i nostri testimonial e sponsor per la disponibilità che ancora una volta hanno dimostrato. Io e Marina, grazie alle attività della Ass. Marina Romoli Onlus e delle Cure Girls, speriamo di riuscire a dare un importante contributo affinché la paralisi diventi curabile e se ci riusciremo sarà soprattutto grazie alle persone che ci sostengono nelle tante difficili iniziative che cerchiamo ogni giorno di portare a termine. In particolare se la nostra presenza nelle scuole aiuterà anche solo uno dei bambini che ci ascolteranno sarà per noi un grande risultato» è il commento di Loredana, che dà appuntamento a tutti alla Pista South Milano di Ottobiano (PV) domenica 19 novembre per l’Ottobiano Sport Show.

 

We are back!

Every Autumn the Italian Cure Girls are involved in organising the Ottobiano Sport Show which is an annual fundraising event supporting the research for a cure for chronic spinal cord injuries.

This year the event will be dedicated mainly to children and will focus on preventing paralysis from spinal cord injury through education for safety, responsibility and awareness. In the report “International Perspectives on Spinal Cord Injury” published by the World Health Organisation in 2013, spinal cord injuries can occur for several different reasons, eg. car accidents, falls, violence, and during work, sport and home activities.  When an injury occurs following a traumatic event (such as a car accident or a fall), within a few seconds you move from a condition of good health to a permanent disability.

We have decided to ask our famous sports personalities and supporters to accompany us in schools to explain to children what it means to be paralysed and try to make them aware of how much a distraction may drastically change their lives and that of their family, thus encouraging them to pay more attention and to support medical research.

The Ottobiano Sport Show which will be commencing soon so we had some meetings in the schools called “Praticate Sport in Sicurezza” (Playing Sport Safely). Over 1,000 students, from middle school to high school attended to hear the advice of great sports champions like Mike Maric, the world famous freediver champion and trainer, Max Verderosa, the Supermoto champion, and also Giacomo Nizzolo who is the world cycling champion.  Video

Cure Girl Loredana told her story and also stories of the other Cure Girls to children in Pavia schools whom have made over 500 drawings on the subject. All this was made possible thanks to the great sport champions, in collaboration with “Associazione Corridori Ciclisti Professionisti Italiani”,  “Associazione Biblioteca Giovannini Magenta” and to the amazing support of “Ottobiano Motorsport”, “Decathlon Voghera“, “H&H Sports Protection” and “Motowide”.

“The goal is to tell children what spinal cord injury actually is and how much it is essential to support research for a cure for people with paralysis, raising awareness at the same time about the dangers and consequences of car and sport accidents which unfortunately can cause it” says Loredana.”I thank our supporters and sponsors for the support they have showed once again. Marina and I, thanks to the activities of her Association (Marina Romoli Onlus), hope to be able to make an important contribution so that paralysis can eventually become curable and if we succeed will be mainly thanks to the people who support us in the many difficult steps we are trying to accomplish each day. In particular, if our presence in schools will help only one of the children who have listened to us, it will be a great achievement for us”.

Loredana commented and invites everybody at the “Pista South Milano in Ottobiano (Pavia) on Sunday, November 19, for Ottobiano Sport Show.

 

Uma experiência incrível

Sabrina e Lolly a ParigiAssim como nós mudamos, mudam também as cidades, vinte e cinco anos depois eu voltava a terra da Rainha. Como estive aqui no começo da adolescência (e ainda andava) era uma cidade diferente. Londres foi uma experiência incrível pela receptividade, acessibilidade e intensidade. Receptividade por que pude sentir desde a minha chegada como os laços se fortalecem mesmo à distância, Lolly, seus irmãos Tony e Gary, e sua mãe Maureen me receberam como parte da família que realmente somos. A acessibilidade tornou possível cumprir a agenda realmente intensa que tivemos entre pubs, Paris e turismo ocasional. Nossa primeiro compromisso foi conhecer o pessoal incrível do escritório da Spinal Research, e _DSC4467lá formalizar a doação de 1.500£ que foram arrecadadas na Stand up for a Cure, festa que eu e a Lolly, representando as Cure Girls, organizamos no Brasil. Nosso próximo passo foi uma visita ao laboratório da Dra. Liz Bradbury no Kings College, onde ela falou sobre seus 15 de pesquisa para a cura da Lesão Medular. A tarde fomos até o Nicholas Spinal Injury Foundation, que traça uma outra linha de pesquisa buscando tratar lesões crônicas já em humanos.

alla nsifAguardamos boas noticias para os próximos anos! Nesse dia conheci pessoalmente a Loredana, minha “cure girl sister” da Itália, que estava com uma equipe filmando o primeiro Doc das Cure Girls, espero que em breve todos possam sabem ainda mais sobre nossos projetos e anseios de 7 garotas ao redor do mundo lutando pela cura das lesões na Medula. Que desse encontro surja a possibilidade de tratamentos realmente eficazes para Lesões Medulares. Ainda sonho em assistir um show dos Rolling Stones no Hyde Park, para isso tanto Mick & cia quanto as Cure Girls precisarão da ciência caminhando ao nosso lado. “You can’t always get what you want, but if you try sometimes…”

Cure Girl Sabrina