What happens when you lose the use of your arms?


When you suddenly find yourself with a disability, you live with a painful and an uncomfortable situation. And when the disability impairs your personal autonomy, the discomfort is not only of the person directly affected, but also of your loved ones. Everything is distorted and you must adapt to the new situation if you want to survive. So far the diagnosis of a spinal injury is this: the sentence to life in a wheelchair that, at best, you can push it with your own hands; at worst, with a mechanical ventilator attached behind it. When you hear the phrase “you can not walk anymore,” the sky falls. At least that’s what I often read or heard by people who have lost the use of their legs. In a condition of paraplegia (paralysis of the lower limbs) you must rebuild your life according to the new unexpected situation. You have to get removed any obstacles, but often this is not enough, you must do further work to build ramps, elevators, expand doors, modify bathrooms… and sometimes even that is not enough, you are forced to move. Also do not forget those who are forced to resort to care homes, because they have neither home nor family. Those who had already a job are lucky if they can continue with the same occupation, or at least to move to office duties. Among the lucky ones there are those who can find a job for the first time. So you try in every way to live at the best of your possibilities, through highs and lows, depriving yourselves of many things you did before and adding others that you do not want.
What happens when you also lose the use of your arms?
The only thing shared by a condition of paraplegia and quadriplegia (paralysis of all four limbs) is the reaction to the communication of the diagnosis. Everything that follows is certainly amplified to the umpteenth degree… and I’m referring only to the problems related to the injury. In addition to these problems, the quadriplegics must also suffer the total dependence on others to carry out all the activities of daily living. A situation that puts a strain on the person assisted and who offers his/her assistance, particularly if the disability is permanent. The first people to take care of are the family members, but obviously it is a situation that can not last long, and it is right and proper that way… for both the disabled person and his/her loved ones. The personal assistant (carer) is someone who takes care of quadriplegics. In most cases, it is natural that a family member takes care of a child, a mother, a father, etc. In carrying out delicate actions you need both sensitivity and some coolness; but most of all, it’s needed mutual respect. To put it bluntly, no one likes to get his/her physiological daily actions made by someone else… and who says the opposite, consciously lies. The relationship of trust and confidence that there is with a family member makes this discomfort less unbearable; and it is unlikely to happen the same with a professional assistant, even though they are professional and trained. For a person relying on help with everything it is very difficult to find someone who meets the requirements you need. Even worse, searching for a carer can take too long, making the disabled person in a state of anxiety. From here it takes a little to move to frustration, thinking about when the time comes and a stranger has to be part of your life… (and not for sentimental reasons). Disabled people with the use of arms and hands, albeit on a damn wheelchair, don’t need to think about assistance. They don’t have to think about what to do if they remain alone… their mind never crossed by the thought if it might be the best to be gone before their loved ones. While they’re getting up by themselves, going to the bathroom, doing their own things, getting ready to go out to work (maybe angry, because they wanted to stay in bed), running an errand for their mother, going out with a friend, and so on. They will think about how happy they were when they used to go the beach and walk along the shore, used to go dancing on Saturday night, had no problems of infections, their whole body was sensitive, and so on. They don’t think they are alone in the bathroom, in the shower, at the wheel of a car, and don’t need anyone to do those things for them. Maybe sometimes they think about that… and they have thanks that the worst (quadriplegia) didn’t happen to them. Conclusion: SCI is an ugly beast that may cause serious and permanent disabilities. The worst is to suffer an injury in the seven cervical vertebrae (in the neck), and the worst of the worst in the first three. The research is still in the experimental stage. “We do not know the solution yet, but the road we have taken is the right one.” More or less, this is the answer of scientists and researchers to the question “When there will be a cure?”. And while they continue on the right path making small steps, the people involved wait for… some are carefree, some less, some not at all. In the meantime, though, you can choose to fight to highlight on the URGENCY of finding soon a cure for all types and levels of injuries, bringing to public attention the true reality of what a spinal cord injury involves, so that the voices encouraging scientific research to hurry in finding a cure, are much more and make more noise than cheers of admiration to those who claim not to be disabled, but stay just seated.

Cure Girl Barbara

Lesione Spinale: ma sappiamo davvero che significa?

Quando ci si ritrova improvvisamente con una disabilità, si vive una situazione di disagio. Quando poi la disabilità compromette l’autonomia personale, il disagio non è soltanto della persona colpita direttamente, ma anche di chi le sta più vicino. Tutto viene stravolto e ci si deve adattare alla nuova situazione se si vuole sopravvivere. La diagnosi di una lesione spinale, finora, è così: la condanna a vita su una sedia a rotelle che, nella migliore delle ipotesi, è possibile spingerla con le proprie mani; nella peggiore, con attaccato dietro un respiratore meccanico.Quando si sente pronunciare la frase “non potrai più camminare”, crolla il mondo addosso. Almeno è quello che ho spesso letto o sentito raccontare da persone che hanno perso l’uso delle gambe. In una condizione di paraplegia (paralisi degli arti inferiori) ci si deve ricostruire la propria vita in base alle nuove, impreviste esigenze. In casa vanno rimossi gli ostacoli, ma spesso non è sufficiente, bisogna fare ulteriori lavori per costruire rampe, ascensori, allargare porte, modificare bagni… e addirittura per alcuni neanche questo è sufficiente, si è costretti a cambiare casa. E poi non dimentichiamo chi è costretto a ricorrere agli istituti, perché non ha né casa né famiglia. Per chi aveva già un lavoro, si è fortunati se si può continuare con la stessa occupazione, o tutt’al più passare a mansioni d’ufficio. Fra la categoria dei fortunati rientrano pure coloro che riescono a trovare il lavoro per la prima volta. Così si cerca in tutti i modi di vivere al meglio possibile, tra alti e bassi, privandosi di tante cose che si facevano prima e aggiungendo altre che non si vorrebbero. Cosa succede, invece, quando si perde anche l’uso delle braccia? L’unica cosa che accomuna una condizione di paraplegia a una di tetraplegia (paralisi a tutti e quattro gli arti) è la reazione alla comunicazione della diagnosi. Tutto ciò che segue è decisamente amplificato all’ennesima potenza… e mi riferisco solo ai problemi legati alla patologia in sé per sé. Oltre a questi problemi, la persona tetraplegica deve subire anche la dipendenza totale dagli altri per svolgere tutte le attività della vita quotidiana. Una situazione che mette a dura prova sia chi riceve assistenza sia chi la offre, in modo particolare se essa è destinata ad essere permanente. Le prime persone a prendersi carico dell’assistenza sono i familiari, ma ovviamente non può durare a lungo, ed è giusto e doveroso che sia così… sia per la persona disabile che per chi l’assiste. L’assistente personale è un operatore che si prende cura di una persona non autosufficiente. Nella maggioranza dei casi, è naturale che un familiare si prenda cura di un figlio, una madre, un padre… Nello svolgimento di azioni particolari e delicate occorre sensibilità e freddezza nello stesso tempo; ma più di tutto, c’è bisogno di rispetto reciproco. Senza girarci intorno, essere costretti a farsi “mettere le mani addosso” per compiere le fisiologiche azioni quotidiane comporta disagio… e chi afferma il contrario, mente sapendo di mentire. Il rapporto di fiducia e confidenza che c’è con un familiare fa pesare il meno possibile questo disagio; ed è difficile che avvenga lo stesso con un assistente di professione, quantunque egli/essa sia professionale. Ma una persona non autosufficiente ha bisogno di quella figura, prima o poi, e spesso risulta molto difficile trovarne una che rispetta i requisiti che si richiedono. Ancora peggio, può capitare che la ricerca si protrae a lungo, mettendo la persona disabile in uno stato d’ansia. Da qui ci vuole poco a passare alla frustrazione, pensando a quando arriverà il momento in cui una persona estranea dovrà fare parte della tua vita… (e non per motivi sentimentali). Una persona autonoma, seppur su una maledetta sedia a rotelle, a questo non deve pensare. Non deve pensare a cosa farà quando i suoi familiari non ci saranno più… non le sfiorerà neanche per un attimo il pensiero che sia meglio essere lei ad andarsene per prima. Mentre si alza da sola dal letto, va in bagno, fa le sue cose, si prepara per uscire al lavoro (magari incazzata, perchè avrebbe voluto restarsene a letto), per fare una commissione per sua madre, ritrovarsi con un amico, ecc… penserà a quanto era felice quando andava al mare e camminava lungo la riva, andava a ballare il sabato sera, non aveva problemi di infezioni, tutto il suo corpo era sensibile, e via dicendo. Non penserà che si trova da sola in bagno, sotto la doccia, al volante di un’auto, e non ha bisogno di nessuno che faccia quelle cose al suo posto per lei… Forse ogni tanto ci penserà… e ringrazierà per la sorte peggiore che non le è capitata… ma al primo intoppo che si parerà di nuovo davanti, eccola imprecare e mandare tutti al diavolo… così addio a tutti i ringraziamenti. Conclusioni: la lesione spinale è una brutta bestia che può provocare gravissime disabilità permanenti. Il peggio è subire una lesione nelle sette vertebre cervicali, e il peggio del peggio nelle prime tre. La ricerca è ancora nella fase sperimentale. “Non siamo ancora arrivati alla soluzione, ma la strada che abbiamo preso è quella giusta”. Più o meno, questa è la risposta di scienziati e ricercatori alla domanda “Quando arriverà una cura?”. E mentre loro continuano sulla giusta strada a piccoli passi, i diretti interessati aspettano… chi più spensierato, chi meno, chi per niente. Nell’attesa, però, si può scegliere di lottare per mettere in evidenza l’urgenza di trovare presto una cura per tutti i tipi e i livelli di lesione, portando all’attenzione del pubblico la vera realtà di ciò che comporta una lesione spinale. Affinchè le voci che spronino la ricerca scientifica ad affrettarsi per trovare una cura, siano molte di più e facciano più rumore degli applausi di ammirazione a chi sostiene di non essere disabile, ma di stare solo seduto.

Cure Girl Barbara