Update from Poland: “Recruiting of new patients begins.”

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One year ago the Cure Girls were in London at the headquarters of Nsif to learn more about the line of research of prof. Raisman and dr. Tabakow, both supported by Nsif. The goal of this research is regeneration of the nerve fibers in the spinal cord and it is applicable to chronic SCI as shown for the first time by the functional recovery achieved by Darek Fridyka that has been scientifically documented. After our meeting in January 2015 the cure girls have concluded to donate more than 70000€ to NSIF.

The medical team is now launching a worldwide search for two more patients. Read more

Cure Girls

Aggiornamenti dalla Polonia: “Al via il reclutamento di nuovi pazienti”.

Un anno fa le Cure Girls erano state a Londra nella sede della Nsif per informarsi sulla linea di ricerca del prof. Raisman e del dr. Tabakow. Era emerso che questa sperimentazione si focalizzava sulla rigenerazione delle fibre nervose ed era applicabile nella lesione spinale cronica, come dimostrato per la prima volta dal recupero funzionale, scientificamente documentato, raggiunto da Darek Fridyka. I ricercatori pareva avessero identificato una procedura che potesse portare a un trattamento per lesioni del midollo spinale, ma senza i finanziamenti necessari a confermare questi dati in più pazienti, questa ricerca non avrebbe potuto progredire. Viste le premesse le Cure Girls hanno deciso di supportarla donando alla NISF più di 70.000 euro.

okAd un anno di distanza vi sono importanti novità. Il team chirurgico ha avviato la ricerca di due nuovi pazienti paralizzati che verranno sottoposti allo stesso intervento sperimentale che ha portato recuperi funzionali al primo paziente Darek.

Di seguito la traduzione di quanto trasmesso e pubblicato dalla BBC.

Buona lettura! 

Cure Girls

L’uomo paralizzato che può pedalare

Darek è diventato paralizzato dal torace in giù nel 2010 a causa di una coltellata, ma ora può pedalare su di un triciclo adattato. Nel 2014 un team di chirurghi in Polonia ha infatti annunciato di aver reso reversibile la paralisi di Darek Fidyka utilizzando cellule prelevate dal suo bulbo olfattivo col fine di ripararne il midollo spinale. L’ex vigile del fuoco sostiene di aver notato un graduale ritorno del controllo della sensibilità e dei muscoli al di sotto della sua lesione. Il team chirurgico si appresta ora a lanciare una nuova sperimentazione ed è alla ricerca di due pazienti paralizzati che sperano possano far “tornare a camminare”.

Fidyka intervistato dalla TV britannica BBC ha affermato: “Posso dire che la sensibilità è tornata e mi sento sempre più forte. Un anno fa non sarei stato in grado di pedalare su di un triciclo. Ora invece posso sentire ogni muscolo e ogni pressione del piede sui pedali”

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La sperimentazione sarà condotta in Polonia, ma potranno partecipare pazienti di tutto il mondo di età compresa trai 16 e i 65 anni che potranno candidarsi tramite il sito web dedicato al Wroclaw Walk Again Project che sarà lanciato ufficialmente l’8 marzo. Tutto il trattamento sarà gratuito, ma per essere pazienti eleggibili è necessario non avere alcuna sensibilità o funzione muscolare volontaria al di sotto della lesione e bisogna essere disposti a trasferirsi per circa tre anni in Polonia. I pazienti saranno sottoposti a parecchia fisioterapia prima e soprattutto dopo l’intervento chirurgico. L’equipe medica si aspetta di essere sommersa da candidature nei mesi a venire. Verrà fatta una selezione iniziale basata su esami e cartelle cliniche dei pazienti, quelli che risulteranno possibili candidati verranno poi riesaminati in Polonia. Una volta scelti saranno sottoposti allo stesso intervento chirurgico che è stato eseguito su Darek Fidyka che è stato pubblicato in Cell Transplantation.

Gli scienziati hanno trascorso decenni alla ricerca di strumenti per consentire alle persone paralizzate di camminare di nuovo. Esoscheletri motorizzati che cingono il corpo per bypassare la lesione sono ora disponibili in commercio.E grazie a tecniche di stimolazione elettrica è possibile consentire ai pazienti di flettere gli arti inferiori. Ma nessuno dei due metodi comporta la riparazione del midollo spinale danneggiato.

L’approccio polacco mira invece a ricollegare il cervello con gli arti inferiori lungo la “superstrada neurale” che è il midollo spinale, permettendo sia il controllo motorio discendente che quello sensoriale ascendente. Il midollo spinale di Darek Fidyka era stato quasi completamente interrotto a seguito di una ferita da arma da taglio e prima del trapianto non aveva alcuna sensazione o controllo al di sotto della lesione. Adesso ha dovuto imparare di nuovo a controllare i suoi muscoli e interpretare le sensazioni. Darek ha affermato: “Mi rendo conto di quanto sia importante il cervello mentre pedali, e che il pensiero è più faticoso che l’esercizio stesso.”

I risultati di un solo paziente però, pur essendo impressionanti, non sarebbero mai prove sufficienti su cui basare un nuovo approccio per una cura delle lesioni del midollo spinale. L’imminente sperimentazione in Polonia sarà cruciale se la comunità scientifica si convincerà che le cellule dei paziente possono essere utilizzate per rigenerare il loro midollo spinale. E’ anche importante sottolineare che i pazienti selezionati dovranno dimostrare grande determinazione, se si vogliono vedere tutti i benefici del trattamento.

Nella prima delle due operazioni, i chirurghi rimuoveranno uno dei bulbi olfattivi del paziente, che si trovano al di sopra della cavità nasale alla base del cervello e che permettono il senso dell’olfatto. Il bulbo contiene cellule specializzate conosciute come cellule olfattive ensheating (OECS) che agiscono come un mezzo per permette alle fibre nervose nel sistema olfattivo di rinnovarsi continuamente.

In una seconda operazione le OECs del paziente verranno iniettate sotto e sopra la lesione e nelle strisce di tessuto stese sulla cavità della lesione. Il team crede che le OECs consentiranno alle fibre nervose di rigenerarsi attraverso il midollo e quindi riparare il danno. Anche un team indipendente di consulenti guidati da neurofisiologi dell’Imperial College di Londra sarà strettamente coinvolto nel monitoraggio della ricerca. Peter Ellaway, professore emerito di fisiologia, presso l’Imperial College ha detto: “Sono entusiasta perché questo è un nuovo trattamento molto promettente.” Ha però anche avvisato che, anche se funzionerà, ci vorrebbe qualche anno per affinarlo e quindi non sarebbe immediatamente disponibili per i pazienti.

Il trattamento in Polonia avrà un costo di £ 250,000 per paziente e viene finanziato da una piccola onlus britannica, la the Nicholls Spinal injuryFoundation (NSIF). La NSIF è stata fondata dallo chef David Nicholls dopo che suo figlio diciottenne Daniel è rimasto paralizzato dal collo in giù in un incidente di nuoto. Nicholls ha detto: “So quanto siano importanti i progressi per le persone che vivono con una lesione spinale e sono ottimista del fatto che il successo con i due prossimi pazienti si tradurrà in un annuncio che la paralisi è curabile.” 
NSIF e la UK Stem Cell Foundation sostengono entrambe la ricerca del Prof. Geoff Raisman, Chair of neural regeneration alla University College London (UCL), che è stato pioniere nella sperimentazione dell’uso delle OECs per riparare il midollo spinale danneggiato ed è a capo della parte britannica del Walk Again Project.

Il Prof Raisman ha detto: “I recenti progressi di Darek dimostrano la straordinaria potenza della (neuro) plasticità, ma dipende anche degli sforzi del paziente. È come un bambino che impara a camminare; non possiamo insegnare come fare. I miglioramenti vengono da dentro.”
Darek ha subito l’intervento di trapianto nell’ aprile 2012, e ancora passa cinque ore al giorno a fare fisioterapia. Ora può camminare lentamente con le stampelle o un piccolo deambulatore, ma di solito utilizza una sedia a rotelle in quanto semplicemente più veloce e meno faticoso. Il ritorno della sensibilità al di sotto della lesione ha portato altri benefici come il controllo della vescica e il ritorno della funzione sessuale. Darek era felice di discutere di sesso e ha spiegato che il risveglio delle zone erogene è stata una parte cruciale del suo recupero. Ha detto: “Il ritorno della soddisfazione sessuale – che viaggia attraverso il midollo spinale al cervello – è psicologicamente molto importante ed è un’altra parte del mio crescente senso di indipendenza.”

Lolly alla BBC Radio di Londra

cure girl Lolly

Mercoledì 13 gennaio sono stata felicissima di partecipare alla trasmissione Drivetime Show in onda su BBC Radio Londra e di essere intervistata dal brillante Eddie Nestor .

Ero un po’ nervosa ma allo stesso tempo eccitata perché avrei avuto modo di raccontare la mia storia, promuovere la mia ultima raccolta fondi e parlare della missione delle Cure Girls “in diretta” alla radio!

Il Dr. Mark Bacon, direttore esecutivo Clinico di Spinal Research mi ha accompagnato ed ha parlato di quanto sia complessa la questione cura snocciolando statistiche riguardanti le persone che vivono con una Lesione Spinale nel Regno Unito e sottolineando il fatto che la Charity non è finanziata dal governo.

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Io invece ho parlato della mia ultima sfida, una pedalata virtuale di 285 miglia (la distanza tra Londra e Parigi), che sto percorrendo con la mia bici FES per raccogliere quanto più denaro possibile a favore di Spinal Research.

Questa intervista è stata una grande opportunità per promuovere la ricerca di una cura e in seguito ho ricevuto un sacco di messaggi di sostegno da parte di persone incantevoli e anche alcune incredibili donazioni.

È ancora possibile ascoltare l’intervista cliccando qui e spostando il cursore a 2 ore e 6 minuti. Se volete inoltre potete ancora fare le vostre donazioni cliccando qui .

Vi ricordo che qualsiasi piccolo aiuto potrebbe potenzialmente permettere di curare la paralisi.

Grazie mille!

Cure Girl Lolly

Cure Girl Lolly’s Interview on BBC Radio London

 

Cure Girl Lolly

On Wednesday 13th January I was absolutely delighted to be invited along to BBC Radio London to have an interview with the brilliant Eddie Nestor on his Drivetime Show.
Eddie talks about serious topics/issues and peoples views in London and I was nervous but excited to speak about my story, latest fundraiser and the Cure Girls mission “live” on the radio!
Dr Mark Bacon, Executive Clinical Director of Spinal Research also accompanied me and spoke about the fact that the charity isn’t government funded, the statistics of people living with a spinal cord injury in the UK and also the complex issue of a cure.

Lolly bbc radio londra
I mentioned my latest challenge which is a 285 mile virtual London to Paris cycle on my FES bike to raise as much money as I can for Spinal Research. This was a great opportunity and I’ve had lots of messages of support from lovely people and some donations which have been amazing.
You can still listen to the interview here: http://www.bbc.co.uk/programmes/p03cnh9n#play and using the slider go to 2 hours and 6 minutes.

Cure Girl Lolly.

You can still sponsor me, I’m on Day 5 of my challenge and I’ve cycled 115 miles so far. Please go to www.justgiving.com/Lorraine-Mack5 all donations could potentially get people out of wheelchairs!

Thanks so much!

Happy Holidays from the Cure Girls

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Merry Christmas and Happy New Year from the Cure Girls – On a Mission To Reverse Paralysis Buon Natale a tutti, Joyeux Noël, 圣诞快乐, Boas Festas, Feliz Navidad, Zalig Kerstfeest, Frohliche Weihnachten, Milad Mubarak, Merii Kurisumasu!

Charity Race for Marina Romoli Onlus

 

pilotiFor its 73rd edition, EICMA has decided to dedicate the annual Charity Race to the charity Marina Romoli Onlus (MRO). The race, which took place on Sunday, November 22nd in the MotoLive arena, consisted of a relay race with teams competing in different categories (Flat Track, Motocross, Quad). The prize money of 10,000 euros went to MRO. The association was created in 2011, after the road crash that has dramatically changed the life of the promising cyclist Marina Romoli, with the aim of supporting research to find a cure for chronic spinal cord injury and to help financially young athletes who sustained disabling injuries due to accidents during sports activities. EICMA every edition chooses a partner to start a charity activity with, this year they decided to join the MRO since both organizations share a strong commitment to promote road safety for two wheels users.

“We are happy and proud that EICMA and the pilots have chosen to support personally our cause. Many thanks to all the riders and to all the other great people who are always on our side because they believe in our mission. Indeed in recent years the champions of various sports have never failed to lend their support by helping us to raise awareness and funds for medical research to find a cure for paralysis. Their strong support help us fighting every day to make our dream come true, so that paralysis will soon become just a bad memory, ” said Marina Romoli, president of MRO and meber of the Cure Girls.

“I felt a strong emotion watching them riding to support with great passion our mission. Their contribution will help finding a cure for paralysis. Unfortunately our battle is hard, but all the great support we have had so far give us hope that we can really make a cure happen. I sincerely thank all who have supported us. Thank you … Thank you … Thank you!!!!!” Said Loredana Longo Vice President of Marina Romoli Onlus and member of Cure Girls.

Photo Galleries

Eicma Charity Race for MRO

MRO at Eicma

Video

About Eicma

The limited company EICMA is the marketing tool of Confindustria ANCMA, the National Association of Bicycles Motorcycles and Accessories, through which Italy consolidates its role on the international scene. EICMA organizes the International Motorcycle Exhibition , in Milan: is the only platform in the world capable of illustrating all the different aspects of the two-wheeler world. It is amply confirmed as the world event that attracts most visitors, trade and press so much so as to guarantee a higher visibility than any other event of this sector. In 2014, EICMA celebrated its first 100 years. The Exhibition and the city of Milan, together with Italy, boosts a vision of present and future which confers prestige and shows two-wheel vehicles as the protagonists of a new concept of mobility, as well as continuing to inspire a strong deeply-rooted passion. This mix of elements adds up to a trade exhibition that fulfils both B2B and B2C objectives, enabling producers to reach a wide and highly diversified target. An important forum and meeting point, capable of presenting themes that go well beyond those strictly relating to two-wheelers, and focused on the requirements expressed by society as a whole, even through contaminations with other sectors. http://www.eicma.it/en/

Eicma Charity Race per la Marina Romoli Onlus

 

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EICMA for MRO, che spettacolo!

Al termine di cinque giornate ricche di emozioni, dobbiamo inviare un doveroso grazie a tutti i piloti e allo staff di EICMA Moto Live per aver voluto supportare il progetto della Marina Romoli Onlus.

Per la sua 73esima edizione, Eicma ha deciso di dedicare la gara domenicale benefica EICMA FOR alla nostra associazione per promuovere e finanziare la ricerca sulle lesioni croniche del midollo spinale e aiutare economicamente giovani atleti che si trovino in condizioni fortemente invalidanti a causa di incidenti stradali o gravi infortuni intervenuti durante l’attività sportiva, con particolare riguardo verso gli atleti che hanno subito traumi gravi al midollo spinale.

Eicma, che per ogni edizione sceglie un partner benefico con cui avviare una attività charity, quest’anno ha deciso di sposare la MRO, con la quale condivide il forte impegno per la promozione della sicurezza stradale sulle due ruote non solo tra gli utenti, ma anche presso Governo, Enti e Istituzioni. Ieri nell’arena di MotoLive è andata in scena una staffetta a squadre davvero entusiasmante e il montepremi, per volontà degli stessi piloti, è stato interamente devoluto alla Marina Romoli Onlus.

«Ringrazio tutti i ragazzi che hanno scelto di devolvere alla nostra causa il montepremi di 10.000 euro messo in palio da Eicma Moto Live.

“Ho provato un’emozione fortissima nel vederli correre e perorare con tanto affetto la nostra missione sperando così che il loro contributo possa aiutare a far sì che la paralisi diventi presto curabile. La nostra purtroppo é una battaglia difficilissima ma in questi anni tanti piloti, ciclisti e sportivi ci hanno sostenuto, per questo li ringrazio di cuore perché anche grazie a loro, io e Marina possiamo continuare a lottare per realizzare il sogno nostro e di tanti che hanno subito il nostro stesso destino… Grazie…Grazie…Grazie!» chiosa Loredana Longo, che insieme a Marina Romoli, è stata presente in Fiera Milano dal 19 al 22 novembre 2015.

Guarda le foto

Eicma Charity Race per la MRO

MRO ad Eicma

Video

Fonte: http://www.marinaromolionlus.org/ringraziamenti/eicma-for-mro-che-spettacolo/

Le Cure Girls ti aspettano all’Ottobiano Sport Show

Ottobiano Sport Show 2015

Ottobiano Sport Show è una manifestazione sportiva a scopo benefico il cui ricavato sarà destinato all’Associazione Marina Romoli Onlus che si occupa di supportare la ricerca scientifica per trovare terapie utili a curare la paralisi e assistere giovani atleti rimasti vittime di gravi infortuni in gara o allenamento. Naturalmente le Cure Girls italiane non mancheranno all’evento!

Organizzato dal Motoclub Ottobiano in collaborazione con Ottobiano Motorsports, l’evento si terrà il 14 e 15 novembre 2015 presso il circuito South Milano di Ottobiano (PV). 

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Il programma della due giorni prevede esibizioni di campioni professionisti che si cimenteranno in bici, moto, kart e competizioni amatoriali di motocross, ciclismo, enduro e duathlon (podismo/ciclismo).

Durante la manifestazione verrà inoltre inaugurata la tribuna intitolata al campione Doriano Romboni, motociclista scomparso nel 2013 a causa di un incidente in gara. A lui sarà dedicata la gara di Kart alla quale parteciperanno grandi piloti e personaggi dello sport amici di Doriano.

Quest’anno ad Ottobiano arriveranno anche le auto e chi lo volesse potrà provare l’esperienza di diventare copilota. Infatti, domenica 15, grazie alla disponibilità di Asd Pleiadi e Subaru for Smile sarà possibile per il pubblico salire su meravigliose Subaru che gireranno sulla pista asfaltata del circuito.

Per chi invece ama l’avventura, sarà presente la Federazione Italiana Fuoristrada che permetterà a tutti di iniziare a conoscere il magico mondo del 4×4 provando l’emozione di inaugurare una nuova pista!

Puoi sostenere questa nobile causa e partecipare anche tu attivamente all’Ottobiano Sport Show insieme ai grandi campioni che vi hanno già aderito come testimonial, tra cui Fabio Aru (ciclismo), Davide Guarneri (motociclismo), Alessandro Fabian e Daniel Hofer (triathlon), la squadra di I am doping free capitanata da Filippo Magnini (nuoto) di cui fanno parte grandi nomi dello sport azzurro come Margherita Granbassi (sherma), Igor Cassina (ginnastica), Maurizia Cacciatori (pallavolo) e tanti altri ancora.

Iscriviti alle gare amatoriali di duathlon, ciclismo, motociclismo e prenota un posto per la cena di sabato sera (affrettati, i posti sono limitati), in cui due presentatori d’eccezione come Marco Bellavia e Justine Mattera scandiranno un programma davvero da non perdere con la fase finale del concorso di bellezza 8Girls ed esibizioni di ballo per tutti i gusti. A seguire il deejay set by Alberto Remondini, per una serata speciale tra le più luminose stelle dello sport.

Affrettati a comprare on line il tuo biglietto perché i primi 50 utenti che acquisteranno al costo di 15 euro il pass per partecipare alla manifestazione sportiva a scopo benefico nelle giornate di sabato 14 e domenica 15 novembre, riceveranno un ingresso omaggio valido per accedere un giorno ad EICMA in Fiera Milano.

L’ingresso alla Fiera vale per un giorno e potrà essere utilizzato dal 19 al 22 novembre 2015, non verrà spedito ma dovrà essere ritirato personalmente nelle due giornate dell’Ottobiano Sport Show al Welcome Point che sarà istituito nei pressi della Pista South Milano di Ottobiano (PV).

L’evento è patrocinato da Regione Lombardia, Provincia di Pavia, Comune di Ottobiano, Comune di San Giorgio di Lomellina, Federazione Motociclistica Italiana (FMI), Federazione Italiana Ciclismo (FCI), Federazione Italiana Triathlon (Fitri), e dalla Federazione Italiana Fuoristrada (FIF).

Non potete mancare!

Per maggiori info: http://www.ottobianosportshow.it/

Cure Girls 3rd Birthday Week- Loredana’s Story

 Lory schienaI don’t like to celebrate birthdays because they remind me that time passes and yet there is still no cure for paralysis. My accident occurred in 2001 meaning that I have been paralysed for 14 years. I founded the Cure Girls because I thought that many women suffering just as I do could fight together and raise awareness about the serious problem that is paralysis caused by spinal cord injury. Each of the eight Cure Girls is individual and each has a different way of life. However, we all share the same goal: to return to an independent and autonomous life. The Cure Girls believe that only a cure that makes paralysis reversible will enable us to lead fulfilling lives. In these three years we have undertaken outreach programmes and fundraising. We have met with researchers and have been studying numerous lines of research. However, it is still not enough and our battle will only be over when paralysis becomes curable. We no longer want to live restricted lives, dependent on others to care for us. We no longer want paralysis to devastate our dreams and the dreams of other people. We want a cure for paralysis and only when we have reached our goal we can really celebrate! Thanks again to all of you who support us in this struggle.
Cure Girl Loredana

Cure Girls 3rd Birthday Week- Ruth’s Story

ruthWhat can I say that hasn’t already been said by the other fantastic Cure Girls? Paralysis has ruined our lives and those of our loved ones. Healthy, vibrant young lives transformed in an instant into lives of pain, illness and dependency. I joined the Cure Girls because the group is a beacon of hope, humour and courage in this bleak landscape. Working with the Cure Girls has enabled me to challenge the popularly held notion that disability and paralysis are empowering life choices. For me, and I think the other Cure Girls will agree, paralysis has been and continues to be a harrowing ordeal. There is no narrative of ‘triumph over adversity’ here, only a deep desire to recover function. And this is why the work of the Cure Girls is so crucial and important: we create a sense of urgency. Our message is simple and our determination knows no bounds: Chronic spinal cord injury must become curable.

Cure Girl Ruth.