Cure Girl Lolly: “My Battle with Medication”

Cure Girl Lolly La mia battaglia con i farmaci_Fotor

After being paralysed for over 10 years, I made a big decision to come off my medication which I took for chronic pain. To be honest it was for many reasons not just one but I didn’t realise what was ahead of me. The drug I took is used to treat nerve pain after a spinal cord injury. I suffer with CHRONIC neuropathic pain which can get unbearable at times, like many other people living with a spinal cord injury. I went to see my spinal consultant, who is lovely and through her advice I was weened off over a period of 6 weeks; so gradually and under professional advice.

As the medication started to reduce, that’s when the trouble started. The insomnia kicked in straight away and the pain kicked in stronger. Then I started to get nausea which lasted all day and all night. I used to perspire so much but then be shivering at the same time, just like you see people who are drug addicts. I couldn’t believe what was happening to me. I was crying everyday, feeling so depressed and low, what with the lack of sleep it was just like torture. There were so many other withdrawal symptoms I had such as loss of appetite, itchy skin, upset stomach, lack of concentration. The list is endless! I could not believe what I was experiencing and I had to google my symptoms as I couldn’t believe it was due to coming off my medication but when I read the stories of other people’s experiences I was in total shock! Most people saying that they had to go back on the drug as they could not handle how awful they felt.

I contacted my consultant and she couldn’t believe that my withdrawal symptoms were lasting so long, but I decided to carry on and hope that the symptoms would eventually wear off. All in all these lasted for 3 months. I have to say it’s one of the hardest things I’ve ever done and I don’t know how I got through it but I did. Now 18 months later, medication free I am so glad I did it. Yes, I still have chronic pain 24/7 which never goes away but I try and use other methods to deal with it. The thing is the medication never took the pain away it only took the edge off so what was the point? The benefits for me for coming off are remarkable, I’m finally at my weight I was 12 years ago pre-injury and dropped 2 dress sizes. I feel better knowing I’ve a healthier lifestyle and my skin looks better too.

People are unaware of so many health issues that go along with spinal cord injury and we are given so much medication from the time we are hospitalised with our injury that when we leave to come home after having so much crap to deal with as it is that we don’t question WHAT exactly it is and why. Be aware of what you’re taking and why. It’s taken me so long to write about this as just remembering it is awful.

On a night out with my friend Michelle we bumped into Russell Brand in our local pub and she told him about what I’d done and he said: “I bet it was more difficult for you coming off prescription drugs than it was heroin”. That sentence made me think he’s bloody right!

Bottom line is be aware with what you’re taking!

Chronic spinal cord injury must become curable!

 

Cure Girl Lolly

Cure Girl Lolly: “La mia battaglia con i farmaci”

Cure Girl Lolly La mia battaglia con i farmaci_Fotor

Dopo aver convissuto per più di 10 anni con la paralisi, ho preso la grande decisione di smettere di utilizzare il farmaco che mi era stato prescritto per attenuare il dolore neuropatico cronico. Ad essere sinceri non fu per una sola ragione ma per molte, però non avevo capito che cosa davvero si prospettasse dinnanzi a me.

Il farmaco che prendevo è utilizzato per il trattamento del dolore neuropatico del sistema nervoso centrale e periferico, spesso quindi prescritto in caso di una lesione del midollo spinale. Come molte altre persone che vivono con una lesione del midollo spinale, soffro infatti di un dolore neuropatico cronico che a volte può diventare davvero insopportabile. Ho preso quindi appuntamento con il mio neurologo, che è una persona gentile e preparata e grazie ai suoi consigli mi è stato possibile venirne fuori in 6 settimane, così, poco per volta e sotto una consulenza professionale.

I problemi sono iniziati non appena ho iniziato a ridurre il farmaco. L’insonnia si è manifestata subito insieme al dolore e alle forti contrazioni. Poi ho cominciato ad avere la nausea per tutto il giorno e tutta la notte. Sudavo e allo stesso tempo avevo i brividi proprio come accade ai tossicodipendenti. Non riuscivo a credere a quello che mi stava accadendo, piangevo tutti i giorni, mi sentivo così depressa e la mancanza del sonno era proprio una tortura. Ho avuto tanti altri sintomi riconducibili all’astinenza come la perdita di appetito, il prurito, il mal di stomaco, la mancanza di concentrazione: la lista è infinita! Non riuscivo a credere a quello che stavo vivendo e ho dovuto cercare su Google i miei sintomi perché non riuscivo a capacitarmi del fatto che fosse tutto dovuto alla fine dell’assunzione della mia medicina. Quando però ho letto le varie storie ed esperienze di altre persone, sono rimasta scioccata! La maggior parte delle persone dicevano che erano stati costretti a tornare ad utilizzare il farmaco perché non erano in grado di gestire tutte le complicazioni e come queste li facevano sentire. Ho ricontattato il mio neurologo e non poteva credere che i miei sintomi da astinenza fossero durati così a lungo, ma ho deciso di continuare sulla strada intrapresa e sperare che i sintomi sarebbero svaniti prima o poi. Il tutto è durato per circa 3 mesi. Devo dire che è una delle cose più difficili che io abbia mai fatto e ancora non so come ci sono riuscita ma alla fine fortunatamente ce l’ho fatta.

Ora, 18 mesi più tardi, sono libera dal farmaco e sono così contenta di averlo eliminato. Sì, ho ancora dolore neuropatico 24 su 24, 7 giorni su 7, non va mai via, ma cerco di utilizzare altri metodi per trattarlo. Il fatto è che il farmaco non mi ha mai fatto passare il dolore, lo mitigava solamente, quindi che senso aveva continuare a prenderlo? I vantaggi di aver smesso di assumerlo per me sono notevoli, sono finalmente tornata al mio peso, quello che avevo 12 anni fa prima della lesione e ho perso 2 taglie. Mi sento meglio sapendo che ho una vita più sana e anche la mia pelle sembra abbia un aspetto migliore.

Le persone non conoscono i tanti problemi di salute a cui vanno in contro a causa di una lesione al midollo spinale e la cosa brutta è che ci vengono somministrati tanti di quei farmaci dal momento in cui veniamo ricoverati in ospedale con la nostra lesione che, quando lo lasciamo per tornare a casa avendo così tanto schifo da affrontare, non mettiamo in discussione che cosa esattamente ci sia stato dato in modo da essere consapevoli di ciò che si sta prendendo e perché.

Mi c’è voluto così tanto tempo per scrivere in merito a tutto questo perché per me il solo ricordarlo è terribile.

Una sera mentre ero in giro con la mia amica Michelle, abbiamo incontrato Russell Brand nel nostro pub e lei gli raccontò quello che avevo fatto, Russell mi disse: “Scommetto che per te è stato più difficile smettere di prendere il farmaco di quanto non sarebbe stato smettere di assumere una droga come ad esempio l’eroina”. Quella frase mi ha fatto pensare che avesse fottutamente ragione!

La morale della storia è: “Siate sempre consapevoli di ciò che state assumendo”!

La Lesione spinale cronica deve diventare curabile!

Cure Girl Lolly